第二期访谈 奕鸥：瓷娃娃草根，是因为根在社群

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Q:瓷娃娃是从什么时候开始介入“冰桶挑战”的传播中？现在回头看，最早是雷军进行冰桶挑战的时候点名捐给瓷娃娃，有人说这是“飞来横财”，因为瓷娃娃一直以来工作的重心并不在ALS上，对这种说法怎么看？

A：回到8月17日夜晚，新浪微公益的伙伴联系到瓷娃娃，简单描述了冰桶挑战计划。我们希望将这项源于新西兰呼吁为癌症病人提供关怀，到美国为“渐冻人”筹款的“冰桶挑战”活动带入中国，借此机会让公众关注国内包括ALS症患者在内的罕见病群体。当晚，“助力罕见病、一起冻起来”项目上线。

正如我们这个公益项目的标题一样，冰桶挑战在中国的落地，我们希望公众来关注包括ALS在内的罕见病群体。瓷娃娃自创立之初，就致力于为罕见病群体服务，为各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作。六年来，我们已经发展成为拥有14名工作人员、服务覆盖2800多个罕见病家庭的在罕见病领域较为成熟的组织。例如，2012-2014年，我们连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届招募21名罕见病青年，以陪伴式成长与小组公益实践为主要方式，培养他们成为公众倡导的青年领袖。此外，瓷娃娃通过开展“自立生活”、“梦想支点”等项目，助力罕见病患者实现能力培养及教育、就业等梦想。

更重要的是，瓷娃娃罕见病关爱中心一直认为，罕见病数量众多，单一每一种疾病的呼吁声音都非常小，大家必须联合起来，抱团取暖，联合推动政策、保障等方面的社会进步。

Q：一直都知道瓷娃娃的倡导、传播不错，但是突然被推倒风口浪尖，奕鸥，以及整个机构团队是怎样调整自己的心理的？

A：瓷娃娃平时运营的项目是比较多的，说来也巧，每年到了8月份，正是瓷娃娃工作强度最大的时候。比如去年，我们两年一度的全国瓷娃娃病人大会和一年一度的I can罕见病青年协力营同时筹备、十天内相继举办，大家压力都不小，但也在这些大型活动的运营中，彼此的默契逐渐被培养起来，渐渐形成了自我“打鸡血“、互相“打鸡血”的光荣传统。其实，只要病友们的状况有改善，我们就特别受到鼓舞。

Q：作为一个十四个人的机构，之前传播做得也很好，现在又那么受关注，你觉得自己还是草根NGO吗？如果是的话，草根体现在哪里？

A：作为一家由病友自发成立的NGO，我们一直坚信罕见病患者本身是最有热情和原动力去解决自身问题的群体。而瓷娃娃现在的团队中，也有五名工作人员本身就是罕见病患者。我们来自社群，也坚持扎根社群，我们在未来的工作中，也将继续和病友及家属站在一起，使他们独立、自主的生活，提升心理及能力，并形成互助支持网络，实现病友的自我价值，为解决自身面临的问题发挥更大作用，我们也将通过支持他们去使更多病友平等获得医疗、康复、教育、就业等方面权利。我们小草的根是在社群这里的。

Q：捐款全部会用在ALS患者身上吗？如果不是，确定会有多大的比例专门用在ALS病人身上吗？现在有多少ALS患者联系瓷娃娃？通过什么渠道？什么时候会把账目明细公开？

A：瓷娃娃此次接收的“冰桶挑战”捐款，将全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金。在此次活动所筹善款使用方面，我们将用于帮助与ALS等罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。

自我们的冰桶挑战筹款项目在8月17日晚上线以来，病友纷纷与我们联系，通过微博、热线等途径，我们了解、汇总了约90位左右ALS患者以及200余位其他罕见病病友的求助信息，进行了病友信息登记，我们会通过对这些信息的整理分析，确定具体的救助方式。

在善款使用流程上，我们将邀请公益、学界、法律、财务等领域的专家组成瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用进行全面监督，接受财务审计。我们也将在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金使用情况披露窗口，让捐款人和社会各界更加便捷地了解善款使用情况。

有关善款使用的详细方案、监督委员会名单，我们会在本周日下午的媒体见面会上发布，并会在官方网站、微博、微信上同步公开，欢迎大家登陆我们的官方网站www.chinadolls.org.cn 或关注新浪微博@瓷娃娃 、微信公众号“瓷娃娃”持续关注。

Q：对于网上质疑中国有几个专门针对ALS患者的公益组织（如有中国宋庆龄基金会下设立的“王甲渐冻人关爱基金”，上海渐冻人协会MDAChina，中华融化渐冻人联合会）但钱都给了瓷娃娃，是有什么回应？与这些组织有过沟通吗（何时）？后续会否与他们进行合作，合作的方式是？

A：8月17日，冰桶挑战进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，微公益联络到瓷娃娃，我们认为这是一个普及公益理念、倡导公众关注罕见病群体的好机会，瓷娃娃迅速作出了反应，在新浪品牌捐平台上线了“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。

我们从上线冰桶挑战筹款项目开始，就与持续与多家渐冻人组织进行联系，8月18日下午，与上海的mdachina负责人朱常青老师电话沟通，并于8月20日发送邮件寻求沟通；8月19日，我们邀请东方丝雨渐冻人组织负责人雨珠姐在瓷娃娃办公室对如何帮助渐冻人进行了沟通；8月20日，中心负责人王奕鸥和张泉灵一起来到中国渐冻人联合会会长、肯尼迪症渐冻人牛清大哥家里走访，张泉灵还在他的家门口进行了“冰桶挑战”；8月26日，在持续多天联系后，奕鸥和两名工作人员来到王甲家里，邀请他一起制定帮助ALS病友方案。同时，我们邀请了多方渐冻人组织的负责人、病友代表加入我们的救助方案制定团队，并积极联系、欢迎更多病友加入到这个团队。因为，我们一直相信，病友社群本身是最了解、也最有原动力解决自身问题的群体。

具体方案，我们会在周日下午具体公布，请关注周日媒体见面会。

Q：瓷娃娃此前的工作与成骨不全症相关较多，会不会因为社会热点和一大笔捐款，影响到原有的使命愿景及项目的实施？

A：在瓷娃娃原本的工作内容中，包括“钢铁侠”、“自立生活”、“I CAN协力营”、“梦想支点”等项目，其中除了医疗救助类项目“钢铁侠”计划只针对成骨不全症患者以外，其他项目均对各类罕见病病友开放，并致力于提高罕见病病友独立自主生活、自我认识与接纳的能力，并形成互助支持网络，实现病友的自我价值，为解决自身面临的问题发挥更大作用。

本次“冰桶挑战”活动使得包含ALS在内的各类罕见病群体获得了前所未有的关注，我们希望能够借此契机，联合各类病友组织、医学机构和社会各界人士，共同助力实现我们的机构愿景，即为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。借冰桶挑战让罕见病群体走进大众视野，距离这一愿景当然更近了一步，但要真正实现这一目标，还有很长的路要走。

瓷娃娃“为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”的愿景，从来没有变过，更不会因为一次活动而改变。

Q：冰桶挑战热潮总有过去的时候，有考虑此后的工作重点、方向之类的吗？特别是传播倡导方面？

A：不管有没有冰桶挑战，瓷娃娃一直在做罕见病领域的关怀服务、赋能发展、公众倡导工作，各个项目都会照常进行。冰桶挑战把罕见病这三个字推到了前所未有的关注度，但冰桶的热度总会过去，罕见病患者面临的病痛挑战还将持续很久。我们希望能够建立一种长期解决问题的机制，包括推动建立在法律、医疗体系、社会公共服务层面针对罕见病群体的制度保障。未来，我们希望和更多罕见病组织继续一起努力。

Q：瓷娃娃罕见病关爱中心，瓷娃娃罕见病关爱基金，罕见病发展中心是什么关系？

A：瓷娃娃罕见病关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由王奕鸥、黄如方两位罕见病患者发起。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，2011年我们正式在北京市民政局注册，正式更名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”。2013年1月，瓷娃娃进行年度规划，将原有的“罕见病发展部”宣传、倡导等平台工作独立运作，并由瓷娃娃原副主任黄如方担任该中心主任，目前已在上海注册登记为“上海四叶草罕见病家庭关爱中心”

Q：听说瓷娃娃在此之前行政经费短缺，机构人员都快发不出工资了，是什么情况？现在冰桶挑战火了，有解决办法吗？情况有改善吗？

A：草根公益组织的发展，每一步都很艰难。经费不足是我们这些草根NGO组织要经常面对的事情。这样也让我们一定要利用有限的资源为病友做更多实事，把每一分钱都花在刀刃上。虽然冰桶挑战火了，但是募集的善款，均是为ALS患者在内的罕见病群体服务的。除了南都基金会在前期沟通紧急调配3.7万元支持瓷娃娃冰桶挑战活动行政经费外，在所有捐款者中，只有同为公益人的徐永光老师明确表示过，捐款用于瓷娃娃中心的行政经费，捐助了1000元。人员工资、办公租金等还是会困扰我们的事情，不过，让我们骄傲的是，尽管如此，我们依然有一个积极敬业的优秀团队。例如，目前我们14人中有5名硕士、5名社群本身。其中有两名此时只拿着十分微薄的实习津贴，但充满热情地工作，常常加班到很晚——我们也没有加班费。吸引大家来到这里的，除了工作本身的意义，很重要的还有这个团队本身深厚的情谊与快乐的氛围。要解决草根公益机构普遍行政经费运营不足的问题，从根本上讲，需要的是公益理念的深化，让公众意识到公益机构的行政运营成本是一切公益工作开展的基础。希望借这次冰桶挑战的活动，大家能深入了解什么是公益，什么是公益机构，以及怎样来更好地支持公益，也欢迎大家随时到我们温馨的小家瓷娃娃办公室来拜访。

因奕鸥&瓷娃娃近期非常繁忙，本次敢问敢答采用邮件方式采访，问题也进行了压缩。如有更多疑问可留意今天下午瓷娃娃的新闻发布会。