坚定从容，做孩子的支持者和陪伴者

融爱融乐心智障碍者家庭支持中心家长访谈录

“我不敢看他小时候的视频”

前些日子，由于疫情，一家人只能居家，趁这个空闲，小富妈妈翻出了小富童年时的训练资料，看到一段小富边哭边练功的视频，感慨万千。一方面是心疼儿子，另一方面则是惊讶于自己是怎么坚持下来的。

小富刚出生的时候，因为他的表现是那么的“正常”，能够交流，只是智力看上去有些问题，家人也就没有把异常当回事。但随着小富慢慢长大，一岁两个月的时候，因为不会站、不会走，被家人带到医院检查，最终确诊为脑瘫。

这件事对于初为人母的小富妈妈来说，打击是很大的。还未来得及走出阴霾，年轻的母亲就已经抱着儿子奔走在康复的道路上。确诊之后接近半年的时间里，小富妈妈是一边工作，一边带着小富在“中康”做康复治疗。

    “心力交瘁。”

小富妈妈是这么形容那段时间的，虽然想要工作和康复两手抓，但现实是工作做不好，孩子也没有照顾好。望着还只会爬的小富，她做出了决定——辞职。

陪伴小富在“中康”接受康复治疗时，小富妈妈学到了不少康复理念和方法。这也是她决定辞职照顾孩子的底气。

     从小富一岁八个月时离开医院回到家里开始，直到八岁八个月，七年的时间里，小富妈妈24小时全天候照顾他，每天有六到八个小时，小富都在做训练。

 “可能这么一说，大家都觉得六到八个小时你们不吃饭不睡觉吗？实际上真的除了吃饭睡觉都是在训练。”

彼时的她，满腔信念只为一个目标，那就是让孩子站起来，能走路，不能坐轮椅。为此，不止是训练的高强度，小富妈妈还将QQ等跟外界联系的网站、软件等完全断掉，来让小富专心做康复。

这个选择实际上是非常考验家长的选择能力的，因为康复是一个漫长的过程，小富妈妈跟小富爸爸商量过后决定，小富爸爸专心工作赚钱，小富妈妈则在家陪孩子。由于训练时小富会哭闹，奶奶心疼孙子就会打断，“不能让孩子有靠山，他无依无靠时才会听我的”。为了保证训练效果，小富妈妈跟爷爷奶奶商量，只在周末来看小富。

扪心自问，小富妈妈也觉得自己太过狠心，让孩子生活在一个压抑的环境里，直到现在，小富妈妈也不敢看到小富小时候训练的视频。但也是因为她的坚持，小富的基础非常好，理解能力、行走等表现都接近于正常，也有一定的自理能力。

八岁半开始上学后，考虑到孩子的童年过于压抑，小富妈妈转变为放养心态，不要求孩子必须要完成什么，只要听老师的话，跟上老师的教学进度就可以，如果是身体原因导致达不到的，像是因为手不太灵而画不好美术作业，小富妈妈都不会去强求。同时，小富妈妈也回归到了职场当中继续发展事业。但平时，小富妈妈和小富爸爸会带小富做很多活动，打篮球、郊游、爬山......普通孩子有的，小富一样不落。

受益于父母多年来的苦心教导，现在19岁的小富，既自律又能够控制情绪、自理生活，在安华职高接受职业培训的表现也很棒，能够完成老师安排的学习任务。

“带出去”

回顾过往，小富妈妈发现，一些不经意间的举动，却在小富的成长中起到了关键的作用。

小富有一张照片，是五六岁时和小区里的小朋友们的合影，而小富妈妈和小朋友们的家长直到今天仍有联系。

“那个时候我不懂得什么融合、社区生活之类的概念，我就觉得我们家孩子必须有同龄孩子去做伴。”

“怎么做啊？我就带着孩子去跟这些孩子玩，哪怕就在楼底下玩沙子，他们在那跑，我们在那儿骑着车追。”

“后来慢慢的我就开始组织一些活动，比如说一起去世界公园，植物园，哪怕我不会开车，我去租车，找车，也是可以组织起来的。家长和家长，孩子和孩子之间的友谊，就这样一点一点的培养起来的。”

小富妈妈认为，家长跟谁都不来往，孩子长大了再烦恼没有友谊的问题，解决起来是很困难的。破局的关键，在于家长自身，要从家长自己改变开始。

“我知道有很多家长是遮掩着的，但我跟他爸爸从来没遮掩，什么活动都带他去。”小富妈妈回忆起一件事，有一年单位组织去青岛开会，会后有自由活动的时间，但是不允许带家属一起去。小富妈妈找到领导说情，讲明小富的情况，最终领导特批小富一起去。小富也没有让大人们失望，会议早上八点一直开到晚上十点，他就坐在旁边听着。后来去爬崂山、聚餐，小富很快就和周围人打成一片，一起K歌。有礼貌又爱笑的小富，给在场的同事们留下深刻印象，纷纷找他加微信，后来在抖音刷到他时也会点赞。

很多家长可能都有这个疑问，孩子社交能力达不到要求时，怎么能够让他去社交呢？在小富妈妈看来，这是家长必须要发挥作用的时候。家长要通过自己的力量，尽量的给孩子构建一个对他友善的环境，这个微环境下要有能支持他的社交系统，不管是邻居的理解也好，熟人愿意帮忙带孩子的善意也好，只要能够尊重孩子的“不一样”，就已经非常好了。因为孩子自主能力是达不到这些的，就需要家长去为他搭建起来。

“你可以先打游戏”

     谈到自己的育儿观，小富妈妈认为，自己和其他家长不一样的其中一点是，自己并不禁止孩子打游戏。

“其他家长可能会禁止孩子打游戏，或者禁止玩电脑，或者禁止怎么着，我没有，因为我觉得男孩子大部分都喜欢打游戏，我不能说因为他是特殊孩子，我就不让他打游戏，对吧？有老师家长说会对眼睛怎么样，但是正常孩子都打游戏，那你要跟正常孩子去交往的时候，你没有这个共同语言是不是没法交流啊？”

小富非常自律，这得益于也是小富妈妈给了他足够的放松机会和空间。平时老师布置的任务，或者小富妈妈告诉他需要做的事情，小富都会完成，只不过会有常见的拖延问题，遇到小富拖拖拉拉的情况时，小富妈妈就会和他协商，或者告诉他“你可以先打游戏，但是你要完成作业（或其他事项）。”

虽然小富确实是特殊孩子，但小富妈妈不会因此就区别对待他。小富妈妈认为，对待孩子不能因为情况特殊就去过度保护，设定一堆框框架架。也因为这样的平等的交流态度，小富的情绪比较稳定，接触过他的老师都夸他很懂事。

“不管是自闭症的孩子，脑瘫孩子，还是唐氏的孩子，情绪稳定是第一位的。不管是小龄、中龄、大龄，只有情绪稳定了，你才能做一切事情。普通人也是这样子的，情绪不好、焦虑时，无论是上班还是上学都会受到影响。”

“他给了我坚定的信念”

成年之后，小富对一些社交细节非常在意，小富妈妈明白，孩子大了，渴望被当作一个正常的大人来对待。因此，报名、参加什么活动，要去做什么事情，小富妈妈都会提前和小富商量，征求小富的意见。

“不是说命令似的，我要把他当成一个正常的孩子去对待，什么事咱们有商有量的，很民主的。”

疫情期间，有个孩子过生日，因为住宅不在管控区，想和朋友小聚一下，也邀请了小富和小富妈妈。于是小富妈妈就去跟小富商量。

“小富，XX过生日，请咱们去他们家呢，小聚一下。”

小富琢磨了下，说 “妈妈，还是算了吧。咱们还是小心点为好吧。”

小富妈妈担心小富想多了，解释道 “只要你愿意去，那我就带你去，如果你说不去，那我就不去。”

事实上，小富妈妈也在犹豫，因为一家人住在朝阳区，而当时朝阳区的情况比较严重。但小富的态度反倒给小富妈妈一个很坚定的信心。

“就是咱们按照这个北京市的要求，该怎么着怎么着，不能随心所欲。” 小富说。

看着懂事的小富，小富妈妈很是感动，安慰小富 “那咱就不去了，我就跟XX妈妈说一声，咱们缓缓，等再过一阵儿再聚。”

谈到疫情期间小富的其他表现，小富妈妈也很欣慰。平时母子俩经常出去玩，但疫情期间很多公园都关门了，也因此小富坚持了两年的每隔一天要跑步的习惯进行不下去了。对此小富非常理解，没有因为经常跑步的公园关门而闹脾气，而是跟着小富妈妈一起找没有管控的适合跑步的场地。

“享受每一天”

小富很快就要从安华毕业了，聊到未来，小富妈妈是这样说：“我不会想着，马上毕业了怎么办呀？这一米八的大个子天天在家晃怎么办？我没想这么多。我觉得就享受每一天就好了，因为小富把他的时间排的很满，而且我没有给他特别多的框框，没有给他任何压力。实际上我觉得，越是没有要求，越是放养他越是自律。”

小富妈妈举例，安华的老师每天会发工具包，安排学生完成当天的项目，小富就算是起晚了，也会尽力去把任务完成。

在家里，小富一周要跑步三次。有时候天气不好，或者太热了，或者有小雨，小富妈妈会劝他改天再跑，但小富很坚定，只要不是恶劣极端天气，他都要坚持下来。

疫情带来的影响，打乱的不止是心智障碍孩子的康复计划，生活的方方面面都不可避免的被波及。但小富妈妈对此比较淡然，尽力去参与了融爱融乐的探访计划等公益活动，她认为，过好每一天，就很有意义了。疫情期间，小富的生活被安排的很丰富，一家人还去爬山。

对于自己的未来，小富还没有一个清晰的想法，只是听说高三要去实习。小富妈妈曾经问小富要不要去听就业转衔课，小富一开始并不想听，认为自己毕业后去工作，到了年龄去申请公租房自己生活就可以了。

考虑到小富爱打游戏，想做电竞选手，小富妈妈以这个目标为出发点引导小富：“你想自己生活，那你自己得有生活来源，对吧？”

“我们现在要长本事，不光是打游戏，各方面都得有自理能力，包括你做家务，手脚行动也要灵活才行。”

帮助更多家长

几年前，小富妈妈团结一些有同样热情的家长，成立了融爱融乐朝阳小组社群，从组织周末的羽毛球和户外活动开始，到组织特殊孩子学习烹饪美食、定期的家长喘息等等一系列活动，小富妈妈链接资源，同时帮助了更多特殊家庭带着孩子走出来，帮助家长们接纳了自己的孩子，用积极的心态支持和陪伴孩子成长。

疫情已经第三个年头了，今年年初，小富妈妈萌生出一个念头——我要留下点什么了。

留下什么呢？小富妈妈想到了自己的一些经验，因为小富的成长之路在脑瘫这个领域里面算是比较成功的，小富妈妈正在将自己的经验记录成文字，如果可能，希望有一天出版成书籍，帮助到更多小龄家长，从正确的教育理念去教育引导自己的特殊孩子。小龄孩子家长面对一团迷雾前途未知的道路时内心的恐惧与焦虑，也是小富妈妈曾经经历过的，而家长能否走出来，对孩子来说是至关重要。

“这些教育理念很多是相通的，不管是自闭症还是脑瘫，只要对孩子有合理期待，理念对了，方法对了，都可以最接近于家长的预期。”

作为领跑者，小富妈妈坚定而从容，让小富有能力精彩地完成属于自己的人生马拉松。