国内首部反应妥瑞症人生活的纪录片《妥妥的幸福》播出后是有人欢喜有人挑剔。不同声音或者不同意见的存在是好事,正好能让我们反思并反省,然后努力因此做的更好。
大蒋,一个有梦想有追求的妥瑞症朋友成就了一件非常有意义的事情——拍摄了国内首部真实表现妥瑞症群体的纪录片。
我们的第一部纪录片《妥妥的幸福》四集,大蒋在及其简单的条件下,独自一人完成,两台摄像机,没有助手,征集角色,拍摄,打光,录音,后期剪辑都是他,所有的一切工作都是他一个人完成的。
如今这么好的一部纪录片,角色,内容,画面,音乐,无论从那个角度怎么看都是一部优秀的纪录片。
让我们来还原一下大蒋拍摄记录片的整个过程。
大蒋早期第一次看《叫我第一名》的时候,一个人躲在房间里抽泣了很久。我想我们妥瑞症群体无论家长还是成年妥友在看完这部励志片后都有同样深深的感触。
《叫我第一名》的主人翁Brad
Cohen求职受挫,去打高尔夫因为他的发声被请走,从童年时期开始他的爸爸就不能接受和理解他的症状,总认为他是故意的,这些挫折并没有打败他,也没有让他停止追逐理想和美好的生活。他坚持努力不放弃,在求职的过程他不隐瞒自己有妥瑞症的事实,包括后来他和父亲深谈,告诉父亲这些症状是妥瑞症带给他的,他们不可控,获得了父亲的理解和支持,再后来他交友,第一次他就告诉女友他有妥瑞症,所以会这样奇怪的动啊动并会发出声音。
看完《叫我第一名》大蒋就萌生了要拍摄国内第一部关于妥瑞症人生活的纪录片,因为《叫我第一名》中主人翁所经历的许多,大蒋同样经历过。大蒋觉得妥瑞症不该成为我们自卑压抑不被尊重或者应该躲起来的理由,我们和《叫我第一名》中的主人翁一样,有权利选择自己的生活,有权利追求理想和幸福。那个时候他还在某公司做电脑平面设计。
后来在和朋友的交往过程,大蒋数次提起自己的这个想法,他得到了朋友们的大力支持,朋友们都觉得这是一件非常有意义的事情,作为有着妥瑞症的人,为自己和这个群体发声,为着理想和幸福美好的生活,说出来做自己,站出来做自己,这样勇敢的行为让人佩服和欣赏。
有了朋友们的支持,大蒋更加坚定信心。2014年底大蒋辞去工作,并与2015年4月份开始为纪录片做前期准备工作。刚开始朋友帮他找了一个赞助,不知道是某公司还是某企业赞赏他这个公益行为,决定出资帮助。所以最开始大蒋的内心是轻松的,因为不用担心费用问题。
大蒋开始为纪录片做总体规划和设计,比如:记录片一共拍几集,每一集的主题和需要反应的是什么,需要选择一个怎样的主角,每一阶段的拍摄需要耗费多少时间,最基本的费用等等。
《叫我第一名》反应的是成年妥瑞症,大蒋自己本身也是一个成年妥瑞症。大蒋想要表现的是妥瑞症这个群体集体的心声和他们面对的事实,以及这个群体可以汲取并保持的励志态度和精神。如果想要被别人尊重,被别人接纳,我们首先要自己尊重自己,自己接纳自己,自己爱自己。爱和尊重的出发点首先在我们自己这。妥瑞症不应该成为我们抱怨和颓废的理由,我们需要让妥瑞症成为礼物而不是惩罚。
大蒋对纪录片角色的征集从成年妥瑞症朋友开始,大蒋积极发布相关信息和成年妥瑞症病友联系并在2015年建了妥瑞症人的第一个公众号:妥友之家(微信号:tsfhome),刚开始一切都顺利,角色的征集,出资人经济上的担保。
在征集成年妥瑞症角色的同时大蒋也在征集儿童妥瑞症的角色,他觉得如果只是表现成年妥瑞症的生活,这部纪录片是不能代表这整个群体的。
如果不是因为征集儿童抽动症这一角色,海夫人也没有机会认识大蒋,大蒋为了征集抽动症患儿这一角色需要接触家长,那么家长很自然的告诉了大蒋关于海夫人的事,海夫人一直分享抽动症网络博主的身份和她的沐浴阳光群。就这样大蒋和海夫人联系上了,大蒋告诉了海夫人自己准备拍摄记录片的想法,海夫人非常支持并且高兴,因为这是一件有益于这个群体的事情。
海夫人多年接触家长,知道很多家长之所以会不惜一切代价给孩子“止”抽,很大一部分原因就是无法面对孩子的症状,害怕孩子的症状被人歧视,嘲笑。多动症孩子的家长从来不用担心这个问题,不用躲着藏着,他们可以很自然的告诉老师,朋友,亲戚,孩子有多动症,一旦说出孩子有多动症,家长和孩子都能轻松,因为别人就能理解孩子的频繁动作了和无法安静的状态。我们抽动症孩子的家长就没有这么幸运,大部分家长都是小心翼翼的藏着掖着,甚至很多是高度紧张,生怕孩子的症状被人发现,被人疑问。家长这样的心态给孩子的压力是无形的,而通常这种情形每天上演家长一点不自知。作为家长都无法接纳孩子有抽动症这一事实,你又怎么去要求旁人接纳并理解你的孩子。
任何事情都不会是一帆风顺,我刚在空间和群里发布纪录片征集角色的信息没多久,大蒋就告诉我,出资人改变主意,决定不投入资金,这就意味着已经辞去工作的大蒋还需要为纪录片的拍摄费用想办法,所幸的是大蒋并没有因此就停止努力,他继续着所有的工作。
朋友后来给大蒋出主意,可以通过众筹的方式筹得最基本的费用。我被大蒋的坚持所感动,也真切希望国内第一部关于妥瑞症人的纪录片能够成功拍摄,我和他的朋友们一样,一直支持大蒋,支持他拍摄这部纪录片。众筹的过程,大蒋和他的朋友们非常努力,做过路演,也搞过演讲,以获取民众的支持。我也通过我的平台向家长呼吁,属于我们的首部纪录片还是需要大家共同的力量才能够完成。
大蒋通过众筹筹得资金五万多,这里面有着众多人的期待和关注,然后大蒋开始了他辗转四地长达半年的拍摄。。。。。。
大蒋,为你点赞!
2015年的八月我们同学在广州聚会,离开的时候我问了一个懂这行的同学,因为我不懂,我并不知道拍摄纪录片的费用,我的同学告诉我,专业的影视公司制作记录片的话,最基本的所有的费用算在一起是一分钟一万元,也就是大蒋拍摄这四集的纪录片总共时长一百五十分钟,一百五十分钟的基本费用就是一百五十万。那么大蒋实际众筹的费用只是这个基本费用的三十分之一。
大蒋从前期准备,路演,众筹,到后来的拍摄,再到后期剪辑,然后联系网络推广平台投放,这期间将近一年多的时间大蒋都无法工作,因为资金有限,所有的工作基本都得靠他一个人完成。一年多的时间如果工作,他可以获得多少收入,这一年多他完全投入到这个纪录片中,没有报酬,他也没有指望报酬,因为这是他的心愿,他努力想要完成的事情。
谁能否定他的付出呢?谁能否定这是国内首部真实记录妥瑞症患者朋友们生活的纪录片呢?谁能否认这部花费大蒋近一年多时间心血作品的优秀。两台摄像机,他一个人,能把纪律片拍摄得这么好,场景、画面、内容,安排剪辑的如此好,这是我看过的最好的公益类纪录片。
大蒋,为你点赞!你的名字将被记入妥瑞症这个群体的历史。
说说我们的纪录片《妥妥的幸福》
《妥妥的幸福》第一集我就是我,拍摄的是台湾颇具影响力的年轻花艺师吴尚洋,在纪录片中大家肯定有看到吴尚洋不断会有的肢体动作和古怪的发声,但是大家肯定同样能看到他在花艺届的成就,十五岁第一次参加花艺大赛就夺冠,后来多次参加国际花艺大赛并且获奖。
吴尚洋的成长并不一帆风顺,因为妥瑞症,他不被爸爸理解和喜爱,他自己也有讲,他动的厉害的时候,他爸爸会打他耳光。他爸爸去世的时候他十六岁,他没有哭,但是在后来的岁月里他一直在努力证明自己。
吴尚洋经历过药物治疗,无法改变的现状和事实让他放弃了。
吴尚洋的生活没有规律,热爱花艺的他经常没日没夜,大蒋在跟踪拍摄的过程都觉得很难适应,太辛苦了,吴尚洋可以晚上只睡一两个小时,第二天就赶火车或者飞机去某个地方讲课或参加活动。如此没有规律透支身体的习惯,也是导致吴尚洋症状频繁不断的原因。不过他已经完全不在乎,他需要用这样燃烧的方式活出他自己。
《妥妥的幸福》第二集说出来,做自己,拍摄的是广州十八岁的女孩果果,十八岁其实并没有到最后自愈期的时间,但是当我了解到她近十年求医问药的历史,我什么也说不出来。在纪录片中大家肯定有看到她展示她的药箱,一个并不小的药箱,她自己也有讲她吃过很多很多药,药物都导致她曾经记忆力减退。
果果的原生家庭并不幸福,父母离异,妈妈带着她离开老家来到广州。妈妈的情绪化和暴躁对她的影响就是,她也同样的情绪化和暴躁。
大蒋在拍摄期间多次看到她和她妈妈之间发生冲突,果果的妈妈非常希望自己的女儿能好,将来能找一个好的男生,果果的妈妈并不能理解这些动作,也不喜欢,她觉得这样会没人接受自己的女儿,所以十年来她就是不断带着女儿治疗,吃药,她所希望的就是消灭症状,她没有时间也没有能力来思考,果果为什么会这样?
但这对母女的感情却又非常微妙,争吵只是一种特殊的生活模式,果果爱她的母亲,母亲也痛爱自己的女儿。争吵过后,母女二人还是可以说说笑笑。
因为母女二人知道,宁可争吵,也比互不讲话的冷暴力要好很多。
但上天对果果也是公平的,今年19岁的她,通过症状学会了如何变得坚强,学会了如何去体谅别人。而也是她的朋友们和知识的力量,让果果走出妥瑞症的阴霾,去选择告诉身边的人自己身体里面的妥妥的,为的就是让自己不必活在被外人猜疑的世界中,也正是这个转变,让果果找到了真实的自己,又做回了那个活泼,快乐的女孩子!
《妥妥的幸福》第三集上天的礼物,拍摄的是杭州一个妥瑞症家庭,这个家庭中的两个孩子都有妥瑞症,这恐怕是这四集中最温暖、感人的一集,因为这集里面有两个可爱的孩子。
董女士和丈夫在面对孩子的抽动症上也是经历了很多,大儿子小虎刚开始一直是药物治疗,药物治疗的效果,小虎的爸爸也有讲,这些症状不会一直都有,是阶段性的,表现一段时间然后平稳一段时间,吃药这样不吃药也这样。
药物治疗不理想恰好这时又看到了海夫人的文章,董女士和丈夫商量着给孩子停药,然后反思平时对待孩子的教育方式。
董女士的哥哥有抽动症,她的哥哥在十九岁的时候自愈了,她的两个孩子属于遗传。虽然董女士并没有抽动症。
董女士有一个幸福温暖的家庭,她的丈夫是一个温和且有力量的男人,在妻子难受的时候时常会鼓励安慰她。他们在反思家庭教育后积极做出改变,爸爸多陪伴孩子,妈妈改变以往的表达方式,尊重孩子。
拍摄记录片的过程,小儿子海宝症状表现频繁,这些在记录片中都有展现,但现在两个孩子都已经稳定,小儿子海宝比哥哥幸运,一粒药也没有吃过。
看过这集大家一定会想,小虎和海宝将来会怎样?他们的父母已经做了最大的努力,并且这个家庭是幸福和谐的,小虎和海宝完全康复的概率非常大。
而董女士的这一集,也让许多没有抽动症的普通儿童的家长们感同身受,并深受启发。他们会反思,难道真正的良好的家庭亲子教育,不就应该是像片中所呈现出来的这样子吗?因为他们看到的董妈妈也曾在教育上也有过错误,但及时纠正并完善自己,孰能无过呢?这也是让普通儿童的家长们最感动且觉得真实的所在。
后续如果大蒋继续延续这个纪录片,大家就可以看到真实的效果。
《妥妥的幸福》第四集 爱是最好的良方
拍摄的是网络博主海夫人一点一线的简单生活,博主事业遇到的挑战与问题,以及应对方式。海夫人从2009年1月开始在网络上分享关于抽动症的经验,心得和体会,并且一直持续不断的分享,和家长们接触交流并建有沐浴阳光群。
简单的事情认真做,重复的事情用心做,海夫人经由分享传播正确、正面面对抽动症的理念和方法,在帮助家长的同时自我也得到成长。
海夫人的书《爱是最好的良方》将由青岛出版社出版,这本书是海夫人多年心血的结晶,这本书真切传递的是妥妥孩子的心声,这本书能让迷茫中的家长找到方向。
记录片呈现的是真实的生活
纪录片呈现的是真实的生活,这部纪录片不是专业的科普片或治疗推广片,我们从纪录片中看到感受的是每位主人翁在生活呈现出来的真实面貌。而正是这样的真人真事的纪录,才能够引发民众的同理心,而非同情心。因为普通民众也能够从每一集的主人公身上联想到自己曾经亦或是现在经历的坎坷,困境,伤痛,并从主人公们面对人生难题的态度中得到了共鸣和启发。其实妥瑞症,抽动症只是这部纪录片的外衣,其内核是:人在经历苦痛过后,以何种态度去面对并化解苦痛。世上没有绝对的糟糕事情,硬币都有两个面。即使是顽疾,在它的背后也有曙光的一面,但你要去努力找它。
吴尚洋完全接纳了他的妥妥,毫不在意自己的妥妥会在任何时候表现。
果果从原来的逃避不接纳,因为害怕被人嘲笑而长时间宅在家里不出门,到后来大胆勇敢的面对这一切。
小海宝完全没有镜头的概念,他会对着摄像机帮妈妈梳头发的时候,表达说:“。。。那原来哥哥做错了什么你就会一鞭子打过去。。。要是我,我就不会打,我会说的。。。但是你就打了。。。”
我想大家肯定希望看到纪录片继续跟踪关联的后续部分,比如:果果能否遇到一个真爱她,并且接纳她的妥妥的人?小虎和海宝长大后会怎样?海夫人是否会继续网络博主的分享?
我们都是做了一件事情
我在一个比较长的时间里一直做着同一件事——用文字分享,分享我亲身经历、体会并验证了的事实,并且在分享的过程被越来越多的事例证实。我的“自留”(海夫人新浪博客,QQ615739433空间,公众微信号:HFRCDWX)地里超过百万的文字,都是我的心血和努力的见证。很多家长因为我的文章不再迷茫和困惑,他们找到了方向,有了信心,也因此更加幸福。这些文字的呈现终将会达到并完成她们的使命,我替孩子们写了一封长长的信,这个约定早就存在。我只是做了这件事以完成约定。
大蒋花费一年多时间和精力拍摄完成纪录片,他用纪录片分享了对妥瑞症的理解和看法,纪录片只是要让更多的人了解有这样一个群体的存在,他们一样有梦想,有选择、追求、表达的权利。大蒋用纪录片的方式完成了他的心愿,并用借由拍摄纪录片这件事帮助自己成长,大蒋也在这一年多的拍摄和制作过程中收获了很多用金钱难以买到的经验。
我们都只是做了一件事情,一件可以属于更多人的事情。
我们这个群体的真实存在
《妥妥的幸福》是我们这个群体真实存在的表达,我们为什么要回避这个事实,这部纪录片是为了告诉广大的民众,社会上有这样一群人存在,他们会有一些奇怪的举止和动作,但是这不妨碍他们同样可以有梦想有追求,做自己,成为自己,成为一个优秀的人。而民众对大小妥妥们的了解也并不是打扰他们的生活。
我们发出自己的声音是要告诉更多的妥友,上天赐予的妥妥我们可以阳光的接纳,站出来做自己,说出来做自己,我们为什么要躲起来,害怕,自卑。
我们发出自己的声音是要号召更多的妥友,我们属于同一个群体,我们可以团结互助,彼此温暖,彼此给力。
我们不需要自欺欺人,抽动症百分之八十在青春期会大为好转,但是百分之二十不仅不会好转反而会加强,这是事实。妥妥确实存在,并且会一直存在,对那些百分之二十的妥妥来说,会终生相伴。
我们的纪录片《妥妥的幸福》传递帮助励志的正是这百分之二十无法痊愈的妥友们,还有那些成长中的抽动症儿童,我们的共同努力和呼吁是为了抽动症儿童有一个理解接纳的环境,这样更利于抽动症儿童的康复。
在《妥妥的幸福》第三集 上天的礼物中大家有看到,因为董女士积极努力正面的沟通,小虎的班主任对待小虎的方式是理解接纳,温暖友爱。因为董女士,小虎的班主任从不知道妥瑞症到懂得和明白,这个过程就是在向民众普及妥瑞症和抽动症。只有了解了才会懂得,才能够理解,才不会有误解和歧视。小虎和海宝的老师都能够理解他们的身体动作和发声行为,这对小虎和海宝的康复都是极为有利的。
我相信每个家长都很愿意为我们的孩子做这样的呼吁和努力,我们这一代人的努力能够换来下一代人(我们的抽动症孩子们)不再躲躲藏藏自卑,自怜,我们的孩子能和别的孩子一样健康快乐成长。
众人拾柴火焰高(让我们在新浪微博中一起@)
拍摄记录片是为我们这个群体发声,让更多人知道抽动症,了解抽动症,只有更多的人知道了了解了才能够理解,才会减少歧视和偏见。
大蒋有一个很好的建议,在新浪微博中@金星,关于大蒋的建议大家可以到他的公众号妥友之家(微信号tsfhome):,看那篇《听音乐,聊聊天,大蒋与MusicRadio畅谈妥妥的幸福》,文章中大蒋说了自己的想法和建议。
海夫人的建议是《妥妥的幸福》第一集“我就是我”和第二集“说出来,做自己”大家可以在新浪微博中@武志红,因为武志红老师有一本书叫《身体知道答案》,相信如果武志红老师看了《妥妥的幸福》第一集和第二集对“身体知道答案”会有更多思考。
第三集“上天的礼物”大家可以在新浪微博中@金星,@王人平
第四集“爱是最好的良方”可以在新浪微博中@尹建莉的微博,@王人平,@武志红。
让我们在新浪微博中一起“@”有爱心的公众人物和知识分子,众人拾柴火焰高。
《妥妥的幸福》传递的是爱,是团结,是努力,是幸福。
希望大家支持我们的记录片,积极分享传播,让更多人看到,让更多人知道妥妥的真实存在。
大蒋,为你点赞!为我们的纪录片《妥妥的幸福》点赞。
大蒋的公众微信号:tsfhome
支持大蒋,支持我们的记录片《妥妥的幸福》
海夫人QQ615739433
2016年6月10日
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