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在北京德尔康尼的那些日子

(2011-06-27 13:58:58)

    也许在别人的眼里我是在健康不过的人了,平时爱蹦爱跳虽然已经光荣的成为孩子她娘,但是热爱运动什么爬山啊、跳舞啊,游泳啊、乒乓、羽毛球啊,虽然都不是很精通好歹也是重在参与。突然在五月份我在果爸面前重磅宣布:自己要去北京做手术,还把果爸吓了一大跳。

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     其实自己有没有病自己心里最清楚,大概小学四年级的时候大因为生病去医院里住过长达一个月的医院,从那以后就觉得肌肉注射打针的那里结了硬块,自己做高抬腿的时候,左右胯关节会发出弹响似乎有一个筋阻碍了胯关节的活动。并且再也做不了并腿下蹲的这一个平常能做的简单动作。一直以来自己虽然知道身体里肯定有问题,但是还真没有当一回事好好的看过大夫。在荣升为母亲的第二年,一次偶尔去医院碰到了医生朋友,想起来了伴随自己以来这种胯关节的异响,咨询了医生以后才了解到这原来真是一种病,叫臀肌挛缩症,这个病是由于小的时候注射肌肉青霉素+苯甲醇引起的臀肌痉挛,这种痉挛每个病人的程度不一分为深度、浅度。每个人的表现形式也不一样。主要会制约患者的胯骨关节的活动。咨询了地区医院的医生告诉我这个病唯一的治疗手段就是做手术。想到医生告诉要在臀部切开大约6、7厘米的刀口,我退缩了,心想反正这个病不痛不痒,也没有影响到日常的工作和生活,就放弃了。在今年5月看到了电视里中央十套《百科探秘》节目中,采访北京德尔康尼刘崇志做的一期关于臀肌挛缩症的节目,节目的女孩子和我症状大致相同,但是通过微创手术就得到了根治看的我很激动,在百度上又搜索出如果不治疗,这个病还容易造成脊柱侧弯和盆骨倾斜。在年龄大了以后还有可能导致髌骨变形。我暗自下定决心:如果这个病能根治为什么不治疗呢,虽然手术有风险,但是找技术过硬的大夫去规避这样的风险。

       刚开始,果爸是一口回绝了我要去北京看病的要求,在他心中,我完全是无理取闹,这个在他眼中根本就不是病的病,有必要千里迢迢跑去北京的一家私立医院做吗。第一、他不希望我做手术,在他看来这就不算什么大问题,可治可不治,况且手术有都风险。第二、就算要做手术,西安的西京医院和第四军医院都是全国的三甲医院,本省的医保可以报销为什么要舍近求远跑北京去呢,要知道外省的医保是没有办法报销的。第三、就算去北京,干嘛去一个私立医院,万一手术效果不好谁给负责任。

      其实果爸的顾虑我都考虑过,第一、明知道身体上有病,为什么不把它治疗了。以现在的医疗手段用一个小手术就可以治疗,为什么要让这个病一直存在在身体内,承担以后它可能导致的对身体的影响和病变,虽然手术有风险,但是只要找到技术过硬大夫就能降低手术的风险。第二、作为治疗这个病的手段,只有通过手术,分为传统切开和微创。全国只有北京301和德尔康尼还有上海的一家医院做微创比较有名气。本省内做这个手术全都是传统手术。切开恢复慢还容易感染,如果是微创只是黄豆大的孔肯定要好恢复很多。第三、北京的301医院刘玉杰首创的用关节镜治疗这个病,但是众所周知这家医院全国闻名,就是排挂号就得半夜挂号,更别说在等到做手术的床位了,以我短短的20天的假来说,不能保证去了北京就能很快做手术,时间上根本耗不起啊,再说谁给你主刀做手术你根本无法确定,如果去德尔康尼起码能确定去了就能有床位做手术,并且能确保刘崇志大夫给你主刀动手术。

       果爸经不起我的整天的耳朵旁边的狂轰乱炸,后来自己查阅资料,似乎仿佛好像果妈我说的很有道理,慢慢的也就同意了北京看病之行,经过一个礼拜的准备,我们出发了。一路上果爸坐在车厢里几经崩溃,他从来没有坐过28个小时的火车,虽然我们做的是卧铺,但是每到一个大站,他都要下车去站站,美其名曰:接接地气。下面我就详细回忆一下在德尔康尼住院的这段日子,我会客观的表述在医院的这段日子的感受,(有好的方面和差的方面)以及身体的恢复状态,以便于群里病友的参考。

       我们6月5日12:00出发,6月6日下午4:30左右才到的北京,一下车,我们就直接打的直奔德尔康尼医院,因为事先在网上预约好了住院时间,很快就在一个人三人间的病房住了下来,德尔康尼的环境很不错,病房很有酒店标间的感觉有独立的洗漱间和卫生间,有24小时的热水领域,37寸的液晶电视。病房的枕头太深的我意,是荞麦做的,本来我一直在纠结要不要带一个枕头来北京,因为我平时认床的厉害,主要是因为枕头,特别睡不习惯酒店里的那种棉花枕头。一住院就有一个管床护士操着很浓郁的京片子口音,给我宣讲了住院守则,我记忆犹新的就是要求7:00起床,10:00关灯关电视。中午还要有午休时间,从住院起如果离开医院就要填写假条,还要征得主管大夫的同意。陪护人员可以租用床费用10元一天,被子是5元一天。当时听看电视问题的时候,我心里还打起了小99,你说你的我看我的。没想到当天晚上,到10点钟护士MM 准时查房完毕后,就关闭了电视和电灯。我这个寒啊~~~(补充:第二天早上7:00准时提供叫起床服务)

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      6月7日

    五点我就被惊醒了,温柔的护士MM 来做术前的抽血化验了,我在懵懵懂懂中,就被抽走了5大管子鲜血。早上去楼下食堂打来了早饭,小米粥+花卷(未来我住院的15天,天天如此,快吃吐了)正吃着早饭呢,一大群医生进屋来查房了,见到了刘崇志大夫,看到刘大夫我这个两眼放光啊,我可是奔着您来的,刘大夫看起来和电视上差不多,就是这个头型么~似乎凌乱许多。刘大夫问了一下我的情况,让我躺床上,拉着我的腿一边曲髋、一边摸索硬块,死命的按压,NND 我这个疼啊,从来没有觉这个硬块居然用力的按会这么疼。刘大夫检查完毕,告诉我早上做完术前检查后,如果没有问题明天早上就可以安排做手术了。查房完毕一个护士叫你去做检查了。心电图、B超、骨密度测试、盆骨拍片和腿部拍片检查。一早上就把检查做完了。下午去给主治大夫请了假和果爸跑去天安门广场和王府井、以及前门大街。逛了圈。


     6月8日

     心情是激动的,貌似一晚上也没有睡好觉,一是隔壁邻床的阿姨,因为腰椎间盘突出而住院 疼的一晚上吆喝,对于我这样对睡眠要求高的人,无疑是巨大的影响。二、还是害怕啊,虽然说已经是当妈的人了,虽说是已经不在年轻了,虽说生果果的时候也做过了剖腹产手术了,好赖也有一次进手术的经验了,但是还是紧张。

      因为已经是提前被告知术前一天晚上12:00以后不得进食水,但是看着早上果爸滋滋有味的喝着小米粥和茶,我这个渴啊,果爸看到我咽口水的样子,居然喝水的时候还故意砸吧出声,哎受刺激啊。

     因为我是第二台手术,我前面还有一个同样病的患者,排在第一台手术上,10:30一个身穿手术服的人进了病房叫了我的名字,示意我跟着他走,果爸陪着我走到手术室门口,在门口我看着果爸还真是一步三回头啊,这个时候,我还真有逃跑的冲动。趴在手术台上,不由得感慨这里的冷气真是足啊,不知道是由于紧张还是冷我是抖圆了,给脊柱上打麻药,因为之前做过剖腹产手术心理有准备,那个疼还是能接受的,就是躺在手术台上身上搭了一个布把,我抖得布都可以看到明显的颤动。刘大夫也手术室的全副武装,口罩,帽子、手术室的绿色手术服。刘大夫试图说句话让我放松一下,问我从哪里来,在哪里工作,我似乎都没有回答,拒绝交流。麻醉师是一名戴着眼镜的女医生,她说:我加麻药了。很快我觉得腰上热乎乎的,她在我腿上捏了一下问我:疼吗。”我此刻的感觉空前的敏锐,我忙点头:疼。”这时我感觉腰上又一阵热流,医生又捏了一把腿问我:“疼吗。”腿上还是感觉疼痛,虽然有些木木的,但是以我的经验,这次我要回答说不疼的话,没准就上刀子了,我忙喊:“疼。”麻醉师问我:你要用止痛泵吗?"我连忙点头,用用。这是我最后的印象,不好意思的告诉同学们,后面我什么都不知道了,我被麻翻了,等我醒来,就已经躺回在了病床上,怎么回来的都不知道,更别说手术的过程了。

      等我醒来,发现自己已经回到病房,躺在病床上,鼻子上插得氧气,手上加的检测心跳的系统,右手上挂着吊瓶,应该是麻醉剂的作用,我一直睡的昏昏沉沉,只是隐隐约约记得刘大夫好像到病床边,让我动脚趾,并给果爸说了手术的情况。果爸貌似过一会就给我往内侧扳脚,很快到了术后6小时,我也清醒了很多,在我的要求下取掉了氧气管和心电图监测器,在我看来这个弄上不但不舒服,还给别人感觉危重病人的感觉。术后6小时可以头枕枕头,而且也可以喝水喝粥了,果爸在食堂里给我定了一碗小米粥,我三下五除二喝完小米粥,这时,一个护士MM 过来问我,要不要取掉止痛泵。因为有些人有对止痛泵有反应会恶心呕吐,我连忙摇头,没有什么不适的反应嘛。没想到过了不到一个小时,我就觉得胃里翻得要命,一口气把刚喝的小米粥吐得干净,吐完后,还是觉得胃里不舒服,连忙叫护士停了止痛泵,哎不由得心里心疼的:几百元的止痛泵的钱白花了,没怎么用就得停掉。(这里插一句啊,现在在我看来止痛泵完全可以不用,因为后来听护士说一般这个手术不会疼的无法忍受,所以大部分人都没有用止痛泵。)止痛泵停掉以后,胃里的难受得到了缓解,但是慢慢的腰开始疼,在我感受看来,腰疼原本伤口要疼的多。因为我了解腰疼是术后人对腰椎麻醉剂的反应,有些人轻有些人重。

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       6月9日

       第二天早晨我觉得我好了很多,腰也不怎么疼了。伤口也感觉不到疼,但是感觉左腿的腿面一动就刺疼,右腿虽然勉强可以动,但是感觉和没有力气,刘医生早上查房,看了一下我的伤口,为了看是否有淤血,按住我的伤口,使劲的挤,在那一刻,我痛哭流涕,居然喊出了:妈呀,救我这句话。我看了一下自己的伤口,是用纱布压在上面,用一个类似保鲜膜的东西紧紧的裹在伤口上。纱布不过全被血染红了。刘大夫告诉我这个是手术后的正常反应,要避免淤血,要在床上卧床休息三天才能下床锻炼。

        随便说一下,我第二天中午下床的,因为我实在无法忍受在床上上厕所,于是头重脚轻的,一步三晃得去厕所上的。剩余的时间全部躺床上静卧休息。

       6月10日

       可以坐床边吃饭,但是左腿、右腿一点力气都没有,翻身动腿都是慢动作,我猛然觉得自己仿佛成了一个七八十岁的老年人,下地去上厕所的时候,左腿面的刺痛感依旧,但是右腿没有。绝对回到了一岁学走路的状态,和踩在棉花上一样感觉。

        6月11日

         早上换了药。换了纱布,自己看了一下伤口,基本上只能看到黄豆大小的伤口,虽然皮肤上又黑色淤青,不过比我想象的伤口要小很多,开心。但是左腿的疼痛依旧,让我很想不明白,为什么不是伤口疼而是腿面疼。

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         6月12日

        今天查房告诉我 ,可以练习走路了,康复中心的康复师会上病房来会诊。早上等了一早上也没有见康复中心的医生上来找我,果爸给我从护士站借来的助步器(一天2:00元)我拿着助步器,一步一挪的开始了学走路,因为两个腿软的和两个面条一样,一点劲都没有,第一次觉得走路都这么累。下午3:00康复中心的赵大夫来到我的病房,带我去楼下的康复中心。在康复中心,让我翘了一下二郎腿,她说我的延展不错,扳了两下腿,就告诉我,我是肌力不够,于是告诉我让我绑着沙袋躺在床上练肌力,从左右的上抬腿到侧躺的侧抬腿,我上抬腿勉强还能做,但是侧抬腿做腿一下都抬不起来,于是赵大夫让我去双杠练站立式侧抬腿,我呆了1个小时就上楼了,因为感觉自己是在累的要命。晚上去查账,发现康复费用是280元,我晕啊,一个小时的康复,还只是自己在练抬腿就280太不划算了。

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康复中心果爸的偷拍,在康复中心就拍了一张,偷拍也就罢了,还是我正在和别人说话时候的偷拍,还是这个效果,哎罢了罢了,这个就是康复中心的床.


6月13日  ——6月16日

         因为自己主要是肌力不足,我下楼去康复中心也是,自己练肌力,因为延展康复师可以给你压腿,但是肌力还是得自己锻炼才可以,所以这两天我一直在继续输消炎液和在走廊里自己扶着扶手练习走路。中途有遇到刘大夫,他给我如何用力和走路的方法。

         6月17日

        今天放果爸一天假,让他出去玩一下,我去康复中心锻炼了一天,我发现我的延展还真的不错啊,看康复师把别的病友压的痛哭流涕的我虽然感觉到有些疼,但是还能忍受。

        6月18日

       上午锻炼,下午和果爸悄悄溜出去,果爸借了医院的轮椅,把我推到路边,然后打的士到烤鸭店,我们去吃了烤鸭。回来的路上,想着离医院也只有两站路,抱着饭后消食的态度,果爸推着轮椅上的我往医院走,结果迷路,走了一个多小时好像走反了。我们只有打的回了医院。笨果爸。。。

         6月19日

        经过了一个礼拜的锻炼,我感觉自己可以站着不疼,缓慢的步行,但是不能走快,也不能走的时间过长,两胯骨伤口处有些拉扯得疼痛。早上吃过饭,我和果爸决定去逛逛故宫,好赖来了一趟北京,不能哪都没有逛,就回家啊。我和无比蜗牛的速度走动医院门口的路边打的到最近的地铁站(玉泉路)然后坐地铁到天安门站,果爸一路狂跑去排队买故宫的门票以及帮我租轮椅。就这样我坐着轮椅又装扮成了残疾人逛完了故宫,当然照相的时候,我就跳下轮椅摆好姿势照相,大部分的时间就是被晒得火冒金星的果爸推着手拿太阳伞的我,漫步在这古代帝王的宫殿中,PS:晚上回来果爸被晒黑了一大圈。累的话都不想说了,我么,还好。


        6月20日

       和病房的洁洁和婷婷一起去海洋世界,我们一路上打的去打的回,我们只能去不晒得室内的环境,并且保证可以随时坐下休息。洁洁和我一样的病症,比我还要轻度一些,所以恢复的比我要快,但是由于我比她先住院,手术。所以我们恢复的走路程度差不太多,都是需要已超慢的速度走路的。我们在海洋世界以后,还去了王府井百货吃小吃,我们在一起很开心,很高兴认识你们两个可爱的女孩子。

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       6月21日

       办理出院手续,回家。我6月6日住院6月21日出院 ,一共是住院15天,共花费14689元。

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出院的时候和和刘大夫、黄大夫的合影

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    这次的北京治病行程到此结束,总的来说很成功,手术成功 虽然我基本上哪里都没有去玩,但是主要目的达到了,回家以后在家里休养,出院的时候是,虽然步态还有些不稳,但是回家经过这几天的修养,基本可以做到了步态常态化,不过还不能跑步,上楼梯左腿还是没有劲,不过我的心态是很好,伤筋动骨一百天,肯定恢复是一个过程,相信加上我的持续康复锻炼,一定能够恢复到以前的。这里严重感谢果爸和家里人给我支持~谢谢~

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