他们原本是一个幸福的小家庭。母亲陈颖慧，1984年出生。父亲陈铁英，1983年出生。结婚后有了自己的宝宝，取名陈俞杉，小名杉杉。这个家庭2012年12月11日以前的记忆是惬意的。

 

陈颖慧和陈铁英都是湖北人，高中毕业后，双双从湖北考入北京。陈铁英本科毕业后，留在一所学校当老师。女朋友陈颖慧继续深造硕士，毕业后进入某事业单位。

 

2012年，夫妻俩已经把买房列入到家庭计划之中。在他们的规划中，未来的家可能不需要太大，位置不一定太好，只要3口人拥有自己的家就好。面对北京高企的房价，小俩口虽然有压力，但很有信心。

 

谁也没意识到，这个家庭的灾难即将开始。

 

2012年12月11日，陈铁英和爱人觉得孩子这段时间不太爱吃饭，脸上也起了一些小红点点，就去附近的医院做了一些检查。血常规化验结果出来后，好多指标太低，医生让复查一次，可复查结果还是一样。医生说情况不太好，建议去大医院做进一步检查。

 

第二天，陈铁英带女儿来到了儿研所。医生一看化验结果，内科让转血液科，血液科说马上住院，有可能是白血病，“我们当时一下子就懵了。”

 

当天下午住进医院，晚上进行骨穿检查，第二天让人撕心裂肺的结果出来了：急性淋巴细胞白血病。

 

什么是白血病，白血病意味着什么，陈铁英那时并不理解，医生说“需要治疗两年半，费用30万左右”。

 

两年半30万，这是陈铁英当时的全部理解。在抢救女儿的生命面前，他没有半点犹豫，“两年半凑齐30万，我们还是有信心的。”

 

儿研所七楼的血液科病房有许许多多从全国各地赶过来的白血病患儿，与他们相比，小杉杉的病情算是轻的，在白血病“标危、中危、高危”3个级别中，女儿被确诊“中危”。

 

治疗白血病，化疗是最主要的方法，目的是用含有特殊化学成分的药物来杀灭或抑制人体内的白血病细胞，从而达到治疗目的。按照医生的治疗方案，杉杉应该在一年内完成11个疗程的化疗，2年半后有望全愈。

 

正常情况下，一次化疗费用在2-3万。按医生的预案，杉杉第一个化疗需33天，第二个疗15天，休息15天。然后再跟第三个疗……

 

第一次化疗后，杉杉对药物不耐受，发生了严重的感染。40多度的高烧，连续烧了半个月，肺部感染，口腔全部溃烂，每天只能靠营养液维系生命……为应对感染，医生使用了最高级的抗生素，“一千七八百元一支往孩子身体里输”，此时，单纯化疗的费用并不多，多的是应对化疗后感染的费用。

 

第二个化疗亦是如此。

 

杉杉的不耐受体质让医生很无奈。按照概率来说，急性淋巴细胞白血病的发生率是3-4人/10万，不耐受体质又是这3-4人/10万的10%。体现在医疗费用上，两个疗程下来，预算六七万的医药费变成了十六七万，严重预支了这个家庭的承受能力。

 

到了第三、四个疗程，陈铁英已经没有积蓄了，好在亲戚朋友们主动伸出了援手。

 

目前，漫长的11个疗程已完成了4个，5个月的时间花费已超过30万。

 

 

医疗保险，在关键时刻就是对生命的保障，然而，此时陈铁英才意识到，这份本该有的保险竟然与杉杉无关。

 

自2007年起，北京市将“一老一小”纳入基本医疗保险体系，但陈铁英夫妇对它的了解，只限在电视新闻上面。

 

2012年11月，陈铁英回忆，他曾接到孩子户口所在地西城某街道居委会打来的一个电话，通知可以给孩子上“一老一小”医保了。因为当时陈铁英正好出差在外地，便没太当回事。直到一个月后，杉杉住院了才猛然想起此事。

 

第一时间，陈铁英找到居委会，工作人员的回复让陈铁英后悔得肠子都青了：“对不起，每年办理‘一老一小’的时间是9-11月，超过这个期限就只能等明年了。”

 

此时，陈铁英发现，女儿完全丧失了医疗保障。在北京“一老一小”无缝覆盖的大环境下，她竟然是被漏掉的。

 

“陈俞杉家属，住院处通知没钱了，赶快续费。”第二疗程刚刚结束的当晚，护士来通知家属。

 

杉杉的感染很严重，“高烧40多度，肌体全紊乱了，免疫系统没有了，中性粒细胞为0，单核细胞为0……”陈铁英和妻子陷入从未有过的慌张，两人守在床前一刻也不敢离开。

 

退烧药用过一两个小时马上又烧起来，除了需要不停地物理降温，陈铁英更担心意外发生……他不敢离开，他看出了妻子的慌乱，只有3口人守在一起才是最大的安慰。忙乱中，陈铁英忘记了续费的事。

 

第二天一早，别的床开始输液了，但女儿的液迟迟没来。难道今天又换治疗方案了？陈铁英暗自琢磨。等了十几分钟，还是没来。他决定亲自去找大夫。

 

“赶快去续费，不续费领不出来药……”原来，这才是真正原因。

 

从不发火的陈铁英，那一刻真的有些怒了。急急忙忙找到银行，取款，续费……那一刻，当了很多年老师、一直遵奉道德至上的陈铁英，亲身经历了什么叫“金钱=生命”，认识了现实的残酷。

 

上午10点多，到住院处续了费，女儿的治疗又恢复正常了。这是一种立竿见影的反应。

 

5个月来，“没钱——停药”的遭遇已发生过多次。陈铁英如同每一位白血病患儿的家属一样，内心也已经接受了“没钱，筹钱，续费，继续治疗”这种固定的模式。“花费太大了，花钱的速度永远比筹钱的速度要快。”陈铁英很无奈。

 

命都快没了 尊严还算什么

 

陈铁英也曾是心高气傲之人，但历经5个多月的困境、挣扎、无助、绝望之后，他变了。

 

刚住进儿研所那会儿，看到外地来的家长们挤在七层楼道口、电梯门口，地上垫个泡沫垫子，盖一床又脏又破的被子，毫无顾忌地展露着狼狈的睡态，陈铁英很是不习惯。但现在，陈铁英最喜欢睡觉的地方，却是病房外的电梯间，他睡觉的折叠躺椅正对着病房门口的方向。

 

“这里是离女儿最近的地方，她妈妈在病房里面守着，我在外面守着，我们是彼此的精神依靠。” 那么多个难熬的日子里，睡得好不好、形象是否狼狈都不再重要，重要的是3口人能在最短的距离内，彼此照应。

 

这个家庭同时还遭受着另一种动荡：陈铁英和妻子先后辞职了。

 

原打算，女儿化疗的半个月在医院陪着，休疗的半个月可以去上班。但5个月来，杉杉因为化疗后的感染，身体不断出现危及情况，“每天都可能接到病危通知，每天都要为治疗可能出现的危险签字，每一刻都是命悬一线，我们需要3口人抱团支撑。”他们只得辞掉了工作。

 

穷人的日子可以想象，也难以想象。利用孩子在家休疗的间隙，陈铁英开始外出兼职补贴家用，他拼命地打各种零工……此时，“每一分钱都要拿去救命的”。

 

结婚后，为了迎接女儿的降生，陈铁英和妻子租了一套两居室来改善家里的条件。如今女儿病了，等着大笔钱治病，他只能退掉房子……

 

“命都快没了，尊严算什么？”陈铁英慢慢理解了这句话的念义。

 

孩子眼神中 是对生的渴望

 

目前杉杉已完成第4疗，后面还有7个疗需要进行。剩下的7个疗拿什么去做，陈铁英实在不敢往下想。

 

主治大夫又找陈铁英谈话了，各项化验结果显示，杉杉的白血球一直升不上来，迟迟不能进行下一疗，这样的状况很危险。“一年内做完11疗，对白血病的治疗最有利。”

 

这样的情况，陈铁英也只能干着急。为了增加患儿体内的白血球数量，医生会给孩子打一支长细胞的针。别的孩子一支就会管用，杉杉已经打了100多针。

 

一周前，杉杉输血小板时，又发生了严重的过敏反应。输液还在进行中，杉杉的眼睛、嘴唇瞬间就肿了起来……于是又是一阵慌乱的抢救。杉杉对白血病基础药物的耐受性差，已经完全打乱了医生的治疗步骤。

 

又一次经历了生死，静静地坐在床边，握着女儿的小手，陈铁英久久不知该说些什么，他必须强忍住内心的紧张和悲痛，他怕自己的情绪影响到孩子。这到底是怎样的灾难啊？几分钟的工夫，眼前的女儿竟然变成了完全陌生的模样，唯独那眼神，让他既熟悉又心酸，“那是一个两岁多的孩子对生的渴望。”

 

陈铁英开始仔细思考医生的建议：针对杉杉的不耐受情况，有一种“微移植”手术可以尝试。微移植将激活的健康供者的造血干细胞植入孩子体内，既能不断清除体内残留的白血病细胞，又能激活患者自身免疫系统。这样，就可最大程度地减少杉杉的不耐受反应发生。

 

“‘微移植’的费用很高，一次3-5万，一次可以管3个月。以目前情况预计，杉杉大概需要2次微移植，这样就可以为她抢来半年的时间，5-11疗就可以正常进行了，孩子就有希望了。”大夫给出的这一方案，已是最后的治疗方案。

 

5月14日，陈铁英做出了一个重要的决定。他主动找到儿童希望慈善救助基金会，递交了女儿陈俞杉的救助资料，他希望能通过社会力量给女儿寻找一份生的希望。

 

陈铁英之所以迟迟没有这么做，“是因为我之前一直觉得靠自己的力量还能够坚持下去，我不希望把女儿曝光在众人之下，即使拼了命我也要去保护女儿。但现实越来越证明，我的能力有限，女儿已经陷入无钱治病的境地

 

……”

 

 

 

这不是陈铁英一家的灾难，来到儿研所七层的血液科你会深深地感觉到，所有白血病患儿家庭，都面临着同样的灾难。

 

“需要救助的白血病患儿太多了！”儿童希望救助基金会助医项目负责人鲍枫告诉记者，儿童希望救助基金会是中国本土的非盈利民间机构，专门从事中国孤儿和困境儿童救助，在助医项目救助的儿童中，白血病患儿占到了80%以上，而且每天都有五六例新的求助，他们都是因为父母亲实在承受不起高额的药费走投无路才求救到这里的。

 

 

在世人的眼光中，得了白血病就等于患了不治之症，其实这完全是对白血症的误读。白血病是一类造血干细胞异常的克隆性恶性疾病，根据国外统计，白血病约占肿瘤总发病率的3%左右，是儿童和青年中最常见的一种恶性肿瘤。根据白血病细胞的成熟程度和自然病程，白血病可分为急性和慢性两大类。急性白血病分为急性髓系白血病(AML)和急性淋巴细胞白血病(ALL)两大类，其特点是病情进展迅速，自然病程仅有数周至数月，可治愈。数据显示，急性白血病的化疗治愈率能达到40%左右，移植的治愈率还要高。不同的类型治愈率是有差别的，有些类型的预后很好，如M3型，化疗治愈率差不多90%。关键是要得到规范的治疗。

 

得了白血病，不管是急性还是慢性，首先都要选择化疗。因此对于白血病患儿家属来说，让他们最犯难的不是白血病本身，而是昂贵的难以负担的医疗费用。很多白血病患儿本身没有医保，有些即使有医保也因为使用了很多自费的药物无法报销。况且，医保也有报销的上限，以北京“一老一小”为例，一个患儿一年累计可报销额只有17万元，这17万与一年内需要完成的11次化疗所需的费用（至少30万），相差甚远。

 

而那些外地来的参保了“新农合”医保的孩子，报销比例仅是出院账单的30%左右，每年封顶15万，因每个地区政策不同有的地方更低。家长为了争取很好的疗效，就要在28天的周期内凑出下一期的化疗费。

 

所以，我们平时不管是在报纸上还是电视上，总能看到求助于社会的白血病患儿及他们的父母，他们实属走投无路。试想想，哪一位父母能眼睁睁的看着自己的孩子明明能活，却因为没钱治而失去生的希望呢？

 

作为记者，此次采访让我久久不能平静。我只希望能够唤起更多人的爱心与关注，哪怕您只捐出1元钱，聚少成多，就能够给那些挣扎在生死边缘的白血病患儿们一次生的机会！

 

 

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