来源： 2011年8月19日 潇湘晨报

    儿童在成长过程中难免摔倒和擦伤，但对英国4岁女童贾丝明·桑德森来说，这些小小的磕碰却可能致命。贾丝明患有一种先天性疾病，轻微碰擦可能导致严重后果。

    贾丝明父亲现年37岁，是焊接工，母亲33岁，是保育员。

    凯莉出生时脚趾畸形，不过父母沉浸在新生命降临的喜悦中没有留意。直到一年后，贾丝明颈部活动困难，父母才带她就医。

   “最初，医生认为那是癌症，那是我生命中最糟糕的一周，”英国《每日邮报》17日援引其母亲的话报道，“他们继而怀疑她患上进行性肌肉骨化症(FOP)，我们等待数月，直至脱氧核糖核酸测试结果揭晓。”

    进行性肌肉骨化症由基因突变导致，是一种罕见骨质疾病，全世界患病人数约700人。随着年龄增长，患者肌肉和关节软组织逐渐消失、骨化、变得僵硬。最终形成“第二副骨架”。

    因为无法弯曲关节，跌倒可能对贾丝明造成严重伤害，伤及头部可能致命。

    为保护贾丝明，医院为她特制一个头箍以保护头部。巴勒格林镇议会拨款把桑德森家的车库改为贾丝明的卧室，避免她上下楼梯时发生意外。

    贾丝明如玻璃般易碎，不过父母不愿禁锢女儿手脚，而是鼓励她享受童年乐趣。“我很愿意让她到花园里玩，不过我们必须一直陪伴她，”母亲说。

    进行性肌肉骨化症目前没有治愈方法。随着病症加重，贾丝明最后可能全身僵硬，无法移动。不过她父母没有放弃希望，他们以女儿名义成立基金会，为研究这种疾病的机构提供资金。

    “希望贾丝明长大后，能有方法治疗这一疾病，”母亲说。