春天来了，新的一年又开始了，我们又要开始计划这一年的工作了。

    2010年3月30日是我们创办四周年的日子， LAM中国已经四年了，我们看着他一步一步长大，这其中艰辛我们都体会很深，能走到现在非常地不容易。随着目前病友数越来越多，病友们的期待也更高了，协会也逐渐要走向正式。

    我们的病友白雪姐姐在元宵夜走了，我觉得很遗憾，但庆幸的是我们给了她一个非常美好和感动的夜晚，她唱的歌至今还留在我们的回忆里，让我们更加觉得有一份责任让病友们快乐，更多地给于病友们一种精神的慰藉，为了他们，我们不敢懈怠。

    3月13日晚19：30我们将召开2010年度LAM中国工作研讨会，届时我们还会邀请一些罕见病团体的负责人，一起为我们LAM中国的发展献计献策。非常期待大家的到来，我们不但是为LAM中国的发展出谋划策，同时也是共同讨论我们的罕见病事业，因为做为一个罕见病团体，LAM中国这四年走过的路，相信其它的罕见病团体也会有同样的经历，大家都是朝着同样的目标在努力。这一路我们共同前行，不管有多大的困难和挫折，相信只要我们努力，愿望一定能够实现。

    会议将围绕着以下议题展开：1.为LAM/TSC专项基金的募款出谋划策，2.LAM中国今后的发展，包括：宣传方面、志愿者管理方面、活动组织方面等等3.罕见病团体的发展规划。会议中也将公布我们首届组织机构成员的名单，名单重要的不是职务的大小，而在于给我们所有的协会成员，更多的让大家感觉到一份责任，即是为了进一步分工提高工作的效率，更是为了更加紧密地合作为病友们交上一份满意的答卷。

    如果你是我们病友和家属，或是一直在关注我们的朋友，都欢迎参加我们首次工作研讨会，如果你有任何的建议和独到的创意，也欢迎你参与我们的发言。因为这是第一次我们以视频的形式开研讨会，所以也是一次尝试。由于视频聊天所需设备需要提前测试，所以请在会议开始前15分钟来试下设备。如果没有配备摄像头，一个耳麦就行。会议开始，有主持人宣布完哪位开始发言，会有专人负责递麦克，一旦视频窗口出现你的影像或帐号名，就可以开始发言了。

    如果在讨论时，有哪位嘉宾要发言，也可以点击下方的排麦，然后我们会把麦克递给你，就可以开始说话了。发言完毕，按下下方的放麦，就表示你已不在线上。聊天室设有公共聊天区，你也可以参与文字聊天，方法和QQ一样，不同的是，自已的话会出现在左边，大家的话会出现在右边。

具体进入房间的方法：

地点：呱呱社区歌王音乐聊吧I-中华养生-LAM喜乐屋

方法：http://www.17guagua.com/下载呱呱聊天室软件，注册帐号，然后选择房间LAM喜乐屋。

此次研讨会非常感谢以下嘉宾的支持：

结节性硬化症互助联盟会长： 陆敏君女士 秘书长：石洋先生

中国罕见病网创始人：张亚非先生

瓷娃娃关怀协会会长：王奕欧女士

中国肺动脉高压联盟负责人：黄欢女士

河南血友病协会会长：冯红梅女士

北京协和医院:徐凯峰教授

北京协和医院：梁波女士

广东省人民医院：王海英大夫

再次感谢大家的到来，我们到时见。

中国LAM关爱协会

2010年3月9日