中国肺动脉高压联盟

联盟简介

中国肺动脉高压联盟是一个从事肺动脉高压患者救助的民间互助性组织。联盟主要由全国的患者、家属组成，同时也吸纳了很多热心的专业医生、护士和志愿者团队。目前已拥有了两个服务于肺动脉高压患者的公益论坛—肺动脉高压之声论坛（www.phworld.cn），肺动脉高压先锋论坛（www.phachina.com）及三个QQ群（21691105，51165481，90581333）。从2006年至今，已经在北京阜外医院及上海肺科医院的大力支持下，召开了四次全国性的肺动脉高压患者会议。为广大患者提供了宝贵的医疗信息，同时也为医患交流提供了广阔而有效的平台。

联盟目前的主要服务项目：

1.为患者提供医疗信息、药物信息、心理帮扶服务；

2.通过网络等媒体向公众积极宣传肺动脉高压的知识；

3.向政府相关部门争取肺动脉高压等罕见病的医疗保障问题；

拟开展的服务项目：

1.利用现有的社会资源，为患者创造学习和自主就业的机会；提供相关的法律援助；

2.在各地组织定期的患者聚会活动，增强群体间的交流与互助；

3.与其他公益组织合作，开展力所能及的公益活动。

肺动脉高压简介

肺动脉高压是一种恶性的罕见疾病，主要表现为肺血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致患者右心衰竭直至死亡。（肺动脉高压是指静息时平均肺动脉压大于25mmHg，或运动时平均肺动脉压大于30mmHg）肺动脉高压可以是特发性的（即发病原因尚不清楚，无法解释的），或者伴随其他疾病出现，例如：结缔组织疾病、先天性心脏病、肺栓塞以及服用食欲抑制剂、HIV病毒感染等原因。患者平均年龄约为36岁。目前中国尚未有权威的统计机构对肺动脉高压患者总数进行统计，但根据美国NIH PPH注册登记研究资料，特发性肺动脉高压年发病率约为1～2 / 1,000,000，女性发病率高于男性，比例约为2～3∶1。目前，该病的发病原因不明，可能与肺血管收缩和重塑、原位血栓形成和血管内皮损伤有关。从诊断肺动脉高压起平均存活时间为2~5年。其治疗困难，预后差，严重程度甚至远远超过了癌症，被医生称为“心脏病中的癌症”。目前主要的治疗药物包括：内皮素受体拮抗剂（波生坦）、前列环素（万他维、flolan、德纳等）、磷酸二酯酶抑制剂（西地那非、伐地那非）等。肺动脉高压虽然目前尚无法治愈，但患者通过正规的治疗和靶向药物的治疗能够有效地改善生存质量，像正常人一样生活，工作，服务于家庭和社会！