中华慈善总会罕见病救助公益基金

罕见病患者故事征文及“表达希望”灯笼作品征集活动

尊敬的患者朋友：

    您好！最近，中华慈善总会罕见病救助基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合发起了开展2010年罕见病宣传月活动的倡议，旨在借第三个国际罕见病日之际，向社会普及罕见病科普知识、呼吁社会对罕见病患者的关注与支持等，形式将包括公益广告、校园宣传、学术研讨、媒体系列报道、慈善晚会等。此倡议已得到中国健康教育中心、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心、中国女医师协会、北京大学医学部医学遗传系、健康报、人民政协报等机构及许多医学专家、媒体、志愿者及患者朋友的积极响应。我们也真诚希望患者朋友们积极利用这一契机参与相关活动，以获得社会更多的支持与援助。

    罕见病宣传月的各项活动正在积极筹备中。其中的活动计划包括（1）开展以“表达希望”为主题的罕见病患者作品灯笼展；（2）收集罕见病患者故事并视情况编写相关故事集；（3）患者与志愿者合作艺术表演等。

    中华慈善总会罕见病救助公益基金现向各罕见病患者组织征集以上活动作品，具体如下：

    1.罕见病患者“表达希望”灯笼作品：每个患者组织征集作品5-10个，形式包括绘画、书法、诗歌、短故事等可以表达患者心声的作品，并适合在灯笼上展示。要求注明所患疾病名称、作者真实姓名或笔名。

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    2.罕见病患者故事征文：数量不限，每篇尽量不超过3000字，内容健康，描述患者健康、心理、就学就业等现状及与疾病抗争的感人故事，作者可以真实姓名或笔名。优秀故事将与知名媒体合作刊登，并编入罕见病患者故事集。第一批征文截至时间为2月12日，后续截至时间另行通知。

    3.罕见病患者艺术作品及文艺节目征集：征集患者各种才艺及相关作品，优秀者将被选入参加相关晚会，并为组建罕见病患者艺术团做准备。第一批征集截至时间为2月28日，后续截至时间另行通知。
 

    目前，已经有越来越多的社会各界人士关注罕见病患者，希望患者朋友们自强自立，通过展现自己的才艺和心声，与社会爱心人士互动，营造改善罕见病患者身心健康的良好社会环境，促进政府罕见病医疗保障等政策的制定，获得更多爱心企业与爱心人士对罕见病患者的援助。
 
    以上作品征集活动联系人：

    中华慈善总会罕见病救助办公室

    常女士郝女士

    联系电话：010－66218452   010－66126688-8141

    作品可发送邮件至：ccf-rdo@163.com

    注：LAM姐妹的作品请先发送至协会邮箱lam_china@sina.com，以便汇总，谢谢！