#沃爱帮热线#红斑狼疮是不是绝症?

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导语:近期有一位朋友求助说有一个同学妈妈得了红斑狼疮,想知道有无生命危险,该怎么去治疗?以下将从疾病的认识、日常生活注意事项及饮食上注意事项三个方面收集的相关资料,供大家一起参考,希望能对有类似疾患的人有所帮助。
红斑性狼疮(英语:systemic lupus erythematosus,缩写:SLE;又称全身性红斑狼疮或系统性红斑狼疮[注 1])是一种慢性的自身免疫疾病。和其他自身免疫疾病一样,免疫系统攻击自身细胞和组织,导致发炎和组织损害。红斑性狼疮可能影响各种器官,包括心脏、关节、皮肤、肺、血管、肝、肾脏,以及神经系统。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替,通常无法预知何时发病。 任何年龄的人都可能得到红斑性狼疮,但它通常发生于年轻女性,有90%的患者是女性。红斑性狼疮目前无法治愈,但它的症状是可以治疗的,以使用类固醇和免疫抑制剂为主。
“lupus”语出拉丁文,原意是“狼”的意思,因为SLE患者长的红斑像被狼咬过的伤口,“Erythematosus”是形容其典型症状──鼻梁及两侧有对称的红斑,状似蝴蝶。造成红斑性狼疮的发病机理,是因患者体内产生许多对抗自身细胞物质的抗体,包括抗核抗体、抗双股去氧核糖核酸抗体、抗萃取核抗原抗体等多种。全身性红斑狼疮的症状千奇百怪,若千面女郎一般,每个人均不尽相同。有些人可能一发病便侵犯重要的器官如中枢神经、肾脏、心脏等,也有人终其一生只有轻微关节症状。
以发生的频率来说,约90%以上的人会关节痛或关节炎,70-80%的人有皮肤红斑或盘状红斑,40-50%有肋膜炎或心包膜炎,40-50%的患者会发生狼疮肾炎,20-60%患者有中枢神经侵犯,约60﹪患者有白血球低下,20%患者有血小板低下。
人们不必再谈“狼”色变
病人对红斑狼疮这个病有很多认识误区,认为是“绝症”,很多人的心理压力很大,对健康产生影响。研究发现,精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重病情。有些甚至是对家庭造成伤害,导致家庭的解体。
其实,经过几十年的努力,红斑狼疮已经从以前的“致死性”疾病变成“可控可治”,通过规范治疗,患者可以和正常人一样,甚至还能怀孕生子,不再是“绝症”。因此,患者要有信心。“狼疮”的名字对病人有不良心理影响,可以考虑我们国家风湿病学权威陈顺乐教授的建议将名字改成“蝴蝶病”。
社会要有正确、科学的认识,患者应减轻思想负担,家人乃至社会应给予患者鼓励、支持与理解,让患者重建信心。但是,患者出院后要定期随访与检查,日常生活劳逸结合,饮食避免一些会刺激个体免疫反应而激发疾病的食物如菌类(蘑菇、香菇等),并避免长时间阳光照射。
早期诊断非常重要,虽然患者存在个体差别,但一般来说,临床症状常见为红斑、关节炎、关节痛、皮疹、不明原因的发热与口腔溃疡等反复发作,也有患者起初有蛋白尿,早期症状十分轻微,只有通过血清检查才能得知是否患病。所以,平时多关心自己身体,特别是有家族患病史的人,感觉异样时尽早到医院验血检查。
日常生活注意事项
红斑狼疮活动阶段必须休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。
工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,尤其要避免通宵达旦地搓麻将。平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此。
外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。
在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。
日常饮食注意事项
不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物:如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发红斑狼疮的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。
高蛋白饮食:有肾脏损害的患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
低脂饮食:患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
低糖饮食:因患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。
低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。
补充钙质:防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富含维生素的蔬菜和水果。
资料来源:
[1]. 维基百科 词条 红斑狼疮
[2]. 东方早报. http://www.dfdaily.com
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