命运对这个襁褓中的婴儿是那样的残忍。亮亮在妈妈腹中孕育到31周时就停止了发育。出生后不久，他总是哭一声就不哭了，气若游丝……

 

新生命降临，李乐春夫妇无暇享受片刻的喜悦，便忙于应付接二连三的意外。然而当接到医院下达的“病危通知书”时，他们还是无法相信这样的事实。令人安慰的是，亮亮住院17天后奇迹般地转危为安，呼吸渐渐正常，全身的肌肉也停止了抽搐。

 

医院让李乐春夫妇把亮亮接回了家，可谁曾想，3个月后，亮亮突然又双眼发直、口吐白沫、全身痉挛。李乐春和妻子赶紧抱着儿子赶到儿研所，在医生的抢救下，症状才有所缓解，但医生们却查不出亮亮究竟得的是什么病……

 

从那之后，李乐春夫妻两人带着儿子开始奔波于北京的各大医院，而在数次辗转中，亮亮也被多次误诊……

 

在一家医院，医生给亮亮做了脑CT检查，说孩子大脑发育不良，然而在懂医的妻子的质疑下，那位大夫又说自己查不出来，无法解释孩子的抽搐情况。之后，在儿童医院，专家看孩子抽得厉害，发怒道：“这么小的孩子怎么能做脑电图呢？我治不了，你们快去某妇幼医院做微脑电图先确诊再说吧……”到了某妇幼医院后，在照过微脑电图后被告知，孩子得了皮肤神经综合征鱼鳞病，肝功能不正常，而且说孩子的病肯定是癫痫，需要使用酸性的德巴金给予治疗。可在用药的过程中，孩子抽搐反而加重了……用药显然不对症……

 

在数次误诊之后，李乐春在一位杨大夫的帮助下，把亮亮的血和尿寄到台湾和日本进行更进一步的化验，最终确诊为丙酸血症，这是一种先天性代谢病，如果不能及时发现和治疗，死亡率极高，我国尚无确诊技术，而且在北京是首例。

 

这样的结果对李乐春夫妻两人来说犹如晴天霹雳。

 

亮亮妈说：“多少个夜里，不知流过多少眼泪，眼泪要是能够积攒在一起，都能把我自己淹死了。”然而生活就是这样，亮亮带给家人的幸福和不幸、希望和绝望就像一对双胞胎一样考验着他们……

 

 

 

亮亮妈在医院上班，听到李乐春这么说，她告诉丈夫，自己也已经在心里想了很久这个事情。她说：“我当初在护校上解剖课时，全班同学都围着一具尸体，看老师的解剖，根本没有机会动手，所以我很早就有了捐出遗体的想法。”这对年轻的夫妻在商量之后，他们决定不但要捐出自己的身体，而且，如果孩子生命一旦出现危险，他们也会把亮亮的遗体捐出去，孩子的病是罕见的，因此他的身体更加弥足珍贵。

 

有了这样的想法后，李乐春还曾到协和医院去看医院里科研用的尸体，看到已经泡了4个多月的尸体被用了一次又一次，李乐春不禁感叹，我们的医学怎么发展？而医院的人告诉他说，这具尸体也是求爷爷告奶奶，才经民政部门同意给的。

 

1999年，李乐春和妻子领来了遗体捐献的申请表，他们安静地在上面认真的填写，那一刻是那么神圣！

 

表格清晰地坦露着这对年轻夫妻的朴素心灵——当中有他们对医护人员的感激，有对现今医学的期盼，有对医学因缺尸而发展缓慢的焦虑，当然也有他们期盼儿子快快好起来的美好夙愿……

 

在一次次医院的误诊与考验面前，这个年轻的家庭开始变得坚强，并因此走向了遗体捐献的圣殿。

 

 

 

亮亮的10岁生日是在医院过的，当医护人员把礼物送到亮亮面前祝他生日快乐时，李乐春和妻子哭了。

 

亮亮也哭了，他有着本不是这个年龄孩子应该有的坚强。同龄孩子都在无忧无虑地享受自己的童年，他却要与病魔做斗争，每天身体都在不停地扭动，睡觉时不能平躺，只能半坐着睡，所有的食物都要打碎后才可以吃，瘦弱得只剩下皮包骨头。

 

亮亮妈说，在做康复的过程中，亮亮觉得再疼也不会大哭大叫，只是哼哼几声，咧咧嘴，或者闭上眼睛默默地独自忍受。抽搐过后，他总是会以灿烂的笑容看着他眼中的世界，好像他又得胜了似的，“可这个时候是我心里最酸楚的时候。”

 

2009年，亮亮的病一天比一天重，严重的肺部感染使痰液增多，无力咳出，只能依靠护士不停地拍背、吸痰，以免痰液堵塞，抑制呼吸。

 

那是一个寂静的夜晚，亮亮睡得很踏实，生命体征也很平稳，他已经好几个晚上没有睡过一个好觉了。

 

凌晨3点，值班护士照例每半个小时去巡视病房一次，看到一切平稳后，刚要离开病房，亮亮开始出现抽搐，并且心率从每分钟130次下降到40次左右。医生、护士立即给予抢救，两个小时后，亮亮的血压、心率一直往下走，但医护人员仍然在努力挽救着孩子的生命。

 

李乐春深深地给医生和护士鞠躬，哽咽地说：“谢谢大家了，我知道亮亮快走了，我们想让他平静地度过最后的时间……”

 

静静地守候在病床前，看着亮亮慢慢闭上了眼睛，停止呼吸……

 

李乐春说：“自从孩子来到人世间，得到了很多好心人的帮助，他们为我们捐钱、捐物，给了我们无私的爱。医生和护士把我们当做自己的亲人，这让我们感到无比欣慰，亮亮是个被爱围绕着的孩子。世界各地的人帮助了我们，我们也要回报大家、回报社会。亮亮的遗体不会火化，我们要捐献给国家，而这也是亮亮生前的意愿。”

 

毕竟，亮亮临终前最后的检验报告已经不支持他的原发病诊断——丙酸血症了，这证明亮亮的各项治疗包括量子治疗在内都在治疗他的原发病时起到了正确的积极的治疗作用，遗憾的是亮亮的感染最终没有得到有效的控制。

 

 

 

亮亮去世之后，因为年龄太小，很多医院都不愿意接收他的遗体。

 

“当时，要不是北京电视台某栏目的跟踪报道，亮亮的遗体也不会那么快找到接收的单位。”最后还是首都医科大学破例接收了亮亮的遗体。

 

回想起来，公证处的冷漠相待曾让李乐春伤透了心。“他们做得真的很不到位，各方面也不健全，给亮亮遗体捐献的公证内容都是错的，连公证书上面我妻子的身份证号都给写错了。那段时间，我们为了捐献的事情不停地奔走，到了这个部门，说需要到别的部门办手续，走了一圈下来，心力交瘁。”

 

在捐献的这条路上，李乐春和妻子尽管走得极为辛苦，可他们从来都没有过放弃的打算……

 

李乐春说，在捐赠这方面，孩子和老人这两大人群越来越难。老人有捐赠的意愿，但是他们的孩子可能不同意，在老人过世之后，儿女就不承认老人有这样的想法。而对于孩子，公证部门会认为孩子的意愿并不能明确地表达，因此在捐赠上也是困难重重。

 

小亮亮离开后近两个月，捐献的事情才最终定下来。从1999年12月1日在捐献书上签了字到2009年夏天，他们整整走了10年。

 

之后的日子，李乐春开始从事帮助有遗体器官捐献意愿的家庭，然而有件事情一直让他对自己耿耿于怀。当时他在泰国，接到了毛毛（去世的一个孩子）家人的电话，他们想把孩子遗体捐出去，但是根本没有人接收，想找有些经验的李乐春帮忙，而身在国外的他想帮却没法立即赶回来，最终那个家庭的夙愿未能实现，这成了那个家庭永远的痛，也成了李乐春心里一块无法抹去的伤疤……

 

 

 

说完这些，老人家的泪水开始吧嗒吧嗒往下掉……这些也是李乐春的担心，他不是担心自己，而是想让儿子亮亮的遗体在科研用完之后能有个好的归宿……

 

亮亮妈说：“捐献用过的遗体该怎么处理？谁都不知道，我就在想，能不能在园林里种上一棵树作为纪念……这样我们也会感到无比欣慰。”

 

每年4月4 日清明节到7月17日亮亮的忌日，这段时间是李乐春和妻子最难受的时候。“我常常梦到亮亮，而且都是在好事发生的时候，最近一次梦到亮亮是自己单位发了奖金的那个晚上，梦里的亮亮总是很开心地笑着、闹着……或许是亮亮在保佑着我们。为了亮亮，我也想每天都过得开开心心的，但是真的很难！”说到这儿，李乐春再一次哽咽。

 

40多岁的李乐春和妻子决定不再要孩子，这在李乐春看来是出于一份责任，“如果要了，等到孩子20岁的时候，我们都已经60多岁了，那样我们还能很好地照顾他吗？”

 

现在，李乐春和妻子都把姐姐家的孩子当成自己的。“真的很亲，可是还是不一样，平时每次看到一些小朋友冲着我微笑，我也会露出甜甜的微笑去逗孩子们开心。”李乐春说。然而，在这暖暖的笑容背后饱含着儿子去世带来的痛楚和对儿子的思念。

 

2009年，亮亮离开的时候，李乐春整整40岁。由于平时要时刻照顾儿子，那时的他已经脱离了社会11年之久……

 

在办妥了亮亮的后事之后，李乐春开始找工作，最终他选择了保险行业，他说这也是出于一份责任。“我会在客户当中传达捐献的理念，3年来，有很多爱好公益的人积极响应。”而平时，李乐春总是在网上帮助那些和曾经的自己有着同样困惑的人们，与他们一起交流取暖……李乐春说：“我和妻子的捐献意志也一定会进行到底，这一点从未改变过！”

 

2013年的清明节就要来了！李乐春和妻子又开始为了逝去的爱子忙乎起来。“每年的清明节，我和妻子都会到北京郊区放一盏孔明灯。”灯上写着：“亮亮，爸爸妈妈永远爱你！”

 

这盏灯带着李乐春和妻子的思念越飘越远，却离儿子越来越近……

 

 

捐献遵循自愿、无偿原则，只接受完整遗体，不接受单纯器官。

捐献时需直系亲属同意签字，捐献后骨灰不返还。

本人临终时，直系亲属或委托人应尽快通知接受单位，由接收单位派车接收遗体，并向家属核发《志愿捐献遗体纪念证书》。

为了保证捐献的遗体健康卫生，不致造成各种污染，依据《中华人民共和国传染病防治法》及其实施办法，国家规定的甲、乙类传染病人的遗体不列入志愿捐献遗体范畴，如鼠疫、病毒性肝炎等。

 

首先，捐献者从捐献遗体登记接收站领取一式三份的登记表填写，对登记表进行公证，然后将公证证明和填完的登记表交回遗体捐献登记站。

等遗体捐献者去世后，捐献遗体登记接收站将遗体运回，医学院校将遗体做防腐处理，在专用药水中浸泡2至3年。

经防腐处理的遗体用于教学解剖使用，周期一年左右。

最后，医学院校将使用过的遗体送至火化场火化。