如果你还没听过冰桶挑战，那就太out了。一桶冰水当头浇下，同时用摄像机记录下自己被泼的情景上传网络，就是这么简单。这个夏天，微软的比尔·盖茨、Facebook的扎克伯格、NBA众明星等都不惜湿身入镜，并且，中国国内的IT领域里有一定影响力的人物，也已经参与或有意参与这项活动，如雷军，古永锵，罗永浩等。近日连美国总统奥巴马也被点了名，冰桶挑战显然已经形成了一股飓风，并刮向全世界。

冰桶挑战，挑战的是什么？

参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后该参与者便可以要求其他人（最多3个）来参与这一活动，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，这就是风靡全美的“冰桶挑战”。

之所以挑战冰水，这得说起前棒球运动员Pete Fates。Peta在29岁的时候被诊断出患有肌肉萎缩性侧索硬化症。患了这种病的人通常呼吸困难、四肢瘫痪，非常痛苦，鼎鼎有名的霍金就是这种病症的患者。但这又是一种鲜为人知的疾病，患者很少能得到社会的救助，于是，Peta想出这个方法，他用冰水把自己浇透并把视频传上网络，目的是号召大家了解这种疾病和为ALS基金会募捐。冰桶挑战无疑是一次“作秀”，但是这样的名人效应让大家熟悉一些罕见病，也算达到了目的。

冰桶挑战，呼唤人们关注罕见病 

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。～1％。除了ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”，还有一些罕见病值得引起重视：“瓷娃娃”、成骨不全症、“蜘蛛人症”、白化病等等，比如瓷娃娃病即脆骨病，是由于间充质肝细胞发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨骼病。病因不明，15%以上有家族史。按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻， 有的人直到儿童期才发生第一次骨折。但多次骨折可致使肢体出现不同程度的矮小畸形，并伴有牙齿异常、关节松弛，随着年龄的增长还会出现眩晕、耳鸣甚至耳聋等情况。目前，国内对罕见病的研究、治疗还处于初始阶段，我们普通人能做的，就是多一点关注和关怀，让罕见病患者早日恢复健康。