2014.04.15  健酮营养师：吴宇

 

赫赫是我负责的生酮孩子之中比较特别的一个，无论是整个曲折的过程还是最后达到完全没有发作的方式。所以，我很想将赫赫的生酮过程写出来，无论是正在生酮的孩子家长还是在了解生酮的家长，都能从赫赫的生酮案例中得到各自的收获。（写的过程我会穿插一些赫赫妈妈在生酮群里和其他家长的聊天记录，聊天记录以蓝色字体标示）

赫赫是2013年7月底开始在北大妇产儿童医院开始生酮，虽然赫赫只有9个月大，但在开始生酮前，他已经经历了相当长的一段治疗癫痫的曲折过程

内蒙-赫赫妈 2014-04-04 9:41:12

梦梦妈的心情我很了解~自从剖宫产生了赫赫，我就没有一天真正享受过当妈妈的幸福~宝宝40多天我就托着刀口，到北大确认~然后就是等待控制，煎熬~后来转成痉挛症，又去301激素，谁知去了北京就感染，激素推后一个月才充上~这一个月我们就在北京等~这期间也是赫赫倒退最明显的一个月~充上激素也控制不了，回到家加了喜，还是不行，加了德也没效果，又去北大生酮~

   我想在生酮前，赫赫妈妈必定是经历了很长的一段痛苦和煎熬期，用了那么多种抗癫痫药，却没有效果，生酮可以说是最后一根救命稻草了。确实，生酮也没有让她失望，生酮刚开始比较顺利，没有经过禁食，酮体升的快，几天后，发作就开始减少了，虽然后来住院期间也经历了比如腹泻，消化不良的问题，然而只要发作减少了，仍然是值得让人欣喜的。

    经过大概一周的住院，赫赫出院回家了。所有人都没有想到，出院后等待赫赫和妈妈的是一段相当曲折的生酮过程，这同时也是对我们营养师非常大的考验。

    出院后没几天，赫赫就开始腹泻，食欲不佳，酮值大幅波动，拒食生酮粉，干呕。在生酮的第3周到近5个月的这期间，这些问题轮番出现，其中还有2次肺炎住院，甚至一度住进了ICU，而且发作也出现波动，有时候比生酮前还多。针对这些层出不穷的问题，我分别采取了少食多餐、降低比例、禁食、使用益生菌、添加生酮蒸蛋、蛋糕、饼干，乃至增加加配餐，用纯牛奶过渡等一系列方法来应对。在此，我不得不佩服赫赫妈妈的坚持与韧劲，在赫赫状况不断的这几个月期间，选择了继续坚持而没有放弃，这需要怎样的忍耐了和毅力啊，真的是一位伟大的母亲。

内蒙-赫赫妈 2013-09-26 11:07:40

我儿子对奶和蛋羹非常抗拒，一喂他吃饭，他都不吃

我感觉自己快疯了

内蒙-赫赫妈 2013-10-14 16:05:54

现在只要喂他东西，不管是什么，都非常抗拒

尝一口，如果是水或药，他就乖乖吃掉了

内蒙-赫赫妈 2013-11-04 16:28:51

从第二个月就拒食，每次喂他饭时我都崩溃的哭

内蒙-赫赫妈 2013-11-04 16:29:34

我们也是，逗他，转移他注意力，唉，小玩意儿都是紧紧的闭着嘴，笑也是闭着嘴笑，器也是闭着嘴哭

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:00:05

我们已经四个月了捉急啊

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:01:49

因为一直准备生酮我连辅食都没给过他 ，一直吃母乳，后来生酮 就是生酮粉然后加的蛋羹，一直到现在

赫赫好像分不清啥好吃啥不好吃

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:04:57

现在我说水 他肯定张嘴所以蛋羹我都是一口水 再一口蛋羹

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:06:30

回复佳佳：可他已经不上当了 现在我说水他也紧闭着嘴 所以现在是5口水一口蛋羹

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:07:12

要一直喂水喂水 趁他不备突然一口蛋羹

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:09:16

他爱听麦琪讲故事机里的：麻吉麻吉麻吉呼 听我麦琪讲故事吧

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:09:51

每次一听就笑趁着笑喂一口

内蒙-赫赫妈 2013-11-21 16:10:25

被袭击的多了 老先生就不裂嘴笑了闭着嘴笑

内蒙-赫赫妈 2013-12-10 22:49:27

赫赫现在医院 下午吐得厉害我们拉医院补液 可血的结果大夫说血红素只有91 属于重度贫血要我们放弃生酮

内蒙-赫赫妈 2013-12-10 22:50:10

我不想放弃生酮

内蒙-赫赫妈 2014-01-09 15:31:56

我家虽然控制来得慢但确实是一生酮宝宝斜视 揉眼睛 头后仰这些小动作都没了 而且虽没控制 但宝宝一直在缓慢进步

内蒙-赫赫妈 2014-01-09 15:32:20

这也是我坚持生酮的原因

内蒙-赫赫妈 2014-04-02 10:17:17

赫赫也是，虽然生酮前五个月一直没控制，但是精神特别好，一直有缓慢的进步

内蒙-赫赫妈 2014-04-02 10:17:48

当时拒食，拉稀，发作增多，但是一想到进步，就坚持下来了~这就是动力啊

内蒙-赫赫妈 2014-04-02 10:18:10

辰妈，你家才开始，一定会控制的，要有信心

内蒙-赫赫妈 2014-04-02 10:21:18

要多看宝宝的进步，其实赫赫问题也很多，左侧偏瘫~认知不好~语言不好~但是每次看到他欢乐的笑脸和大嘴~我就特别开心

内蒙-赫赫妈 2014-04-04 9:58:18

赫赫生酮第四天完全没发作，后来开始减少，幅度也减小了~~第二月有几天是一天一串，或者两三天~等第三周开始不耐受，总拉稀，发作开始增多~怎么调也不行~一直拉到五个多月~~第四个月加重~后来Mr吴要我们用牛奶过渡~这个过程中，赫赫拉稀的问题没了~就这样，发作也没了

蒙-赫赫妈 2014-04-04 9:59:28

现在16个月，现在会独坐，会坐着专注地玩会儿玩具，我们一说再见，谢谢，呱唧，他会摆手，作揖，拍手，现在也能认人

从以上赫赫妈妈的谈话记录中，不难看出在赫赫生酮第1个月~5个月的这段时间遇到了多少困难，以及妈妈所受到的怎样一个煎熬的过程。在我的指导以及群里妈妈的安慰和鼓励下，赫赫妈妈以顽强的毅力，熬过了这段艰难的时光，赫赫也没辜负妈妈和我们期望和付出，在生酮第5个月的时候终于完全没有发作了，在没有发作以后，赫赫进步更快了。

内蒙-赫赫妈 2014-04-15 17:04:18

赫赫生酮第一周精神就不一样了，头也竖得稳了，眼睛不斜视了，也不揉眼睛了~赫赫生酮一个多月后开始不耐受，但是一直有进步，10月份（7月末开始生酮）可以独坐一会儿了，11月中旬开始主动够物了，同时专注力好些了，抓握玩具的时间也长了，12月26日开始不点头了，专注力开始更好，可以和大人互动玩一会儿~也会和大人躲猫猫玩~大人说呱唧呱唧他会用右手拍左手，（赫赫左侧偏瘫，左手不灵活，左手不会抓东西）我们说再见他会摆动右手，我们说谢谢谢他会作揖~2014年一月末（大年初五）会由躺着自己坐起来~并慢慢会拍打玩具~也会自己坐着专注地拿玩具看，拍，打~~3月中旬，大人对着他吐舌头，他也会模仿着吐舌头，大人说灯，他会学着说“等等等”扶着腋下可以站得很直（过去一直站不直，感觉腰部力量不够，总是撅着屁股），这几天左手开始主动抓玩具了。

     其实，在生酮过程中，不一定每个孩子和家长都会经历这么曲折的过程。但是当难题真正出现时候，家长们要以积极的态度去面对，不逃避，不轻易的放弃。曾经有些家长在孩子出现状况时不止一次的问我，孩子是不是不适应生酮？看见孩子这样心疼，想停生酮？生酮太麻烦了，孩子受罪？孩子不吃，停了算了？还有些家长甚至没有遇到什么不良反应，仅仅是1个月多月、2个月还没有起效时就着急的想放弃了。他们其中有的放弃了，有的坚持下来，坚持下来的很多孩子像赫赫一样等到了奇迹出现的那一天。所以，我常说，生酮不仅仅考验的是孩子，更多的是对家长的考验，家长既然决定了生酮，就应该有耐心、有信心、有毅力去坚持，遇到困难，有我们营养师、医院的大夫和家长一起解决，最少坚持生酮半年，不要轻易中途就放弃了，给孩子保留一个康复的机会。最后，以赫赫妈妈的一段话作为结束，希望每个生酮孩子都能像赫赫一样早日远离癫痫发作的困扰。

蒙-赫赫妈 2014-02-13 10:17:14
我觉得做生酮之前有几个心理上的准备是必须的，第一是生酮可能会有效果，但是也可能没有多少效果，也可能不能完全控制，对生酮的效果要有合理的期望；第二是决心问题，生酮会遇到很多困难，要保证遇到各种困难的时候不要轻易放弃，一点点的去解决困难，一个阶段一个目标，一步一个脚印。比如刚开始启动就是要安全，别出岔子；再后来一两周，调整好孩子身体，主要是耐受和适应这种味道，只要能吃就行，别拉稀和严重便秘，能稍微稳定一阵子，这时候做详细记录，再结合先前的记录，分析孩子酮值和比例。重要就是家长要有充分的心理准备，不用轻易的放弃！