LAM病友的网上调查始于2009年4月，计划每6个月1次。2009年10月的调查共有27人参加，平均年龄39.1岁（25~55岁）。

工作状态：有11/25人全日制上班，6人部分时间上班，8人休息在家。

有50%（13/26）的病友每天需要时间不等的吸氧，每天吸氧时间超过2小时的7人，其中3人需要持续吸氧。

治疗方面：8/24人使用支气管扩张剂缓解呼吸困难，8/25人使用中药治疗，没有（0/23）人使用抗雌激素治疗。参加调查的病友中，6/24的患者试用新的药物治疗。对于目前的治疗，8/23人表示治疗费用支出有困难。

LAM病友的生活质量常有不同程度的下降，这次还通过邮件进行了生活质量的评分。

很多病友对LAM中国的活动提出了建议，列于如下（供2010年LAM中国活动筹划的参考）：

LFY：希望多一些国外治疗进展情况。

YXL：希望网页更新的速度有所提高。

JY：很想有一次面对面的交流。

LY：(1) 请用过雷帕霉素或多西环素的国内病友提供经验交流，最好在LAM网上发布。对这其他患者有提示作用。

    (2) 如有可能，汇集全国呼吸专科医院或者相关学会专家开展LAM病的研讨，以引起业内重视，从而尽早地研制出有效可行的治疗方法。

HFZ：向国家劳动部门反映这种病，争取在劳动能力鉴定等级范围列入四级，多介绍有效的新药

ZJ：希望有机会与相关中西医生们一同活动进行交流。

HSX：我们想得到最新信息，你们已经给提供了，如果能给我们争取一些待遇就好了，比如医药费按特殊病种对待，我查了社保，我们这种病属于普通病种：还有提议有单位的病友单位给予病友正常的工资待遇。

XX：希望徐大夫每月能与病友在网上交流二次。另外能否将病友集中在一起住一段时间便于抽取样本，以加快对此病的研究速度。

LHH：注意健康饮食及锻炼（运动），保持乐观心态，食物清淡且尽量素食。

ZQ：希望能做一些活动使更多人知道这个病，不仅可以有效的推动对该病的研究，同时希望有关部门能够引起重视，尤其是社保部门，能增加报销比例，减轻病友的负担。

LJT：能让老百姓治得起这个病。

感谢参加本次调查的病友和她们宝贵的建议，第一次面对面的交流将于 2010年1月15日在北京协和医院举行，LAM/TSC专项基金正式启动，在会上，将讨论2010年LAM中国的活动计划。

随访综合分析：徐凯峰教授（北京协和医院 呼吸内科）