加载中…“渐冻人”蒋开乾昨日出院返渝
(2011-03-31 17:08:38)
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蒋开乾重庆渐冻人以岭医院李建军健康 |
分类： 健康热点 |
《重庆“渐冻人”来石就诊求“生”机》追踪
往日报道：
2月28日，重庆“渐冻人”蒋开乾被河北以岭医院接到石家庄接受治疗。蒋开乾的病属于罕见的病症，医学名称为运动神经元病。(详见本报3月1日报道)
最新进展：
昨晚7时许，蒋开乾在其表哥的陪同下，踏上了开往重庆的列车。
在以岭医院接受了一个月的治疗，蒋开乾的病情有所好转。昨天下午4时，病房内，蒋开乾见到记者，立刻在多功能黑板上写下了“谢谢你们”四个字。同时，他还慢慢地说出了“谢谢”，吐字清晰，尽管声音略显微弱但还算连贯。
在医院病房里，蒋开乾为了表明自己这一个月的治疗效果，两只胳膊同时上举，多次重复。“他的手臂功能恢复得不错，这是在向大家证明呢!”蒋开乾的表哥在一旁高兴地说道。蒋的表哥还告诉记者，除了上肢力气恢复得不错外，蒋开乾的两条腿也明显有力了。“我坐在轮椅上，他推着我，在病房走廊里能走好几个来回。”
“从现在的情况看，他的肌跳频次明显减少，疾病发展程度减缓;语言功能也得到了改善，吐字连续性变好，同时吞咽情况也有好转，如果慢点儿用餐，不再呛食;再就是走路步子大多了，上臂明显有力，可以站稳10多分钟。”肌萎缩科主任李建军介绍。
医院同时还为蒋开乾准备了两个月的口服药物，此次返渝，医生李建军在送蒋开乾返家后，还将探望其患相同病症的表姐，并为她送去治疗的药物。
■“渐冻人”病情好转，已可以扶着轮椅和墙壁行走
五年前，重庆小伙子蒋开乾患了“渐冻人症”，一点点丧失行动能力，只有手指和眼珠能动。今年2月28日，26岁的他来到河北医大附属以岭医院接受为期一个月的免费治疗（本报3月1日报道）。目前，蒋开乾经过治疗渐渐“解冻”，今日将返回重庆。
昨日10时30分，正在接受骶骨维生素注射的蒋开乾见到记者既兴奋又有些害羞：“你来了，坐！”现在的他一分钟已经可以说四个短句。
蒋开乾的表哥许均说，以前吃一顿饭，蒋开乾经常被噎三四次，最近半个月，他一次都没被噎到过。
11时30分，蒋开乾独自下了床，走了四步，伸手扶住了墙壁，然后又迈开步子。许均表示，蒋开乾每天上午和下午都要坚持走一个小时的路。
住院期间，蒋开乾一直积极配合医院的治疗。康复治疗师林林表示，蒋开乾每次做训练都提前一小时来，虽然一些训练动作对他来说比较困难，但是他从不叫苦。
一个月的免费治疗结束，蒋开乾的病情有了很大改观。医院给蒋开乾买了30日去往重庆的车票，由当初接他来石家庄的工作人员李建军等人送他回家。医院还为蒋开乾准备了两个月的口服药物。
李建军表示：“如果可能，我们希望蒋开乾可以每年来医院一次，做一次全面的检查。”
许均介绍说，医生们很关照蒋开乾，送了他一辆可以推着走路的助行器，以作为蒋开乾回家后走路的辅助工具。马上就要回家了，蒋开乾在写字板上写下“感谢好心人的帮助”，他说：“我觉得河北人很好，想到河北来娶媳妇。”
“渐冻人”的艰难求医路
2006年的某一天，21岁的重庆打工者蒋开乾突然觉得双脚不听使唤、迈步困难。接下来的半年，从双脚到小腿，到膝盖，到手臂，到关节，到手指，他像一点一点被冰冻住一样逐渐丧失行动能力。现在，他只有手指和眼珠能微微地动，被人们称为“渐冻人”，在家人的陪伴下从重庆远赴石家庄求医。
因为肌肉无力，拿手机这样一个简单的动作也会导致蒋开乾摔倒
嗓子只能发出“呜呜”声
在堂叔蒋华明和河北医科大学附属以岭医院工作人员的陪护下，26岁的蒋开乾生平第一次坐火车，第一次来到北方。
“最远就是去过深圳了，坐28个小时汽车，火车贵，舍不得。”蒋开乾双手颤抖着握住手机，用15秒一个字的速度编辑了这条短信息，这是他最流畅的表达方式了。
蒋华明向医生介绍侄子的病情，蒋开乾静静地躺在床上，时不时转动着眼珠。当听到堂叔说错了某个年份或者病情表现，他嗓子里便发出“呜呜”的声音，吃力地挥着手想纠正。
“是第一次来北方吗?”蒋开乾点点头，艰难地卷着舌头说“是”。他用一双大眼睛看上看下，观察陌生的病房、医生、护士。 他总是试图自己回答问题，但努力半天，嗓子只能发出“呜呜”的声音。他被迫用手机打字，手指却不能伸直。
他的手指还能动，发短信却很慢
家族6人患怪病 4人致死
蒋开乾是重庆市梁平县明达镇红八村人，家族中先后有6人患上这种怪病，从外婆开始，然后是妈妈、舅舅、大姨妈、表姐，4个人已经因病致死，蒋开乾怎么也没料到，自己竟也“中招”了。
“为什么是我，我们家到底怎么了?”蒋开乾至今也无法接受这个“魔鬼”制造的现实。
“侄子8岁没了爸爸，12岁成了孤儿，不到18岁就去深圳打工。娃(蒋开乾)想攒钱回来给婆婆(奶奶)盖房子，还想着回学校读书。”说到这儿，蒋华明流泪了，躺在病床上的蒋开乾又发出了“呜呜”声，眼圈跟着红了起来。“娃的表姐谢朝翠也是得的这个病，比娃的还要厉害些，但是她离不开家，没能来石家庄。”
蒋开乾静静地听着，大大的眼睛越来越黯淡无光。身高不到一米六的他，染病后越来越瘦弱，又圆又大的头让他看起来愈发羸弱。
有双大大的眼睛，但极少眨动
罕见怪病引起多方关注
2007年，患病已经几个月，蒋开乾还没放弃工作，看着身体一点一点被“冻”住，他害怕了，如果像母亲当年那样一点也动弹不得，自己就要客死他乡了。
为省下路费，三年没有回家的蒋开乾一到家，就去田里找婆婆。婆婆一见到日思夜想的乖孙子成了瘸子，没能控制住泪水，祖孙俩抱头痛哭。
随后，蒋开乾四处检查病因。最终，第三军医大学附属西南医院诊断发现，他患了罕见的“渐冻人症”，可以缓解，但无法根治。
蒋开乾听后一下子愣住了，这是他第一次听说这种病，“外婆、妈妈、舅舅和姨妈都死了，到死他们也不明白自己得的病叫啥名字。”
虽然医院为蒋开乾确诊了病情，但无法用药医治，便在网上为他发布了求救信息。
《重庆晨报》、四川卫视、山东卫视等多家媒体报道了蒋开乾的病情。这个奇异的患病家族得到了许多热心人的关心和帮助。
“以岭医院说要免费给我们治病，连路费和饭钱也不用我们出。”蒋华明说，听到这个消息，侄子的眼睛立刻亮了起来，“他心里肯定也跟着亮了。”
听了医生话 “渐冻人”笑了
“他得的是肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的‘渐冻人症’，在我国的发病率只有十万分之四，蒋开乾的三代家族遗传情况很明显。”主治医师赵京燕介绍说，“目前他的病情已进入中后期，如果不及时治疗很快就要危及吞咽功能了，咳嗽不便还会引起胸闷气短。”
“目前，这种病在世界上还没有完全治愈的病例。”该院肌萎缩科副主任李建军说，“你要坚定信心，病情肯定会有所改善的。”坐在轮椅上的蒋开乾眼睛忽然亮了，他轻轻点了下头，微微咧开嘴笑了 。
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