​

昨天，一位19楼网友“路人而已”在19楼上发帖，让很多网友潸然泪下！心疼得不行。

妈妈，我会不会死掉？

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EOV4Jq5fc5dIA0z14zpWaK4ZTBf6z9NeMib5WhC7mtB2baWSl4nFFibJjg/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

妈妈，

我会不会死掉？

我死掉你们会伤心死的，对吗？

——这是我患神经母细胞瘤晚期的4岁儿子说的。

19楼网友“路人而已”：我们只是告诉他生病了，要好好吃饭，乖乖睡觉，可是他的反应让我泪流满面。

家在湖南农村，6岁失去父亲，因伤瘫了12年的哥去年也英年早逝，现在唯一的儿子也危在旦夕。叩谢大家。救救我4岁患少见病例的可爱儿子！感恩！感恩！感恩

结节型节细胞神经母细胞瘤IV期，此病极为少见，发病率为十万分之一，病理不明，多发于5岁下儿童！！是血液病中最为严重的一种，被喻为儿童肿瘤之王，比白血病的治愈率低数倍。治疗费用在40万至百万以上！

我儿小墨子今年才4岁，却不幸得了这病。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EObZ3aoABXeg5bTrZb1ia7tPZtc76ria6iaz2ic1Rp5icwtbAlv23icVBcsgOQ/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

因为孩子从小有哮喘史，今年8月份以来，一直咳嗽气急，雾化盐水都没什么效果，2016年9月5日去做个肺部检查，结果查出胸腔纵隔有阴影，CT显示神经源性肿瘤，建议进一步检查，在各大医院焦急奔波问询检查之后，9月9日，增强CT进一步检查出神经母细胞瘤可能，医生看了下影像，说像他这种情况恶性可能性比较大，需要尽快安排手术切除肿瘤，做病理切片确诊性质，于9月13日住进了浙江大学附属儿童医院 ，安排16号手术，等待期间，网上查阅很多资料，结果不容乐观，神经母细胞瘤恶性程度极高，并且病情发展速度快，死亡率也高。看着他快乐的和旁的病床的小朋友玩耍，天真可爱的样子，真不敢相信，夫妻俩背着他偷偷抹眼泪，孩子才这么小，怎么会得上这样的病，老天真是不开眼。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EO0wbFkzLBNvDOukwH78flxFUJJP5ZGkKmFicvV3bVGbbTt6qZibia1BWGA/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

16号各种签字后，准备手术，给孩子从鼻子插胃管，他哇哇大哭，使劲挣扎着叫爸爸妈妈，我不要插这管子，看得我们心都碎了，那一刻，真想抱着他回家，可是没办法，紧抓着他的手，狠心扭过头，安慰的话是那么的苍白……看着他孤伶伶的推进手术室，门紧紧的关上，哭声还在脑海中回荡，好想和他换个位置，宁愿所有的痛苦都加于我身上，也不愿看他那一脸的泪痕。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EOq6C73dbApUTpicorytRwY63riaPic02v5W5wLQD0gYp7JcpBd2VL5yjyA/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

三个多小时手术，我们一直站在手术室外，等待的心情可想而之，手术完以为能尽快见到他，结果直接推进了重症监护室，医生过来让签了病危通知书，告知我们等通知，不能探视。三天，几乎没怎么吃也没怎么睡，守候在门口，连个保洁人员出来我们都会跑上去问下情况，生怕再也见不着他了。19号终于出来了，见到他那一刻，感觉世界都光明了，看着他虚弱的样子，不哭也不闹，眼睛愣愣地看着我们，半天才疑惑似的叫了一声妈妈，眼泪一下就涌了出来，连忙答应着，轻轻地安慰他，问着他想不想爸爸妈妈，他说想，想得我都哭了，看着他插满管子的身体，手上的青肿，残留的血渍，忽然觉得自已很残忍，希望这一切都过去了。

2016-10-16＞＞＞爸爸昨夜已赶往广州中肿求医。三天，后脑勺已只有稀拉的几根头发了，还特爱干净，枕头上头发要捡干净才肯睡。

2016-10-18 ＞＞＞因恰逢十一，基因检测昨天才拿到，出院第二天因血象太低又紧急入院，住了一周，挂抗生素预防感染，每天-针升白针，连打了5天，社区抽了-次血，因血象奇低入儿保，却因外院数据系统查不了而入不了医保，本来很低时可入的，沒办法，自费105赶紧打了，因二次入院之前留置针，cvc已拨，picc还未装，又打留置针，最怕打针的墨宝接下来好几天午睡都要哭醒几回。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EOibuRwDR5JE6IYUUpuAspwHFgJCGqhp1wywfalst4rOfK0wPwXfCOgibw/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

2016-10-19 ＞＞＞头发己掉光了他爸爸昨天广州求医回来看到，眼泪差点流下来，强忍心疼夸他很帅，他乐了，张开双臂要爸爸抱抱，他爸爸抱了很久、很久…

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/LbGNn3xQbIIJqzkh6CHlgibkFKj57n4EOWRhkR06QNsuBhicpg8UxVVIKiaLSsupRib1Cy1xj3uzQnAFM4T2npT1nQ/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1

我们夫妻家中老父母古稀之年，现在都不敢告诉他们，孩子从小都自已带大，现在更不敢打扰到他们，发生这样的事情需要照顾孩子也无法正常工作，本来上有老下有小，家境贫寒的我们，后续治疗费用的天文数字，压得我们都透不过气来，只好在此求求社会好心人仕，救救我们可怜的孩子，帮帮我们心如刀绞的夫妻。

19楼网友说  

@HyeonSun：看到了小时候的自己，爸妈也是白了头。这么可爱的孩子会好起来的，祈福！

@琛琛270：自己也有小孩后，特别不想看到这种帖子，心脏受不了

@qianyu3847：真是说不出的滋味，心酸，希望能早点康复

@飘221522：难过归难过，但是治愈率太低，换成我宁可带他好好玩最后的时光，也不让他被这么折腾。能放下也是一种爱！！！当然自己的孩子谁不想救啊，只是。。。。。哎，某些时候明知道不可为却也只能这么坚持下去，最后搭上所有。。

@copy13：有个和你同样大的儿子，睡觉那张很像，看到你们家小朋友没了头发心疼不已，能感受父母的心情，祝早日康复。有认识一个血液科医生，有需要的时候可以尝试看看能不能帮到你。

爱笑的孩子，运气一定不会差！善良的人，上帝会多一点眷顾！健康真的是最大的财富！祈祷这位可怜的小朋友会痊愈！如果大家有能力，或有熟悉治疗这方面病情的医生，也请帮帮这位家长！

这位家长的支付宝账号：13516802468（已核实）