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我是否可以一边生病一边快乐?

(2009-12-25 17:12:13)
标签:

lam

lam关爱协会

淋巴管肌瘤病

罕见病

英国

havi

carel

健康

分类: 交流园地
    英国哲学博士哈维·卡瑞尔刚刚博士毕业,患上一种致命的肺病。病中的卡瑞尔博士运用哲学知识,从恐惧绝望转变到了平静快乐。9月16日,卡瑞尔博士根据自身经历出版《病》一书。 
     

    2006年4月10日,我的人生改变了。我的医生父亲对我越来越明显的不明原因呼吸困难感到忧虑,为我安排了一个胸透。当天我被告知得了Lymphangioleiomyomatosis(LAM)病。这种罕见而致命的肺病以女性患者见多,尤见于生育期女性,全世界约有25万患者。截至目前为止没有有效的治疗方法。 
      
    哲学提供强大的资源
   2004年以来,我经常感到喘不过气来。2006年2月,我去看了医生。为什么等了这么久?人可以在毫无知觉的情况下失去一半的肺功能。得病时我在澳大利亚,生活得积极而有效率。我在爬山和登楼梯时感到喘不过气,但这没有引起我的重视。我的肌肉很有力量,体重正常。在拳击课上我和其他人做得一样好。回到英国后我去看医生,她说我的情况属于“不常见的哮喘”。她给我开了吸入器,指导我如何呼吸。两个月后情况更糟。我体重顿降,一半衣服都嫌大不能穿;得了一场感冒,两个月没好。咳嗽重新来袭;不能再骑自行车上班,改乘的士;不能站着讲课,只得坐着裹在大衣里瑟瑟发抖地讲。我吓坏了。
  4月,我去以色列看望父母。在医学院工作的父亲给我安排了一个胸透检查。做完检查后我知道我只能再活10年。就是说,我的生命将在45岁上完结。
  病结束了我的幸福生活:我刚刚得到博士学位和讲师教席,刚从澳大利亚作访问学者回到英国,即将在学术上展开作为。我有一个很出色的男人,我们计划着结婚。我35 岁,每天都锻炼,我很快乐。病残酷地将这一切“咔嚓”剪断。我感到困惑恐惧。接着,苦涩和愤怒淹没了我。我问苍天:“为什么是我?”并开始幻想不同的可能:我的呼吸困难被证明是一种可以治愈的疾病。
  在确诊前一个月,我的著作《弗洛伊德和海德格尔著作中的生与死》出版。我被这种巧合惊呆了。作为就死亡撰写多篇论文的哲学家,我经常思考死亡一词的真实含义。你准备好死亡了吗?无助的感觉是什么?有限人生有没有可能幸福?在我身体出问题之前,我经年累月思考这些问题。现在这些问题变成我必须解决的当务之急。令我惊讶的是,我发现我作为一个哲学家经受的训练给了我强大的资源。
  但把理论转换为实践仍非常困难。突然我不是在和抽象的形而上学问题打交道,而是在和我的未来和我的身体。我可以边生病边快乐吗?这个问题迅速成为我生活的中心。因为我的情况没有治愈方案,我不得不学习抱病生活。不仅如此,我希望在带病的情况下活得好。这里哲学就开始发挥作用了。
  法国哲学家蒙田在《学习如何死亡的哲学》一文中写道:“世界上所有的智慧和争论,最终都导致一个结论;教会我们不怕死亡。”根据蒙田的理论,人们出于对死亡的害怕变得不明智了。但智慧必须使我们活得好、活得快乐。人们把哲学看作一种有实践意义的帮助手段以及一种生存技巧。
  古希腊哲学家伊壁鸠鲁认为哲学是灵魂的药物,是言辞中呈现的一种治疗形式。伊壁鸠鲁研究了人类面对的最强大挑战:对死的态度。我们不能避免死亡或者疾病,但我们能够改变思考的方式。伊壁鸠鲁建议培养一种独立于健康之外的对于良好存在的感觉。他鼓吹简单的生活:“好事物可以容易地得到,而容易忍受的事物往往是不好的。”当然这是困难的,有时甚至是不可能的。
  伊壁鸠鲁觉得对死亡的恐惧是非理性的。“死亡在的地方我不在,我在的地方死亡不在。”当你活着,死亡对你来说不存在。一旦你死了,你不再有任何感觉,包括恐惧害怕。生和死都是独一无二的。有生则无死,有死则无生。
  伊壁鸠鲁继续说,如果你仔细考虑这一问题,就会发现你害怕的不是死亡,而是将死的感觉和疾病的痛苦。死亡本身并不可怕,因为死是一种不存在的状态。伊壁鸠鲁认为那些害怕死亡的人应该运用理性思维来克服其恐惧之感。
  对于伊壁鸠鲁来说,要点在于时刻平衡。回忆快乐的事情可以改善肉体充满痛苦的时刻。他本人死于肾结石的极度痛苦中。死前,在一杯酒和几个朋友的陪伴下,他平静地忍受了极大的痛苦。歌德也谈到“对于现时现刻的灿烂感觉”。既然我们无法改变已经发生的事情,也无法控制未来,我们应该充分享受现在,这既不受过去也不受未来影响的现在。海德格尔认为死是我们生命的一部分,我们活着就是一种“向死”的状态。如果我们认识不到这个事实,就会困于徒劳的追寻中,试图摆脱不可避免的死亡。
  今天我们拥有控制疼痛的有效办法;而情绪的痛苦可以通过美好的事物来平衡。通过长达数月的沉思,以及和一位同样患上此病的好友的长时间交谈,我学会与我的病和平共处了。最终我发现,时间飞逝而如此宝贵,我不能对着一面已破碎的镜子哀叹。牵着狗出去散步时,我提醒自己减慢脚步,注意周围的景色,欣赏日出的罕见景象。我不再存钱。我停止付养老金。当想做某事我再不犹豫,或为花费时间或金钱产生罪恶感。“只活在现在”明显地令人解放。
  我还要感谢我丈夫坚定的乐观主义和支持。当我的病情得到确诊时,他说:这不是灾难。这句话一直陪伴着我们。我必须享受还剩下的一点点时间和健康,拒绝苦涩和嫉妒这两种最有诱惑力的声音。
 

     即便没有健康,拥有好的生活也是可能的。 
     情况稍有稳定后,我恢复了绝大部分活动,力求充实地生活。我全职工作,见朋友,散步。不同的是我走得更慢,旅行起来更有困难。
  当我告诉人们我生病时,他们的反应往往是:“那你还能活多久?”我被这种粗鲁所震惊,也沮丧于他们想知道我“还有多久就死”。这一提问包含了人们的恐惧、焦虑、怜悯和放松。我引用维基百科上的数据告诉这些无礼的人:还有5 年。我看到他们耸肩,心想:“太可怕了,幸亏这病不是我得的。”
  对其他人我引用官方统计数据:10年。我看到他们脑中活动:“哇,她死得太年轻了。我想知道她怎么想的。可怜的人。”对值得更多尊敬的人,我通常作出一些更加复杂的答案,解释医药进步和肺移植的可能性。对我爱的人,我坦白无误地说出一切。
  几个月前,我去参加一个学术会议。抵达宾馆时,行李员带我去位于三楼的房间。他带着混合怜悯与好奇的眼神打量着我。我对这种眼神知道得太清楚了:一个年轻女性,背着硕大的双肩包和一个氧气瓶,看起来如此无助,如此“废物”。我不得不随时告诉人们我“残废了”;在说这句话前还得深深喘口气。
  自从生病后,买东西改在网上进行,不再把书带来带去,下楼取信都要三思后行。我的世界不再与他人分享。健康人甚至不会注意到他们是健康的。病人则带着崩溃了的身体奔走于医院内外;年复一年坐在家中等着移植中心的电话,也许电话永远不会到来。接受手术移植的病人或许因为排斥而在数周、数月或者数年后死去。
  病人是健康世界的局外人,你的存在富有冒犯意味,因为你提醒了生活丑陋的一面。疾病不仅改变了我的器官,也改变了我和我身体的关系,我和他人的关系,他们和我身体的关系。一句话,疾病改变了人在世界上的位置。
  从疾病的孤独中,我看世界的眼光焕然一新,视野和期望变了,开始享受微小的欢乐,对自己和别人更慷慨,对即将而来的大限更少忧虑。我发现疾病之中依然存在着健康,困难之中依然隐藏着欢乐。我开始和疾病协会合作。人们帮助我时,我不再拒绝。我不再想着“为什么是我?”不再妄想“如果”。我停止了恶性循环的想法,比如老是想象别人的生活多么有福气。在疾病中让个人生活活跃也是可能的。我相信哲学能够提供工具。
  我仍然骑电动车上班,去做瑜伽,带狗散步。我的病让我花去更多的时间和精力,但给了我一种在此时此地的幸福感。

   
    (在生病前,哈维·卡瑞尔博士出版过《邪恶的持续:道德存在论》、《哲学是什么》、《弗洛伊德和海德格尔著作中的生和死》等著作;经历一场疾病的生死考验后,出版《病》一书。)

 

     作者:Havi Carel(英国病友)

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