会场1：医生代表发言： 
    2010年1月15日14：00，这个对于LAM-TSC罕病群体具有特殊历史意义的时刻终于来临。因为公事缠身，我几乎是赶着点“奔”向会场。裹着的满满一身寒气，在走进会场的那一霎那，在那温暖的氛围中彻底消散……
    老徐正在发表热情洋溢的开场辞并逐个介绍到场嘉宾，熟悉的声音依旧、熟悉的笑容依旧，让我们在场的病友深深感受到医生这个特殊身份在这个特殊时刻为我们所带来的关怀和支持是那样的真切而有力量~
    接下来是协和医院呼吸科朱元珏教授发言，发言时间不长，可是能感受到朱教授对LAM\TSC两个罕病群体临床研究的关心，并表现出了极大的热诚。看到朱教授脸上洋溢着慈祥的笑容，心里暖暖的。
    下一位发言的是北京协和医学院特聘教授张宏冰，现任中国医学科学院、北京协和医学院特聘教授，博士生导师，基础医学研究所生理和病理生理系、医学分子生物学国家重点实验室成员，为国家杰出青年科学基金获得者。在肿瘤与PI3K-AKT-TSC1/2-mTOR传导通路异常的研究作出了贡献，从分子水平上揭示了信号传递通路中不同水平上的改变可导致良性或恶性肿瘤。目前研究方向之一是与呼吸内科共同探讨PI3K-AKT-TSC-mTOR信号传导通路在肺损伤和修复中的作用。
    张教授的发言热情洋溢、激情澎湃，他对LAM\TSC发病机理相似性的独到见解让在场所有的人为之兴奋。

会场2：病友代表发言：
    LAM晓莉：作为第一个采用视频发言致辞的病友代表，对她的发言，我心理充满着企盼和悸动。“……而我在这三年里，却不断经历人生的低谷，2002年因为乳糜胸被确诊为淋巴管肌瘤病，其后四年间，虽然也可以正常工作，但明显感觉肺功能在不停地下降，直到06年，检测动脉血气只剩下60了，已经基本接近呼吸衰竭……”不知道是从第几句话开始，眼泪就像洪水奔涌而出，顿时想起了自己过去所经历的一幕幕难以言喻的经历，心里的苦与痛是那样的刻骨铭心……一时间还想起了几位去世的病友，在与病魔抗争的路上，她们走得如此顽强、坚定……

    在晓莉话音落下的一瞬间，万千思绪涌上心头：我们还在，我们还幸运地活着，我们一定要对得起上天的这份眷顾！
    TSC笑笑：“……TSC的发病机率虽小，却是生命传承中无可避免的遗憾。虽然这不幸只降临在少数人身上，却是每个人都必须承担的风险。我们的每一位患者及家属都在这无可避免的现实中苦苦寻找着属于我们自己的希望与明天，挫折后流泪，失望后又坚强，年复一年，春夏又秋冬。生活的艰难，罕见病知识普及面的狭小，又让多少孩子饱受身体的折磨与心灵的痛苦。”作为TSC小患者的父亲，笑笑心中的感触顿时汇集成激动的热泪，奔泻而出……

会场3：罕病组织经验分享（瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥）
    “奕鸥，我们的专项基金马上成立了，你能来参会嘛？”
    “没问题，一定去！”
    记得当时给奕鸥发出邀请时，她是这样回复我的。短短的六个字当时让我有些激动，作为瓷娃娃罕病公益团体的会长，日常的工作非常的忙碌和辛苦，加上自己也是病友，更是不能过度劳累。她的毫不犹豫，真的非常感激。
    在会上，奕鸥和我们分享了瓷娃娃从创办到发展至今的一些组织管理经验、志愿者管理经验、媒体宣传策略和基金会募款经验等，非常详尽和具有借鉴意义。作为罕病公益组织的前辈，瓷娃娃是我们学习的典范。每次和奕鸥提及“学习”一词，她总是会微笑着对我说：“我们就是人多嘛，呵呵。”目前他们的志愿者已经有200名左右，除了有限的几位专职工作人员，组织主要的工作全部交给志愿者完成。对于这样一个庞大的志愿者队伍，合理高效的管理是他们获得今天成绩的关键。除了学习，就是完全地佩服了，呵呵。
    会后提到病友期刊的事宜，因为我们的志愿者非常有限，奕鸥主动提出来他们的志愿者可以帮我们设计排版。“大家互相支持，不用客气。”看到奕鸥脸上那熟悉而真诚的微笑，我一时语塞了……
   

会场4：老徐发言：
    老徐，不知道从什么时候开始，我们对徐凯峰教授有了这么一个亲切的称呼。作为一位医生，他永远对我们是如此的和蔼可亲而没有距离感，所有的事情都是从病友的角度设身处地地为病人着想。身为病人，我们是不幸的，可是遇上老徐，这是我们所有LAM姐妹不幸中的万幸……感谢，已经不足以表达我们对老徐的感激。让我们积极行动起来，力所能及地为基金会和LAM中国贡献自己的一份绵薄之力吧！
    短短的十几分钟，老徐把LAM中国和TSC病友联盟的工作做了一个回顾和展望，并提出了2010年的工作计划。
    从2006年LAM中国网站建成，从当初5个病友和家属的QQ群到现在30多人的病友群和将近50人的亲友团队伍，从不为人知的病友团体到现在频繁活跃在罕病公益团体之间，并积极参与到中华慈善总会罕见病宣传活动中的大家熟知的LAM中国……我们看到的是LAM中国的成长，一步步走来，其中凝聚着常人难以想象的心血和辛苦。

会场5：病友交流：
    这次参会的LAM病友和家属总共15人左右，其中家属将近半数。会前QQ群里的病友都对这次大会表示出十分的关心和极大的支持，有好几位外地的病友由于身体的原因不能到场，全部委派自己的亲人到场参加给予支持：南京病友兔兔的表弟赶来为我们拍照；河南病友随风的妹妹积极地和我们沟通，说单位有一些可以借用的宣传平台，可以帮助到我们；河北病友蔚蓝的妹妹好几次跟我说“要干啥你尽管说！”……
    感谢大家，真的非常感动……有大家的支持和积极参与，我们的努力就不会白费。
    这次还有一大收获就是见到了北京的几位病友和家属，萍、静、艳、毅……，大家围在一起聊近况，聊病情，聊保养方法，虽然是第一次见面，但完全是亲如姐妹、相见恨晚的感人场面。

    会后归来，太多的感触和感动想和姐妹们分享。反反复复好几次梳理，记录下了以上的感受。

    http://s11/bmiddle/63b1afeat7d8feedfb79a&690  
   
     LAM\TSC专项基金成立了，更多的任务和责任，更多的机会和挑战。
    姐妹们，让我们携手共进，我们不怕曲折，我们只要希望！
    让我们一如既往地坚定、努力地向前走，加油！

      作者：琳琳（于 北京）