家族性或EB病毒相关性噬血细胞综合征只有通过异基因造血干细胞移植才可以治愈，近年来由于预处理方案的改进和支持疗法的进步移植后的无病生存率已超过80%。由于家族性噬血细胞综合征的基因诊断已经建立，因此对于反复发作的噬血细胞综合征，在排除肿瘤、自身免疫病之后应尽早做基因检测，以免反复做无效的药物治疗。这类孩子常常辗转多处就医，花费巨大，但难以用药物治愈，希望大家提高对此类疾病的认识，少走弯路，也希望社会能够关注这群很有希望通过移植治愈的孩子。祝小媛媛治疗顺利！早日重返校园！