l  雷帕霉素使用多久是个期限？应该服用多久进行检查？

徐大夫：雷帕霉素长期使用的副作用并不明确，另外因为是控制疾病的药物，并不能去除病因，所以应该长期使用。一些数据表明，一旦停药症状会有缓慢的反弹。

l  雷帕霉素使用多久是个期限？

David：数据表明，服用一两年后停药的病人病情复发率很高，服药8年左右甚至以上的复发率很低。所以应该服药越长时间越好。但是是否需要终生用药，目前还没有结论，我们还在探索。

l  在什么情况下可以服用雷帕霉素？比如肺功能下降到什么程度？

David：只要没有严重免疫力低下的情况都可以使用雷帕霉素，严重免疫力低下的症状比如：重症肝炎、白细胞低，严重肺部感染等。

l  雷帕霉素治疗乳糜有效吗？

David：雷帕霉素治疗乳糜效果很好。

l  在服药过程中应该多久做一次检查？应该做哪些检查项目？

David：每三个月做一些常规检查，具体检查项目应由临床医生来定。如果服药过程中出现其他症状，应随时做检查并对症治疗。

l  雷帕霉素的浓度多少算正常？如果不正常应该怎么解决？

David：正常浓度应该是5-10纳克/天，目前我了解到中国LAM病友的服用剂量是2mg/天，这样的服用剂量血液浓度一般不会很高。

l  在服药过程中如果出现肺部感染或感冒等症状，是否应该停用雷帕霉素？

David：如果出现类似症状，我们推荐停用雷帕霉素直到以上症状消失为止。因为对症治疗的其他药物可能会和雷帕霉素有相互作用。