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前几天，有一位读者在幸知的文章后留言：

这条留言却让幸知的编辑和咨询师们“有一种近乎窒息的沉重”，想要安慰或鼓励她，却又觉得任何言语都显得苍白无力。

我也是一位母亲，同样知道养育的辛苦。我更理解，一个母亲的心愿，莫过于自己的孩子健健康康，平平安安。但是非常不幸，这个孩子被确诊为阿斯伯格综合征

什么是阿斯伯格综合征？对很多人来说，这是个非常陌生的名词。因为工作的原因，我曾经采访过几组自闭症（又称孤独症）儿童的家庭，因而对阿斯伯格综合征也有一些了解。借此机会，给大家做一个简单的知识普及

自闭症又称孤独症或孤独性障碍（autistic disorder）等，一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

在幼儿期，患儿回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。

阿斯伯格综合征（AS）属于孤独症谱系障碍（ASD）或广泛性发育障碍（PDD），具有与孤独症同样的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式

在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍，与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。

自闭症的孩子，无法跟外界有情感交流，会有刻板动作，严重的还会自残。任你眼泪成海，他只活在他的世界里，我们也称之为来自星星的孩子。

还有一个残酷的事实：这种病不是像感冒吃药，长瘤子做手术，可以断根。从受孕的那一刻起，就已经注定终身无法痊愈。病因至今不明。

所以，我们不难理解，对于一个母亲来说，当得知孩子患有此病，内心一定是充满绝望，觉得难以置信。恨不得质问上苍：我究竟做错了什么？！为什么要对我这么残忍？！

尤其是这位母亲，好不容易用5年时间，凭自己的努力打开了离婚后的一片新天地。以为就要“熬出头”，却又被命运之手粗暴地按到了潭底。

这种窒息感，真的感同身受

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缓一缓，慢慢地呼吸，舒一口气。我想停下来，讲两个家庭的故事，是我当年采访自闭症家庭遇到的事。

其中一个家庭，有一对双胞胎女儿。她们如今已经12岁，非常漂亮、可爱。但是很不幸，两个孩子在半岁时，被发现患有自闭症。

当时，孩子的父母觉得天都塌了。仿佛前一秒还在接受着众人的羡慕和祝福，后一秒却如坠深渊。

看着两个孩子每天哭闹，丝毫不为大人的安抚所动，她们的妈妈尤其无法接受，她一直自责，无法原谅自己。她有着体面工作，但自从孩子生病后，除了家人，她几乎隐瞒了所有人。因为她不允许自己有这样糟糕的生活，有两个自闭症的女儿。

回忆过往，她坦诚，那段时间陷入了重度抑郁，一度崩溃，差点自杀

我很难忘记一个场景，当我走进这对双胞胎的家，采访家长的时候，妹妹突然情绪急躁，并发出尖利的哭叫，然后开始啪啪啪打自己的脸，我当时惊呆了。

她的父亲赶紧走上前，把女儿紧紧搂在怀里。孩子却一巴掌打在父亲脸上，继续哭叫。这位父亲就任女儿把拳头打在自己身上，一直等孩子情绪渐渐平复。

看到我表露出来的惊讶和同情，他就像什么都没发生一样，淡淡地说：“都习惯了，这十几年就是这么过来的。我就怕她们现在都到了青春期，会有更极端的行为，这点是我最担忧的。” 

另一个家庭，父亲是著名儿童医院的主任医师，年轻有为。母亲是护士，温柔贤惠。他们都是非常健康的人，而他们的孩子，是孤独症患者。

那位父亲，正值而立之年，头发却已花白。采访中，他平静地说：“我从事的一直是救助孩子的事业，但是我却救不了自己的孩子，我不怕我老去，我只怕我先老去，我的孩子该怎么办？”

孩子患病，同样是他们生命中的一道艰难的关隘。但是现在，他们都已经跨过了曾经他们认为最难、永远无法逾越的那道坎。

没有什么的窍门，他们都做了一个功课：接纳。接纳现实给你带来的，接纳孩子本来的样子。“你安稳了，孩子就安稳。”

那位双胞胎妈妈，后来终于摆脱了“面子”的困扰，能够坦然和外人交谈孩子的病情，获得更多有助于孩子成长的信息。

现在，这对双胞胎姐妹被送到正规的康复学校进行训练，她们的父母一方面腾出时间努力工作，同时也预留出专属于孩子们的时间。这样每次见到孩子，都是喜悦的陪伴。那位医生父亲说，哪怕日子再难，我们努力去做好该做的事，其他交给老天吧！

我要告诉大家的是，目前，这两个家庭的孩子在专业老师的陪伴下，已经发生了巨大的变化。

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所以，我想对这位正在经受考验的母亲说，放掉难的角色，轻松陪伴孩子。这条路上， 你并不孤单，很多人已经走在了前面。笃定地接受，不惧前路艰难。

我想对这位母亲说，针对当下的处境，除了接纳现实之外，还有几个建议给你：

学会开口求助，学会分解压力。

你能来幸知平台留言，寻求帮助，就是一种勇气。另外，建议你把孩子目前的情况告知你前夫，因为他也是你的资源。他是孩子的父亲，有责任跟你一起来承担孩子的费用，尽父亲之责，给对方一个机会，也是给自己机会。

尽管在你心里，对他不想提及，对他颇多不屑。但在此境况下，无关面子，也无关骄傲。他如果拒绝承担，那是他自己的事，但是，你应该有的表达，是需要你去做的事。

孩子是否真的需要你辞职陪读？需要慎重斟酌，科学评估。

据我了解，一般社会上会有专门的康复机构，专业的老师对孩子进行正规的康复训练和学习。你可以留意一下这样的机构，把孩子放心交给老师，而且在这里，你会遇到有同样境遇的父母，多跟他们交流，他们也会给予你更多前行的力量。

心态上先从“太艰难”中解放出来，把担心化为行动。

找一份更适合自己目前状况的工作，增强你安全感的砝码。该陪孩子的时候就好好陪，尽情享受当下陪伴的快乐。降低期待，每一天都迈出一小步，等有一天，回望来路，你会看到一个坚韧而强大的自己。