或许您进来这个博客之后会觉得很枯燥,但对于某些家长来说,增加一点点对孩子疾病的认识会令他们更加放心。在我们生酮饮食项目发展以来,看到每一个父母怀着惊慌、急躁、期待……种种的心情去面对他们小孩的病情,面对生酮饮食。在他们看来,在以往的治疗过程中,一切都是不确定,一切都不由他们做主。他们只能看着自己的小孩一天一天的吃药,情况好的话转病情被控制住,情况不好的话,不停的换药,不停的被控制和复发,更坏的是一天一天的看着被疾病和药物副作用折磨。
昨天看到了两个开展做生酮饮食的父母,他们脸上都充满紧张的表情。两个小时的检查对他们来说已经是习惯了,但对他们来说项目的开展是否有效才是最重要,接下来孩子还要禁食两天(为生酮饮食做准备)。但我希望他们之后能够像之前做过生酮饮食的父母一样,喜欢上这种疗法。在生酮饮食过程中,父母能够清楚了解小孩的情况,是孩子疾病治疗的参与者,虽然每天要计算繁复的菜单,检测血酮。但是在这个过程中,孩子每天的变化能够让父母知道,孩子需要的是什么。看着孩子一天天的好转,这是对父母最大的一个鼓舞和支持,在这个过程中,一方面能够对孩子的疾病有一个更深入的了解,另一方面更能增进孩子与父母的沟通。
俗语说:久病成医。对于生酮饮食来说,父母在参与生酮饮食的过程中也学习到不少的东西,更有的在论坛上,QQ群里还有网络其他途径上传播和分享着他们的经历。对于很多人来说,他们已经是生酮饮食的专家。但是还有更多病患者家属不了解甚至不知道有那么一种治疗难治性癫痫的方法。所以我想借用网络的力量,积极传播生酮饮食,希望有更多孩子能够受惠于这种疗法。
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