孩子们最怕的是“打鞘”
——《就这样,我们赢了!》(最新加注版)之五
儿子,在北京儿童医院,不管是医生还是护士,都把鞘内注射叫“打鞘”。爸爸前面说过,病房的小朋友们曾经将所有的治疗和检查排了一个序,其中,他们认为是最痛苦的就是“打鞘”。小朋友之间如果闹矛盾了,或者开玩笑时,就会说,明天让大夫给你“打鞘”。对于这一点,你也是十分认同的,爸爸在多次目睹了你“打鞘”的全过程后,也感觉的确是如此:“打鞘”很痛苦,血液病房里孩子们最怕的,就是“打鞘”。
说实话,儿子,对于“打鞘”,爸爸也不是完全了解(就像爸爸尽管很用心、注意,但在这本书里有关医学知识的表述,也同样会不一定很准确),只知道医生在医嘱里称它为“三联鞘注”,是一种将化疗药水注入患者的脊髓腔,以达到预防和治疗的目的。你在医院时,每次大剂量的治疗时,都是要“打鞘”的。爸爸对于它,更多的是直观的认识。因为你在合肥做维持治疗期间,每隔8-12周,就要打一次“鞘”,每次“打鞘”的时候,爸爸都有机会得到特许,进入医院的治疗室,在用药的剂量与顺序方面能给医生做一个配合,同时也是为了稳定你的情绪,安慰和鼓励你勇敢面对。
儿子,还记得吗?当你侧躺在治疗室的床上后,必须将身体尽量像一个虾米一样弓起,为了谨慎起见,每次医生都会让我用手把住你的颈部和大腿,以防你因疼痛而乱动。
首先是消毒,背部的大面积仔细地消毒,同时助手在一旁配置药水。当药水配好后,医生就会先作局部麻醉,然后将一根很长的针(穿刺针:软管加针芯)经过你的脊椎之间的缝隙刺入脊髓腔。儿子,爸爸感觉医生进针的时候,简直可以说用一个“捅”字来形容,因为在我看来,那针头不但很长而且似乎也很粗,同时,还感觉医生在进针时需要不小的力气。进针是一个高技术活,必须是将针头正好扎在脊椎中心位置(脊髓腔),然后,拔出针芯,让一部分的脑脊液流出来。这样做,一方面是需要采集一些脑脊液做化验,另一方面也是为了减轻颅压,为化疗药水腾出空间。
脑脊液流出来,证明进针的位置正确,如果没有,则需要调整针头的位置,直到有脑脊液流出来。儿子,知道吗?在见到脑脊液流出来的那一刹那,是爸爸最紧张的时刻,因为必须在第一时刻确认你的脑脊液是清澈的。清亮亮的脑脊液,能让爸爸直观地判断出:不好的细胞没有侵入你的脑子,你的病在可控制的范围。
接下来就是要上药了,将配制好的化疗药水通过穿刺针缓缓地注入到你的脊髓腔里。你的反应从这一刻逐步达到顶点,疼!酸!胀!难受!全身,特别是大腿。你开始叫喊——用克制又克制后的声音,你的眼眶里充满了泪水,但你忍着不哭出声来,爸爸一边紧紧地把住你的身体,让你保持住虾米一样的弓型体位,一边轻声安慰你、鼓励你。看着自己的孩子遭这样大的罪,爸爸的心里自然是难受极了,但爸爸必须忍着,爸爸必须坚强,在爸爸看来,自己不能够也没有这样的时间去发泄自己的悲苦。
照说打完了“鞘”,可以松一口气,但爸爸明白,事情远没有结束,甚至可以说才刚刚开始,因为接下来还有2-3个小时的平躺。为了能让化疗药水进入脑子里,并且呆上一段时间,以达到预防和治疗的效果,你不能枕枕头,不能将身子(特别是脑袋)欠起,连侧身这样的动作也最好不去做。但人往往就是这样,你不要求他,他或许可以轻易做到,一旦成为必须,那就难了,特别是孩子,简直觉得是在用刑,痛苦得不得了。你的那些小病友们认为“打鞘”最痛苦,多半是因为治疗后的那难捱的2-3小时的平躺。
你要是能够睡着,自然就省心、舒服多了,可你往往是偏偏睡不着,眼睛雪亮,精神十足。有时候,爸爸也在想,孩子为什么会这么精神呢?是为又过了一道难关感到兴奋?还是因为药物的刺激?或者是不习惯病房或观察室的环境?或者是不枕枕头不习惯?想来想去得不到一个答案。
你也急啊,你不止一次地对我说,要是能够睡一觉就好了。但越是着急越是睡不着,情绪慢慢地焦躁起来,一会儿要喝水,一会儿要吃东西,一会儿要小便,当然,更多的,还是要看书,或者滔滔不绝地“演讲”。由于每次都是爸爸照顾你“打鞘”的,因此,爸爸为了能让你比较顺利地躺上2-3个小时,真是费了不少的心思和精力,你“演讲”的时候,爸爸更是听得头晕目眩、昏昏欲睡。好不容易两个小时快到了,你也疲了累了,睡着了,而且一睡就是特别香甜,让人不忍心打断,最后,为叫醒你,又要费上一番周折……
也有很顺利的时候:你打完“鞘”,躺到床上,一会儿工夫就睡着了,那可是爸爸感觉轻松的时刻。其实,爸爸的内心,还在为一件事担着心,那就是你的脑脊液的化验结果。虽然每次都有直观的判断,但不见到权威的化验结果,爸爸的心还是放不下来。真是很重要啊,儿子,不少的孩子就是因为脑脊液化验,发现脑子里侵入了不好的细胞,而陷入不治。在儿童医院的时候,每当听说某某孩子脑脊液浑得像米汤一样,我们这些家长们的心就会往下一沉,为那个孩子感到难过,看着他(她)的家长放弃治疗,将他(她)领走时的背影,其他家长们都会感到特别的伤感与恐怖。爸爸也是因为此,对你的脑脊液特别的敏感,对你的“打鞘”特别的上心,认真、仔细、耐心,确保你的治疗不出现一丝一毫的疏漏。
儿子,爸爸感觉,尽管你和小病友们都是最怕“打鞘”,但因为你们知道“打鞘”对于医治好你们的病很重要,3年的治疗期间,你们还是一次又一次独自勇敢地面对它,这很不容易,让我们这些做大人的感到真是既欣慰又佩服。
后面的话:
关于“打鞘”的记忆,是那几年间印象最为深刻的。住院的时候,每逢孩子“打鞘”,家长们都会紧张起来,哪位医生打?孩子是否配合?过程是否顺利?能不能进去陪孩子?等等一大堆问题,会搅得家长们瞬间乱了方寸。
如果是在家里维持治疗的时候“打鞘”,则又面临着“到哪里去打(鞘)”这个问题,因为并不是每个地方都有能够为孩子“打鞘”的医院,为此很多家长不惜选择花钱带孩子回北京打(鞘)。
实际上,“打鞘”就是我们通常讲的“鞘内注射”,和打麻药有些类似,我的讲法不一定准确,但据我观察,应该差不多。壮壮每次在合肥的时候,都是医院的麻醉专家为他“打鞘”。由于用药和配药的过程比较复杂,加之专家也是非常的慎重,所以,每次,我都是在事先反复熟悉用药和配药的顺序和剂量,然后,在治疗过程中,为专家做个提示和确定。每回都是认真仔细、战战兢兢,生怕有丝毫的差错。庆幸的是,3年当中,数十次“打鞘”(特别是在合肥的十几次),都是顺利和准确无误的。
还有,就是脑脊液的化验结果,也是“惊心动魄”的。记得有一次,在合肥“打鞘”的时候,滴出的脑脊液不是那么清澈,让我刹那间紧张不已,尽管专家劝慰我说,应该是脊髓和一些血丝等东西混了进去,我感觉似乎也是这样,但依然是紧张、恐惧,由于不能和任何人讲,我还必须在随后的24小时内表现得没事似地,真是很痛苦。记得那一天的晚上,我写了一篇一千多字的日记,详尽地记述了当时的心情,但去年写书的时候,这则日记却是怎么也找不到了。但其中有一句话,我记得很清楚,那就是脑脊液的化验结果,对于我们来说是非常重要的,因为,它“会改变我们全家人的命运”。的确是如此,绝对不是危言耸听。
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