加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

分享婴儿痉挛宝宝生酮治疗2年后

(2015-05-22 11:35:37)
标签:

健康

癫痫

治疗

生酮

婴儿痉挛

在百度上搜索婴儿痉挛症时,居然看到了一篇与我有关的文章,特意跟大家分享。小淇淇是我在山东开展的第一例患儿,当时,她还很小很小,经历了生酮适应期后,孩子终于发作减轻直至无发作。现在,小淇淇已经恢复得很好,希望更多生酮的孩子能跟小淇淇一样健康成长。

以下文章来源Babytree:

http://home.babytree.com/u158733050892/journal/show/12318126 --健酮营养师钟


我女儿现在2岁1个月,出生时是双胞胎,由于感染,姐姐保不住,令我伤心欲绝,而一个月后淇淇出现点头症状,后来被确诊为婴儿痉挛症。从此我人生仿佛就进入了无尽的黑暗。

先是硝西泮,后来是德巴金、硝基安定,妥泰,舒淇发作还不能完全控制住,从点头到现在全身抽动,她姐姐一出生就不在了,我一定要照顾好她,但每见她抽搐一次,我心就像被刀子划过一样,吃药吃了1年多,还是每天发作,发育严重落后,我都绝望了。

去年12月3日,我们在齐鲁医院(现在推荐到山东青岛妇女儿童医院开展生酮)开展了生酮饮食,当时王主任就说这是一个最后的办法。住院后,健酮营养师小钟天天都过来医院给我们作指导,同时我也天天去健酮生酮饮食网上查找生酮知识或在群里和家长交流。

生酮第一天,淇淇就从每天十几下减少到3~5下了,酮体升得比较快最高去到了3点多,可第三天就出现了腹泻,低烧,小钟告诉这是一过性,第四天症状就自动消失了,直到出院都没有什么问题。可是回家后半个月,又出现腹泻了,小钟帮我调整了饮食比例到3:1,比例降低后腹泻就消失。后来孩子感冒,我自己买了感冒药给她,现在想起来真后悔没有跟小钟打声招呼,吃了感冒药之后,发作突然增多,我还擅自把生酮停了,孩子回到了之前的状态。我实在是太粗心了,后来需要重新在家生酮,生酮之后一个半月,发作次数减少到每天3~5次,生酮2个月后每天发作只有1~2次,有时我不认真看,是看不出来的。直到2013年正月初八的时候(生酮76天)后就完全控制住了,到现在都没有发作,后来也出现过感冒,但也没有出现过发作了。现在淇淇精神发育也有了很大进步,会笑了,会扶着墙壁走,对外界反应也多了,主任说可能是生酮的原因也可能是减药的原因,总之实在比以前好太多了。

生酮饮食拯救了我另一个女儿,我希望更多的家长能够通过这种神奇的饮食治好这种灾难,但生酮路上我们也不是一帆风顺的,坚持就是希望!


分享婴儿痉挛宝宝生酮治疗2年后

分享婴儿痉挛宝宝生酮治疗2年后

分享婴儿痉挛宝宝生酮治疗2年后

分享婴儿痉挛宝宝生酮治疗2年后



 

 

 

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有