安好的一封分享信

亲爱的海夫人、群主、美丽的妈妈们：
         应群主的嘱托给大家写点东西，我觉得写信很好，嘿嘿……
         首先一定是感谢！感谢海夫人、感谢群主，感谢曾经无私、耐心帮助过我的妈妈们！
         抽动症最让妈妈们头痛的是抽动的症状千姿百态，各种奇葩的症状，令人烦恼，有的时候，妈妈们甚至不敢把宝贝带出去玩……于是，妈妈们就会寻找治疗的方法，可是非常遗憾，至今没有任何药物能够治愈我们的宝贝。
         在这里，我想就“药物能否治疗抽动”来和妈妈们一起分享三个例子：

（一）宝贝的主治教授的意见：消除诱因，缓解压力，不吃药，继续观察。
        当时宝贝刚刚发病，抽动的频率非常高，老公找到了他的一个同事，儿科的一位教授，他是专门研究小儿抽动症的，徐教授一看到孩子就压低声音跟我们说：“这是抽动症。”然后示意我们把孩子带出去玩，我们继续听徐教授讲：“你的孩子目前情况不算太严重，先观察一段时间，不要服药，消除诱因，缓解压力，不要让孩子紧张，会慢慢好起来的。”我听了觉得很诧异，老公就带我和孩子回家了。
        后来，我很担心宝贝，就每周坚持偷偷给孩子摄像，然后再带去给徐教授看，徐教授一直安慰我：“你看，频率是不是下来了？会慢慢好的，别担心。”期间，有位好心的妈妈向我介绍了海夫人，我于是开始百度，找到了大家这个群，非常感谢海夫人和妈妈们对我的无私帮助，与此同时，我还是坚持每周给宝宝摄像，带去给徐教授看，渐渐的，我自己也发现，宝宝的抽动频率真的降下来了。
        徐教授也表扬了我：“你是个好妈妈，很多家长到我这里来就是要我开药的，不开药还发脾气，拍桌子打板凳态度很恶劣，说我不负责任，我就只好开泰必利、静灵口服液……是没必要吃药的。你做到了，好好对孩子，让孩子快乐的生活，消除诱因。”我非常感谢这位教授，他的性情是那么的温和，向暖流注入我的心里。

（二）神经科抽动症博士自我拯救，没有吃药。这位博士很可怜，从小就是抽动症患儿，而且妈妈也不知道，经常打他，让他不准动，你为什么要动，再动我就打你！他是这样长大的，这样的宝贝后来通过自己的努力也考上了985、211的高校，成为了我老公的同学，上大学后，他才明白：我是得了抽动症。于是他回家告诉妈妈，妈妈只是哦了一下。这位博士也没有吃药，通过他自己的努力，比如锻炼、饮食、自我调节，目前恢复还不错，一分钟有5次甩头。他也结婚了，有一个儿子，孩子很健康。他的婚姻也是幸福的，老婆对他很好。

（三）神经科主任说成人和儿童的抽动症治疗方法是不一样的，也不建议吃药。
         神经科主任的号是我要求老公去联系的，没办法，老公又陪我去看病，宝贝依然在外面等候。我拿着孩子的视频给主任看，主任看了10秒钟就说：“是抽动症。”然后就开始说：“那你的宝贝可以吃药了，开泰必利吧。”我听了很诧异就问：“请问下，这个药吃多久？”主任说：“吃个一年半，看情况吧！”我开始难过了，问抽动症的发病原因是什么？发病机理是什么？主任笑着说：“比如，孩子情绪焦虑、压力大，或者家庭不和谐，很多都是发病的原因，目前也没有研究清楚的。发病机理也是不详的。你开药吗？”我依然站在那里难过，后来主任笑了：“跟你开玩笑的。儿童与成人的抽动症治疗是不一样的。”主任人非常好，非常有耐心的谈到了氟哌啶醇、泰必利、匹莫齐特、冬眠灵等药物，这些药物对于患儿会出现失眠、嗜睡、锥体外系反应等不良反应，因为患儿的耐受性差，所以，临床上部分患儿会因此中断治疗。

         现在回想起主任说的话，记忆犹新，确实身边的不少宝贝也处于服药的状态，药物的剂量也会增大，因为宝贝们会逐步出现耐药性，甚至有的宝贝泰必利吃到5片，氟哌吃到两片，有的家长细心会发现宝宝很爱睡觉……其实还有其他的症状，只是家长没有发现，在逐步加量的这条路上，家长又会发现药物的作用慢慢没有用了，宝贝的抽动症状又出来了，可是医生已经不会再加量了，因为已经超量了，唯一的解决办法就是停药。
         在这里我先告诉妈妈们一个“药物假期”的概念，就是当身体对某种药产生耐药性后，停药一段时间等耐药性过去了以后，重新吃这个药，药效才能起作用。这样，宝贝们就进入了一个令很多家长崩溃的死循环里……

         亲爱的妈妈们，你们也可以自己去中文期刊网上查一下文献，目前对于抽动症患儿的用药方案，还停留在讨论和展望阶段，没有任何医生的文章很确切的说，哪一个药物可以治愈好我们的孩子。所以，不要给孩子吃这些止抽的药物了，没有用的。也是对孩子身心的一种折磨。

         下个月，海夫人和群主举办的首次抽动症探讨会将在青岛举行，我想对你们说：“由衷祝愿海夫人和群主此次活动圆满成功！愿此次活动的博爱化作潇潇春雨，滋润万千家庭的孩子们！！！海夫人辛苦了，您不图舒适和轻松，承担艰巨的重负，在别人望而却步的时候，开始了自己的博爱之旅，作为抽动孩子的母亲，祝愿您的博爱之花在康复宝贝的微笑中愈展愈盛。”

          祝我们都能健康快乐的过好每一天！
           永远爱大家！

                                                    沐浴阳光6群  安好 
                                                        2015年11月25日

 安好 -7 岁男 2015/11/25 12:22:14：海夫人，我和老公都是学医的。他是博士后，内科的，也是大学教授。我是硕士，在医学院上班，教生物化学。老公说，你是好人，支持您！

海夫人：感谢安好的分享，安好也经历过初次面对抽动症的焦虑期，反复带着孩子看，用摄像机拍孩子的症状给医生看。安好的老公是医学博士后，自己是硕士生在医学院上班，他们的同事都是医生。安好带孩子看的医生可以说是这方面的专家：宝贝的主治教授专门研究小儿抽动症的；医院的神经科抽动症博士；医院的神经科主任。这些专家作为安好的熟人或者朋友，给了安好最诚恳的建议，这些专家如果为了谋取利益都可以上那类打广告的医院任职收入会高很多，但是他们没有。
         安好在群里是一个特别热心热情助人的妈妈，常常让我感动，她发自内心对沐浴阳光的爱和支持，经常温暖我，从来没有对她表达过感谢，虽然我对安好的付出一直感恩于心，今天我要说，安好，谢谢你！遇见你就是美好！
         安好为什么会这样？首先她是一个会从生活中谨记美好随时感恩的人，其次从一开始知道孩子有抽动症，她遇到的每一个人无论医生还是网友，给她的都是积极正面的影响。如果这个世界真的有因果，我想在安好的身上最能体现这份因果，好人有好报，正因结正果。因为她的善良感恩，她接收到和回馈出的信息总是阳光和温暖，这里面有爱，安好又让这爱流动了起来。。。。

           抽动症孩子需要的是什么？抽动症孩子需要的是用心用爱的帮助，加强体质锻炼的同时做好心理疏导，引导并培养孩子心力提高。

 
《一个抽动症孩子的辛酸求医路》http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0101gl2f.html

《德国医生说：“没病，别吃药了”http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102wb7t.html

《求医问药》http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102w7um.html

《澳大利亚医生对抽动症的态度》http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0101g1sb.html

《英国医生对抽动症的态度》http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0101g1s0.html

《优劣信息的取舍要靠家长自己》http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102wdgj.html

《抽动症孩子需要的是康复而非治疗http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102wb9l.html

《 单纯的抽搐（TIC）和妥瑞氏症（Tourette Syndrome

http://blog.sina.com.cn/s/blog_6245925d0102wejk.html

                                                                     海夫人QQ615739433
                                                                          2015年11月26日

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