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腾讯网“中国人的一天” 曹晓波/摄影http://news.qq.com/a/20120720/001639.htm#p=1

 

核心提示：
　　
　　7月15日下午4时，在湖南省儿童医院住院部10楼，27岁的刘兴莲被医生叫出病房，医生问她要不要放弃对女儿梁小小的治疗。
　　
　　这是刘兴莲最不愿意听到的话，但她心里已然没了谱，入院7天以来平均每天花费上千元，她不知道还能挺过几天。沉默了一会，刘兴莲流着泪对医生说:“丈夫在外地，我们想商量下，但我们不会放弃。”
　　
　　3岁半的梁小小出生于湖南省怀化市会同县，身高仅54厘米、体重5斤的她如果被确诊患上“脑门封闭症”，将是世界上最矮的人。此前，吉尼斯世界纪录大全纪录显示，印度人古尔·穆罕默德以55.88厘米的身高成为世界上最矮的人。
　　
　　7月9日，小小因感冒引起肺部感染，来到湖南省儿童医院治疗，现在病情已有所好转。院方表示，小小发育迟缓的原因不排除与基因或是染色体变异有关，是否已完全停止生长还需等待检查结果和专家会诊。
　　
　　“我会尽自己最大的力量给女儿更多的爱，让她像其他小朋友一样快乐。这些苦难都是上天对我们的考验，我们必须去完成。”母亲刘兴莲对《法制周报》记者说，她最期盼看到这一场景:女儿小小穿着裙子，背着书包，快快乐乐上学去。
　　
　　父亲疑患矽肺病 母亲打工难撑女儿巨额医疗费
　　
　　袖珍女孩:父母永不放弃的爱
　　
　　本报记者 曹晓波 实习生 曹晓军
　　
　　7月15日中午，《法制周报》记者在湖南省儿童医院呼吸一科32号病房内见到了小小及她的家人。
　　
　　此时的小小与一名同龄男孩坐在靠近窗户边的病床上玩耍，她的脑袋只有成人的巴掌大，愈发显得眼睛大大的，只是身材比同龄的男孩小了一半多。
　　
　　刘兴莲说，小小出生时体重为2.1斤，身高33厘米，长了3年多，体重还只有5斤，身高54厘米。
　　
　　这一次，小小得了严重的肺炎。由于呼吸管太小，小小难以适应环境，稍有不慎就会轻易引发肺炎。
　　
　　面对记者的镜头，小小丝毫没有胆怯，迎着镜头把玩手中的手机，或是在床上爬来爬去。她很喜欢音乐，只要音乐声响起，她会伴着乐曲的节奏手舞足蹈并发出“嗷嗷”的声音。
　　
　　小小对谁都笑脸相对
　　
　　人虽小，但小小的饭量还真不小，只见小小在半个小时内吃完了一碗米饭。刘兴莲说，小小天热的时候能一口气吃完半个苹果，饿了的时候能吃完一根香蕉。她想吃什么东西了，就会伸着小手去拿。
　　
　　无论碰到谁，小小总是笑脸相对。记者发现在短短一下午时间内，好奇的人们络绎不绝进入小小的房内，他们不时拿自己的孩子做对比，而小小只是一个劲地笑着。
　　
　　一位家长很吃惊地对记者说：“太可怜了，我的孩子比她小两个月，现在已近1米高。”
　　
　　大雨之后，虽然高温消散，但显得有些闷热。在经过2个小时的玩耍后，疲惫的小小开始哭闹，她在刘兴莲的怀里不断地摇头晃脑。刘兴莲说小小想出去散步了，奶奶抱着输液器紧跟着母女俩走出了病房。
　　
　　在病房大厅，小小的出现很快吸引了近30人围观。“怎么这么小啊？她几岁啊？”“感觉怪怪的。”“她妈妈真不容易。”小小成了围观人员的话题中心。
　　
　　一只粉红色的塑料球被扔到地上，小小在母亲的搀扶下跨步追去，然后坐在塑料球上摇来晃去，乐得手舞足蹈。3个同龄小朋友立刻围住小小，一个小女孩称小小为“姐姐”，另一名小男孩站在旁边用手指轻轻触碰了小小，又迅速收回。
　　
　　生病进入医院这一个星期，小小经常哭闹无法入眠，而母亲除了用雾化器为她祛痰、逗她开心之外，晚上还要耐心呵护她，以致夜不能寐。
　　
　　每天，医生要为小小注射一瓶60ml的药水，这瓶药水在小小身上要注射近10个小时。因此，除了打饭时离开一会，刘兴莲几乎寸步不离地陪着小小。
　　
　　该科副主任医师金世杰表示，针对小小患“脑门封闭症”这一病情，医院为她进行了脏器B超、垂体CT、遗传代谢等一系列检查。初步诊断的结果表明，病因应与营养不良有关，血液检查结果还没出来，也不排除病症可能与基因或是染色体变异有关，通过手术恢复很困难，对身高、智力以及语言将受到一定的影响。
　　
　　只有母亲一人挣钱家境困难
　　
　　小小刚出生的时候，在医院出生证明时，医生询问刘兴莲女儿叫什么名字，刘兴莲见女儿身体娇小，就给她取名叫小小。
　　
　　刘兴莲的大女儿今年5岁多，身体很健康。“怀孕的时候小小胎动很正常，就是力气很小，看到大女儿是正常的，自己也没在意这方面。”刘兴莲回忆。
　　
　　小小出生20多天，家人未见她长大，而且几天几夜高烧不退，当地医生建议他们前往大医院作进一步检查，家人立即将小小送到重庆儿童医院进行救治。
　　
　　但由于家里经济困难，付不起昂贵的医疗费，再加上医院强调，诊断小小的病情需要半年乃至一年的时间。父母再三考虑后，暂时放弃为她诊断病情。
　　
　　不过现在，为了能摸清女儿的病情，刘兴莲打算让小小做全面检查。目前，医院正在做遗传方面的检查，还需要抽取小小父亲、姐姐的血样。
　　
　　小小的父亲梁中南，30岁出头，如今在福建省某地做铁路隧道工人。今年，梁中南忽然感觉全身无力，稍微费点力的活儿就做不了，入院检查发现两肺有大量白色的东西，家人怀疑是矽肺病。
　　
　　在小小肺炎发作前一周，刘兴莲把小小交托给婆婆，自己去福建丈夫工作的工地上为工友们做饭，知道小小生病又赶了回来。
　　
　　7月15日下午5时，记者在电梯入口处碰到了正去食堂为小小打饭的刘兴莲，见到记者她赶紧抹去脸上的泪水。
　　
　　在病房里，刘兴莲告诉记者，刚才医生问她要不要放弃对小小的治疗，刘兴莲一阵心酸，哭了。她说她不会对小小不管。
　　
　　目前，小小每天住院需要花费上千元，刘兴莲和丈夫根本无力承担，“医生说小小的呼吸道太窄随时可能感染，如果要根治，还需要一大笔钱。”
　　
　　但刘兴莲希望能根治小小的肺炎，虽然小小的身体发育不正常了，但她希望看到小小可以快乐成长，能走路能说话生活能自理，她就感到欣慰了。
　　
　　小小的爷爷在今年2月去世，家里为此花光了所有的积蓄，奶奶也年岁已高，身体一直不好，常常需要人照顾，小小的病情对于这个原本经济拮据的家庭无疑是极大的考验。
　　
　　渴望得到大家的尊重
　　
　　自小小出生后，夫妻俩就决定，无论多么困难也要让小小快乐生活。但快乐常常显得奢侈，经济困难和外人的冷眼像肩头的千斤重担，让他们倍感艰辛。
　　
　　外人的冷嘲热讽最令他们难堪。小小1岁多的时候，一家杂技团打电话给刘兴莲，希望用5万元钱买下小小，刘兴莲听后气愤地挂了电话，甚至把电话号码也换掉了。
　　
　　去年的一天，在公交车上有人冲着刘兴莲和小小议论，“你这孩子怎么长成这样，是不是上辈子是青蛙或者什么变的。”小小嚎啕大哭，刘兴莲让司机停车，抱着小小冲下了车。这是刘兴莲最难过的时候。恰巧去年小小已能听懂他人的话，“别人这样说，我感觉她感应到了，她知道她和别人不一样，她哭得挺伤心的。”
　　
　　姐姐非常照顾小小，每次带着小小出门去玩，别人嘲笑她妹妹，她就会抱住小小保护她，然后跑回家不再出去。
　　
　　由于怕外人说闲话，刘兴莲很少带小小出门，但不久，她发现逃避不是办法，小小总有一天要去面对社会，面对他人，倒不如去自然面对的好。
　　
　　尽管医生表示，小小能够说话的可能性很小，“不过现在也不能断定，要看她自己的造化，小孩子学得很快也不一定”。
　　
　　小小的内脏都正常，大脑还算清醒。当姐姐拿走玩具的时候，小小就会去抢，抢不到她会冲着刘兴莲撒娇。刘兴莲在家里做饭时，小小会很乖地坐在床上一个人玩耍，从来都不会哭闹，“她知道妈妈在忙，这个时候是不能哭闹的。”
　　
　　小小身体娇小力量不足，前两年总会从床上掉下来。今年以来，她开始知道爬到床边的时候，用手攥住床单，使劲地叫喊。
　　
　　让刘兴莲一家人高兴的是，今年春节后，小小能听懂家乡话和普通话了，“谁爱她谁不爱她，她都看得出来。她很敏感的，看别人的眼神就看得出。她平时特别喜欢笑，如果她知道谁不喜欢她的话，她就会躲在我怀里，不会跟别人笑。”刘兴莲说。
　　
　　这个信号让刘兴莲感觉到小小开始懂事了，小小也希望大家能把她当做正常人看待，“我希望大家如果好奇的话，可以远远地去说，千万不要冲着我的孩子议论。”
　　
　　刘兴莲一家的心结也在被逐渐打开，从第一次面对媒体的紧张，到后来得到众多好心人的帮助，刘兴莲感觉放松多了，她说这已经不是什么秘密，大家都知道了反而让他们更加坦然。
　　
　　对于未来，刘兴莲希望小小能说话，能走路，还能去上学。不过目前，一旦小小的病情好转，他们就会带她回怀化老家，等婆婆适应照顾小小之后，刘兴莲又要去福建打工了，她现在是家里的顶梁柱。