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美丽女孩儿的脑瘤医疗全程记录－－免费医疗 最后篇
(2011-05-19 04:45:40)
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今天白天我们回到了医院，看到了检查结果和所有的图片，女儿脑子的肿瘤是良性的，大约3.5，4.5公分的椭圆状，基本和一个鸡蛋一样的大小。是慢性生长的肿瘤，已经在那里很多年，不一定是出生的时候就有的，有可能2年，有可能4年没有人知道生长时间，也没有人知道到底什么原因造成这样的问题，因为在生长的发育过程里随着脑容量的加大引起了颅内压力增大才引起的眼睛出现异常的问题，图片上看切除了95%，还留有5%，决定下周5做第二次的手术。
凯瑟琳出院了
过去的一周是我生命里最艰难和漫长的时间，以后我可能还是会遇到很多问题，但是没有任何时候会比那个时候更难，得到好的消息后，我看着女儿坐在游戏室的椅子上，有小丑来表演喜剧逗女儿开心，在小丑和女儿的笑声里， 我第一次再也止不住眼泪开始流下来，回到家的路上我一直在流泪，老公很奇怪这么好的消息为什么还要哭，我告诉他我现在才有一点一点精力释放自己的情绪，回到家里我给所有的好朋友和关心女儿的朋友打电话。然后，我躺在床上蒙着被子开始大声地哭了出来，没有人知道我有多么的害怕，没有人知道我多么害怕失去她，没有人知道我每次看她麻醉后是多么的害怕，如果她醒不来怎么办？如果醒来后不是我认识的那个小女孩怎么办？周6我们出院后见到朋友的时候我都没有情绪很激动，因为我不知道后面还会有什么坏消息等着我，我一定要支撑在那里，今天听到她的情况是在这种情况下最好的，我再也不能阻挡自己的情绪，所以才写下这段文字和感受。
在此谢谢所有在女儿就诊路上遇到的好心人：
本地的验光师，可以说从他开始挽救了女儿的生命；
眼科医院的儿童医生，就在昨天我还接到他的电话询问我们上周2做ct的情况，并告诉我们一定要跟进眼科疗程，他们会和女儿开刀的医院联系后面的跟进工作；
英国皇家医院和儿童专科医院；
还有所有我们周围的好友，所有关心女儿的人，很多很多的朋友听到女儿的消息后都给我电话和关心，我非常地感动，突然间觉得那么多人记挂你，孤身一人在海外生活是很不容易的，很多朋友都要来看女儿，我对他们说，请现在不要来，只要你在家给她一些祝福，想着她一下，哪怕只有一分钟，给她一些祝福就好。
我本人其实是很自闭的人，尤其是在自己不是很好，不是很确定的情况下我本人很少对别人说自己的情况，但是这次我给所有认识的朋友和亲戚打电话，希望得到他们给女儿的祝福，现在想来在那样的情况下任何可能的想法都是支持着我走下去的希望，是我没有崩溃，没有哭泣，没有倒下的原因，一生如素对我来说不是很容易的事情，我是典型的美食至上的肉食动物。但是为了她我可以做到，放弃自己一生对钟爱东西的渴望不容易，但是每次想到为了她我的生命都可以放弃，也就没有任何东西我是不能舍弃的。
同时我也会实现我在她手术的时候许下的愿望，我会做很多的慈善工作，所以我告诉我所有的朋友，不要来医院看她，任何你愿意花在她身上的心意和金钱，我都希望能够等她好转后进行一次捐款给这个儿童医院，因为在她生病的时候很幸运的她受到了全世界最好的照顾，不仅仅是专业的外科医生，还有很多的护士，跟进的后期检查人员，甚至是清洁人员都会努力的安慰病患和家属，有专门的人员来教女儿做手工来观察她们的恢复状况也有专门来给她们表演乐器，有小丑来和她们表演笑话，叫生病的孩子在医院内不要苦闷，所有的这些都叫病患家属更加有信心的度过这些痛苦的日子，厨房也是24小时有茶，热水，面包，果酱，水果，麦片等基本食物的，随时可以取用。家长也有专门陪伴的床位，这一切的条件都叫我感动，谢谢所有的医生和护士，女儿手术后回到监护病房，每20分钟就有人来检查各项身体状况，我经常能看到他们记录下每一次的身体状况的数据，在一起讨论，这个孩子血压高，或者尿液少，就害怕遗留一些引起的后遗症或者其他并发症，包括女儿尿管撤掉后的2天都是要记录喝水和排尿的分量以便于随时监控的。以前从来不觉得医生和护士的工作这样的了不起，总觉得工作就是工作，分工不一样而已，现在才觉得他们的工作是这样的重要，不仅仅是精湛的技术，不能出错的严格要求自己，还有在任何时候都要面对人性最激烈的一面情感，所以他们的工作值得整个社会的尊敬。在这个帖子里我希望号召一次对他们和相关医院的捐款活动，任何一个妈妈都不希望孩子出现任何的健康问题，如果有，我希望有这样的医院可以照顾我的孩子。
第一次改变了对NHS的印象，可以叫我们在全世界最好的医疗条件下不用担心花费的问题，我都不敢想我们这样的情况在中国或者是美国会是什么情况。可能还需要考虑怎么到处借钱，变卖家产，那样将面临更大的压力。即使这些伦敦的专科医院已经有很多的专业基金和捐款，我也希望可以尽自己的力量可以为生病的孩子做些什么。也算是作为对挽救我女儿生命的感谢。我们每年也会拿出部分积蓄捐给他们，希望女儿长大以后也可以每年抽出时间回到这几所医院去做些义工。现在回想起所有的事情才第一次认同那天晚上护士对我所这一切苦难只会把女儿变成一个更好的人，我想我们在教育她成长的过程里一定努力不叫她变成一个浅薄的人，一定要叫她知道生命的意义，知道怎么尊重时间和生命，知道怎么感恩，因为在她离死神最近的时候那么多的人在牵挂她，那么多人关心她。努力给她坚强乐观的心态和美丽的心灵。
一周的时间真的很短也很长，可以说是我一生中最难的时候，以后无论遇到任何问题我都可以过去，但是回想那一切是那么的艰苦和恐惧，希望天下所有的孩子都幸福快乐，平安长大，希望任何家庭都不要经受我们经历的痛苦。下面我会陆续贴出女儿从小到大，到这次就诊之路的照片。
不过通过这件事情我也总结了一些妈妈爸爸们都要注意的问题
1，孩子如果是生大病基本上最大的特征是性格变化很大。女儿生病的时候身体其他特征没有出现什么特别显著的转变，她还是会跑，跳，学习中文和英文，也没有出现平衡或者不能行走这样的问题，除了眼睛有些对眼外，最大的特点就是性格的转变，以前是很爱笑，爱玩的孩子，变成了抑郁，不愿出门，喜欢在家，随时敏感的孩子，就很可怕了。一开始我们以为是眼睛的问题，后来才发现不是这个问题，那个时候才去的伦敦看的专科医院。所以孩子如果是一般的小病，一般2周内就会有些好转，但是她却越来越严重，说明了问题很多。到这个时候父母一定要重视起来。
2，一定要相信父母是最了解孩子身体状况的人，如果出现疑问宁可要相信自己的直觉去看急诊也不要等诊所的消息。catherine一开始出现问题的时候我们马上就看了医生，给的解释都很合理，可是现在想来每个解释都有疑问，一开始说孩子是病毒引起的肠胃不适，但是为什么总是吐而没有拉稀呢？而且粪便的检测也是正常，这个解释说明仅仅是消化道的问题就不合适，然后说脖子歪，为什么总是一边，不是另外一边呢？然后说头疼是因为体内液体不足引起的，为什么她能吃能喝的时候总有这样的问题呢？所以这个时候就要相信自己的直觉，不要等医院的消息直接到医院等去看急诊。如果真等gp给消息，真的不知道什么时候了，我都不敢想如果我们没有去伦敦的专科医院，还是等在chelmsford现在会是什么样子，女儿住院的时候已经是很危险的时候了，不然以nhs的体系不可能那么快确诊，手术的，因为那个时候肿瘤已经很大，引起的颅压很高，随时都有血管破裂的可能的。
3，如果就医，专科医院好过综合医院，伦敦周围的专科医院很多都是服务非常好的，因为他们的医疗水平和专业素质比起综合医院的资源配置要合理很多，我所在的城市里的综合医院bloomfield hospital据说说着最先进的设备，什么rmi,ct,直升飞机，甚至什么达芬奇机器，但是资源的整合和利用，人员素质，尤其是护理人员的就不是一般的糟糕了，因为这样的配置不合理不能及时安排病人就医，所以很多人被延误。
4，验光师发现成人和孩子脑瘤的几率比gp高很多，我们住院的时候旁边床位的女孩15岁也是在每6个月的眼镜复查的时候被查出患有脑瘤的，然后就马上就医，而我们被医院的护士和医生告知，很多gp可能在一生的职业生涯里遇不到一起这样的例子，所以他们不会去思考这方面的可能性，我前后在9周的时间里见了诊所的3个医生9次左右，没有一个医生给我一个建议认为女儿可能需要脑部的ct.所以带孩子每6个月的验光复诊就很重要了。
5,孩子如果有无故嗜睡，呕吐，或者头疼这样的症状，真的是问题可大可小，因为脑瘤对孩子的病发起来可能是很快的，几周内就可能长大很多，住院的时候我们和医生讨论这个问题，他们说他们见到很多早上出现一点症状的孩子晚上的时候送过来就已经不可治愈了，所以这样的问题对孩子来说可能不是很多，但是遇到就很危险，全英国每年可能不到300这样的例子，但是如果遇到就看发现的早晚和救治的时间了，想想都害怕.
1，孩子如果是生大病基本上最大的特征是性格变化很大。女儿生病的时候身体其他特征没有出现什么特别显著的转变，她还是会跑，跳，学习中文和英文，也没有出现平衡或者不能行走这样的问题，除了眼睛有些对眼外，最大的特点就是性格的转变，以前是很爱笑，爱玩的孩子，变成了抑郁，不愿出门，喜欢在家，随时敏感的孩子，就很可怕了。一开始我们以为是眼睛的问题，后来才发现不是这个问题，那个时候才去的伦敦看的专科医院。所以孩子如果是一般的小病，一般2周内就会有些好转，但是她却越来越严重，说明了问题很多。到这个时候父母一定要重视起来。
2，一定要相信父母是最了解孩子身体状况的人，如果出现疑问宁可要相信自己的直觉去看急诊也不要等诊所的消息。catherine一开始出现问题的时候我们马上就看了医生，给的解释都很合理，可是现在想来每个解释都有疑问，一开始说孩子是病毒引起的肠胃不适，但是为什么总是吐而没有拉稀呢？而且粪便的检测也是正常，这个解释说明仅仅是消化道的问题就不合适，然后说脖子歪，为什么总是一边，不是另外一边呢？然后说头疼是因为体内液体不足引起的，为什么她能吃能喝的时候总有这样的问题呢？所以这个时候就要相信自己的直觉，不要等医院的消息直接到医院等去看急诊。如果真等gp给消息，真的不知道什么时候了，我都不敢想如果我们没有去伦敦的专科医院，还是等在chelmsford现在会是什么样子，女儿住院的时候已经是很危险的时候了，不然以nhs的体系不可能那么快确诊，手术的，因为那个时候肿瘤已经很大，引起的颅压很高，随时都有血管破裂的可能的。
3，如果就医，专科医院好过综合医院，伦敦周围的专科医院很多都是服务非常好的，因为他们的医疗水平和专业素质比起综合医院的资源配置要合理很多，我所在的城市里的综合医院bloomfield hospital据说说着最先进的设备，什么rmi,ct,直升飞机，甚至什么达芬奇机器，但是资源的整合和利用，人员素质，尤其是护理人员的就不是一般的糟糕了，因为这样的配置不合理不能及时安排病人就医，所以很多人被延误。
4，验光师发现成人和孩子脑瘤的几率比gp高很多，我们住院的时候旁边床位的女孩15岁也是在每6个月的眼镜复查的时候被查出患有脑瘤的，然后就马上就医，而我们被医院的护士和医生告知，很多gp可能在一生的职业生涯里遇不到一起这样的例子，所以他们不会去思考这方面的可能性，我前后在9周的时间里见了诊所的3个医生9次左右，没有一个医生给我一个建议认为女儿可能需要脑部的ct.所以带孩子每6个月的验光复诊就很重要了。
5,孩子如果有无故嗜睡，呕吐，或者头疼这样的症状，真的是问题可大可小，因为脑瘤对孩子的病发起来可能是很快的，几周内就可能长大很多，住院的时候我们和医生讨论这个问题，他们说他们见到很多早上出现一点症状的孩子晚上的时候送过来就已经不可治愈了，所以这样的问题对孩子来说可能不是很多，但是遇到就很危险，全英国每年可能不到300这样的例子，但是如果遇到就看发现的早晚和救治的时间了，想想都害怕.
谢谢凯瑟琳妈妈同意在我的博客里和大家分享她们的历程。也希望凯瑟琳快快康复，和爸爸妈妈一起实现一家人的梦想。英国Great Ormond
Street Hospital 网上捐款地址：Great Ormond Street Hospital 网上捐款
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