首先感谢健酮生酮公司，感谢马营养师和钟营养师，谢谢认识了你们，让孩子恢复了往日的笑容，真的非常感谢。

   很久以前就想把孩子生酮以来的经历与大家分享一下，但是自己似乎不愿意去回顾过去两年那段灰暗的日子，每回忆一次，心就痛一次。以前的我总是在不停地自责，为什么我的孩子会得这样的病？有些事情是老天决定的，或许这是生活给我们一家的挫折，我们要坚强乐观地去面对这一切，幸亏我们后来遇到了生酮，选择了生酮，看到了新的希望。但是让我唯一后悔的是，在孩子一开始生病的时候，我们没有立即生酮。

   旭旭是正常足月生的孩子，从出生到一岁半，非常可爱聪明。一岁的时候就会叫爸爸妈妈了，可幸福总是很短暂的，在刚过一岁半的时候，我无意见发现孩子总是不经意地拿头撞人玩。有时候玩地好好的，就点几下头，自己好奇就上网查查，网上有说缺钙的，有说是婴儿痉挛症，看了我心里好难受。心里不断告诫自己，或许我的孩子就是一个缺钙，也不允许自己胡思乱想。后来，我们带孩子上医院做了脑电图，24小时的，可做了不足两个小时，医生就告诉我，孩子确定是高峰失律，婴儿痉挛症。这个消息真如晴天霹雳，我快要奔溃了，这种网上号称不死的癌症，为什么会发生在可爱的孩子身上，这让我们一家以后如何去面对？

   从小我和老公一路走来没有受过任何打击，孩子生病是给我们最大的打击，那个时候我们真不知道怎么办，真感觉天要塌了。我不敢告诉我的爸妈，怕老人们担心，也不想和任何人解释这种病有多严重。但是过后我们还是静下心来思考，不能因为医生说这个病不好治，就放弃了，我们应该理性的思考如何给孩子治病。

   医生建议我们打ACTH，但是当地医院没有这个药，只有上海有，还要看运气。老公立马托人在上海找药，又自己亲自去拿药，总算拿到了三十支，医院也立即安排孩子马上住院，这时的我们也就像抓到根救命稻草，真希望这些药打下去，孩子就好了。孩子也在医院做了其他所有的检查，都没有任何异常，就是脑电不正常。可是事与愿违，还是没有立即停止点头，有时候还越来越多，那么小的孩子每天七八个小时打针，手都肿了，到最后都不知道往哪里扎里。相信好多打过ACTH的孩子家长都知道其中的艰辛，现在回想起来，当时的我在医院不知道流了多少眼泪，多希望孩子不要再发作了，可是打针没有什么效果。当时医生已开始给孩子加药，妥泰、德巴金都慢慢地加，可是孩子还是一天天地发作加重。有时一天点100多下，孩子越来越没精神，整天昏昏沉沉，再也不笑了，智力也倒退的厉害，自己也不玩，突然就像变了个人，我们当家长的看了好心痛。当地的儿童医院也没有任何办法，建议我们去北京看看。

   在北大妇幼我们找到了姜玉武医生，姜医生了解孩子情况后，建议我们加药。回到家后，我们就加药，一个星期加一点，一直到最大剂量，可是还是没有停止点头。一转眼就过了三个月，孩子情况越来越严重，连走路都走不稳了，经常摔跤，浑身没有劲，我不想我以后的孩子就这样一辈子。我们又一次来到北京找姜医生，这时姜医生告诉我，婴儿痉挛症再试了ACTH和药物三个月无效以后可以生酮试试，这是最后唯一的希望，要不就听天由命。

   生酮以前我也从网上查找资料看过，说是很难实施，孩子辛苦，大家也辛苦，可我们当家长的只要孩子能停止发作，干什么都值得，孩子不能随便吃东西，等以后好了，再弥补他。

带着这种复杂和期待的心情，在孩子生病后的第四个月，我们开始了生酮。生酮第一天禁食，孩子迷迷糊糊睡了一天，没有闹。第二天开始喂六十的生酮粉，孩子很配合地喝了，然后隔四个小时再喂一次，每天五次，就这样熬过了一个星期。可是慢慢地孩子不愿意喝了，看到你喂就摇头、吐、拼命地哭。那一刻我真想放弃，让孩子天天喝这种东西太受罪了。好在孩子的发作越来越少，我们家里人还是咬牙坚持下来了，在孩子不喝的时候用注射器灌进去，孩子也似乎懂事，再抗拒了两天后，又开始喝了。

   过程是艰辛的，但是结果是值得的，发作越来越少，在生酮三个月后，孩子停止了发作，这让我们一家看到了希望。孩子爱笑了，走路稳了，也和我们一起玩了，又开始慢慢地学说话，之前所有的一切付出都是值得的。

   从孩子生酮到现在已经两年两个月，在三个月停止发作后我们又坚持喝了三个月的生酮粉，因为这样酮值稳定些。我们在六个月的时候加配餐，一直到一年后，全部换成现在的配餐，孩子脑电越来越正常。最近一次，就只有睡觉的时候有少数异常放电，快接近正常脑电图了。

    孩子也从去年下半年开始在康复中心每天坚持上课，每次上课都很开心，也爱和小朋友在一起玩耍。现在孩子马上四岁了，虽然和普通孩子还有区别，但是现在每天都有进步，说的话越来越多，越来越懂事，看到我们吃别的东西也不闹，偶尔我们也会奖励他一点点，非常乖，我相信以后会越来越好的。

   思绪有点杂，真的很感谢生酮，特别是以前的钟营养师和现在的马营养师，在这两年多的时间，谢谢你们一直的陪伴，谢谢你们不厌其烦的给孩子换了一次又一次的配餐，让我在遇到困难的时候都能积极面对思考如何解决。虽然没有见过你们本人，但是每次听到你们的声音都很踏实，我也想告诉正在生酮和即将生酮的家长朋友们，生酮这条路虽然辛苦，但是值得的。无论如何请你生酮坚持三个月以后，为了孩子，多坚持一下，看看效果，实在没有效果再停止。

在这两年多的生酮时间里，我也遇到很多困难，从当初的无从下手，到现在的从容应对，有些小小的经验与家长朋友分享。

   首先，家长朋友一定要坚定自己的信心，既然生酮就要坚持三个月以上，特别是婴儿痉挛症的孩子。后来我查看了很多书籍资料，在国外，生酮是婴儿痉挛的首选疗法，这也就是我后悔的地方。如果我的孩子一开始就生酮，智力可能就不会倒退地那么厉害，现在可能恢复地更好。所以大家一定要坚持坚持再坚持，再生酮的过程中，最怕孩子抗拒吃饭，大家可以试试如果不吃，就饿两顿再吃，千万别逼，越逼越不吃，虽然孩子生病了，但是我们也要尊重他，不能强逼。我家孩子隔几个月就会出现这种情况，慢慢地也就适应了。

   还有就是关于在生酮的过程中孩子生病的问题，感冒发烧多喝水，也可以吃药，只要不含糖，实在没有不含糖的，少量的含糖药也是没有问题的。当然可以咨询营养师，她们的经验很多。生酮的孩子一样可以和我们一起出去玩聚餐，每次我都提前做好放保温杯里，我们吃饭的时候，孩子和我们一起吃，偶尔奖励一点火龙果，孩子也很开心，又融入了这个社会。

总之在生酮的道路上有生酮营养师，任何问题都是可以慢慢解决的，无非就是我们当家长的多试一试，总有一种适合我们自己的孩子。现在的生酮也不和以前一样那么单一了，孩子的配餐总类还是很多的，面条饺子都是有的，孩子一样可以享受营养的美食，相信以后健酮生酮公司也会开发出更多适合孩子的产品。

     生活是充满希望的，希望生酮能让越来越多饱受病痛折磨的孩子看到希望，我们当家长的也要积极乐观地面对生活，一切都会好起来的，相信自己，都会好起来的。

——旭旭妈

本文是旭旭妈两年多来的生酮经历分享，经其肺腑之言而写成的书信。感谢旭旭妈为我们带来正能量。