中国LAM关爱协会网络调查表

中国LAM关爱协会，是一个由淋巴管肌瘤病病友自发建立的罕见病公益组织。

为了更好地了解病友、医生及关注LAM的爱心人士的需求，特调查如下：

姓名：              □病友         □医生      □社会人士

（以上姓名为非必填项，其它项目请打√）

1、 您是否了解淋巴管肌瘤病（LAM），如果了解，是从哪个渠道知道的？

2、 您希望协会能提供什么样的服务或帮助？

3、 您希望从LAM中国网站及博客上了解哪方面的信息和文章？

4、 您认为北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金应该通过什么方式募款？

5、 您支持召开淋巴管肌瘤病全国病友大会吗？

6、 如果召开全国病友大会，您可以赴北京开会吗，是一个人还是和亲友一起，预计的人数？

7、 您觉得全国病友大会的费用应该如何募集？

8、 您希望通过媒体来宣传淋巴管肌瘤病吗？

9、 您愿意成为媒体采访的对象来介绍您的生病经历吗（在充分保护隐私的基础上）？

10、您愿意在好大夫在线网站上建立您的电子病历吗？

11、您希望您的病历和更多的医生来共享进行研究吗？

12、您希望经常邀请医生在呱呱或UC视频聊天室给我们进行健康讲座吗？

13、您希望邀请中医还是西医的大夫，每隔多长时间一次？

如果您还有什么话想和我们说，请补充填写，并发至协会邮箱：lam_china@sina.com

您的参与将会进一步推动我们协会的工作。

我们的网站是www.lamchina.org，请支持公益事业，谢谢！