LAM中国走过了三年路程，在提高公众意识、传播最新资讯、患者健康教育、患者注册、病友支持、和促进罕见病立法等六个方面做出了自己的努力。LAM中国网站的年访问量达到22000多次，访问者不但来自国内，也来自全球各地，成为LAM资讯的重要来源，见证了其存在的价值。

    作为一种罕见疾病，LAM病友承担了比其他疾病患者更大的压力，其中不仅有身体和精神上的压力，还有经济和社会的压力。这些平均年龄不到40岁的女性，本是为梦想奋斗的年龄，却被疾患所困，失去了正常的工作和生活。在今年4月的第一次网上调查中，24人中有10人全休在家，4人部分时间上班，只有10人在全日制工作。有医疗保险或报销比例超过70%的只有12人，其中还有很多门诊费用不能报销。年轻、疾病严重、医疗费用支出困难是三个突出的问题。

    在很多国家和地区，都已有罕见病立法。在2009年人大召开之机会，LAM中国联合其他罕见病病友团体一起积极争取罕见病在中国的立法，迈出了重要的一步。在2009年，更多的志愿者参加到LAM中国的网站建设和病友支持工作。这一切，和三年前相比，可谓进步巨大。

    《LAM手册 – 2009版》更新了部分内容，特别是临床试验的进展。希望得到读者的建议和批评，以更好满足读者的需求。

北京协和医院  徐教授

2009年7月26日