我用近10年的时间从南方飞往北方跟踪记录着天津一户平常人家：夫妻是癌症患者，女儿是先天性心脏病。

下面系列图片就是我要讲述的主人翁：天津大桥道铁路边胡同里的人家：张建玺、小聪聪和她的妈妈田慧霞----
一个与众不同的家庭，一个对生活没有过多要求,对生命有极度渴求的家庭。专题分为上下集二部分。

（上集)  记录张建玺一家

2003年，在北京广播学院读书的日子里,一次偶然的机会认识了天津张建玺一家。从此常常利用课余搭乘城际列车往返于京津之间,乐此不疲.只为看望这一户平凡而又不平常的人家.其中,我用DV记录了他们一家珍贵的生活片段,用相机凝固了难忘的瞬间；我与他们成为了好朋友，我与他们一起过年放烟花,我与他们一起切蛋糕过生日；小聪聪常常带我爬上桥头观看来往火车，火车铿锵有力的轰隆声和尖利悠扬的汽笛声常常在我梦里回响......


低矮的平房下雨常常积水成河，张家三口就是住在这不足6平方的小屋子。

妻子：田慧霞 36岁 天津煤建下岗工人. 右小脑恶性星形胶质细胞瘤 98年至今，生活不能自理，双目失明，神志不清。


 丈夫：张建玺 35岁 河北农民 02年患膀胱癌他自己生活能自理；
张建玺天天要护理卧床不起的妻子，每隔几天他要为妻子梳洗全身。每隔三个月自己要到医院化疗一次。
身患重病的他却是家庭的栋梁。03年拍摄

张建玺和田惠霞结婚照片
小迪聪，7岁，小学二年级学生。患有先天性心脏病，不能激烈运动。父女俩天天如此的午饭小米粥、窝窝头、大白菜。每月居委会发放的一笔最低生活保障金是他们生活的唯一经济来源。03年拍摄
 04年2月12日。
这一天，7岁的小迪聪第一次触摸并真正品尝到了卡通里书本上描述的生日蛋糕。她和爸爸在同一天生日。
爸爸碟里的蛋糕是一只小山羊，聪聪碟里的蛋糕是一只小老鼠。

一间不足6平方的小平房里，几件简陋的家具，2张小铁床拼成一个家的世界，生活学习的空间。
 狭小的房子里还放着蜂窝煤炉，数九寒冬，炉子可以取暖也可以做饭，一举两得。熬小米粥就窝窝头。

医院护士定期上门给田惠霞更换胃管和导尿管

张建玺在为妻子调配流质食物

每天一个蒸鸡蛋羹是田惠霞的营养品

张建玺常常拿着他们当年的结婚照片对我说：他妻子没患病前是天津煤建的民办老师，他是河北张家口农民，一家三口，过着美满的生活；现在他最担心的是妻子假如先死了，他和小聪聪就要回河北农村老家，看病就医孩子读书成为问题；假如他自己先死了，谁来照顾她们母女？


门口是他们家的露天厨房

铁路两边要扩建绿化带，周围的平房已经开始拆迁，张建玺是河北农民，妻子已经下岗，一家不知搬往何处？

几年来,天津政府下大力度改造城市绿化城市,其中一个措施就是对铁路两边附近的简易建筑物采取拆迁赔偿补贴等形式动员住户搬家,张建玺就是其中的一户.
天津建设委员会的有关部门给张家安排了一套房子,尽量满足张家这样特困病人家庭.
在我到达天津后几天里,张建玺就希望我能陪他去看看房子,想让我帮他出出主意提提意见.16号那天傍晚,我特地从北京赶回了天津,那天正好天津下起了罕见的大暴雨,大街上到处积水成河,时常见到那些低洼的人家不停地从门里往外倒水;可想而知,张家住宿是怎样的状况了.
这是2006年5月17日上午陪同张建玺去看的一套老房子,一楼,实用面积39平方,一房一厅带厨房厕所,感觉挺不错;不过,张建玺认为房子向阴,不太适合他妻子病人居住......

 2006 年7月，张建玺一家终于搬进了政府安排的一居一室房子，家具是房东送的.约47平米,一间20多平米的大房间,一间小客厅,带有厕所和阳台.环境比以前的好多了.光线也较为充足.
-----田惠霞依然是没有知觉的躺在两张拼接的铁床上.
家总算是安定下来了

张建玺拿出小聪聪在学校出版报的照片给我看，对女儿的未来寄托了无限的希望

张建玺穿着我送给他的衬衫，那是一件参加学校体育运动会获奖的衬衫，自豪满足的神情充满了他的脸上


天津宁养院的医生到张家慰问

(下集)  记录张迪聪的成长历程

 近10年用摄影镜头记录着张迪聪的成长历程，述说着一段平常又不平凡的故事:天真烂漫的张笛聪 7岁 2年级学生 ,是班里的值日班长，每天要在校门口带领同学排队走进学校大门。2003年  

张迪聪是品学兼优的好孩子,年年被评为三好学生。张迪聪从小患有先天性心脏病。

看见别家孩子过年放烟花打炮仗，懂事小聪聪从不会开口跟爸爸要；她会用剪刀慢慢地剪出她心中最美的窗花，一个一个地贴在门玻璃上。2004年春节

爸爸每天陪着小迪聪骑单车上学

我从王府井给她买了一个会说话唱歌的洋娃娃，7岁的小迪聪第一次拥有了自己心爱的洋娃娃。

 小迪聪第一次吃到了麦当劳，开心地笑个不停。2004年拍摄

一位好心的大姐知道张建玺身体有病,每天无法负载聪聪去上学,送了一辆小单车给小聪聪.

小聪聪画的画：她最大的心愿就想要一个大房子，可以给妈妈和爸爸和自己住

 家庭的不幸促使了一个7岁的孩子早早懂事和成熟，洗碗洗衣服、给妈妈喂药是聪聪每天的必修课。

 每天一下课，聪聪总是默默得守侯在妈妈的身边。06年

06年6月，张建玺的一家还是依然住在那里---煤建宿舍一间狭小低矮阴暗的平房里.

张建玺和小聪聪最大的乐趣就是拿出迪聪在学校的照片观看。06年

已经是四年级学生的小笛聪。2006-06-12

放学了。2006-06-12

每天下午4点40分张建玺必定准时到学校接小聪聪回家。2006-06-12

聪聪所在的四年五班
语文老师正在上课,聪聪坐在最后一排靠近门的地方,穿着菊黄的短袖。2006-06-12 下午

从门外偷偷拍摄几张小迪聪学习的照片

2006年8月11日，夜访张家
张建玺来电说小聪聪嘴唇上长了颗小小血管瘤,8月7日上午已经在医院做去除小手术,缝了三针,不碍大事,悬着的心总算放下来了。

2006年8月11日，夜访张家

2006年8月11日，夜访张家，小迪聪在做作业

2006年12月13日，今天下午3点半田惠霞在医院抢救无效,永远的离开人世了!!
当我接到张建玺电话时,我是这样安慰张建玺,田惠霞终于脱离了苦海,到另一个极乐世界了!

田惠霞自从98年患脑癌成了植物人之后,多次感染复发并发症住院抢救,全身褥疮,上插胃管,下插尿管,生不如死,如果中国的法律允许早就应该安乐死,早点解除痛苦,也为家人解除痛苦.
从03年到07年，我认识田惠霞已有4年了,虽然她一直神志不清,她也不知我是谁,可是我却知道并认识田惠霞,为她的病痛而担忧,为她的一点一滴康复而欣慰;4年来见证她一年四季无数次的病痛发作住院抢救又死里逃生.如今,她真的走了.离开了......
在她身上领悟了生命是如此的顽强;又看到了生命是如此的脆弱,不堪一击,人类几乎是无能为力去抵抗病魔的侵袭.唉~~~
安息吧!田惠霞!

在家中的田惠霞灵堂，小笛聪在为妈妈守灵

天津某医院太平间，小笛聪拿着招魂经幡默默为妈妈祝福，为妈妈送行

在火葬场的后院,有个露台专门给殡葬家属焚烧死者衣物的地方,几个无良管理人员还想乘机收取张家小聪聪祭拜她妈妈的费用,看我在拍摄以为是记者怕被曝光他们收取昧着良心的钱就灰溜溜的走了.

田惠霞安息吧!社会上所有好心人都在帮着和关心小聪聪呢!放心吧~~~

从家门口到太平间一直到火葬场,聪聪一路无语,眼泪早已哭干,惨白的小脸显得过早的懂事,她那时刻咬紧着的嘴唇强忍着不哭出声音,嘴角干裂带着血丝.眼里偶然闪过一丝丝的惊惶......

2007年7月，到天津看望张家，张迪聪已经从妈妈的离去的阴影中走出来，健康活泼。

2007年7月，到天津看望张家。张迪聪正在比划着我买给她的衣服。12岁的她已经长地跟我一样高了，1米6的高度。

正在学习中

漂亮的小笛聪

上初一的张迪聪,课间与到学校办事的爸爸说话。08.12.15日拍摄

上初一的张迪聪。课间与同学们在一起.图右三就是张迪聪08.12.15日拍摄

2009 年8月，借出差机会又到天津看望了张建玺和他的女儿小聪聪.
没想以我的高度买给聪聪的衣裙正合身.
发现赤色和浅棕色很适合聪聪的肤色和气质.这次买的几件棕色系列衣裙她穿得非常的漂亮。我好开心哦
聪聪已经长成一个亭亭玉立的姑娘了.
聪聪穿着我买给她的羊毛呢套裙......

这次还给她买了一块巨大的象外星人用的手表.学生中很流行......

以下图片是这些年来前往天津张家采访过程中留下的工作照片。

我跟踪拍摄这个《活着的日子》纪实专题已近10年。我与张家已结下不解之缘。看着聪聪从一年级小学生慢慢成长，逐渐懂事，如今已成为初三年级的亭亭玉立大姑娘，心里感到很欣慰！

毕竟我的能力有限，只能应用摄影这一生动有力的武器，多年来借助“色影无忌”这一无限广阔摄影网站平台，还有无数热心善良的网友，为这一家庭伸出热情温暖援助之手，使这一家人获得新生，重新获得对生活的信心和希望。我感激你们！热情的网友！善良的人们！

现在，张家已经逐渐走上生活正轨，正在告别以往灰色的日子；聪聪也即将初中毕业进入高中，我祝愿他们父女俩日子过得越来越红火！生活越来越小康，永远告别过去的日子。作为一个见证张家这个特殊而又关键时期的我，决定暂时不打扰他们安静的生活了。

以上图片用胶片机和数码机2种器材拍摄.