完美中的残缺-娜娜父母的苦恼

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分类: 娜娜成长 |
娜娜于07年3月15日出生于美国洛杉矶。她是我的第一个宝贝。也许是生活在一个争吵不断的家庭又独立很早,我对婚姻和小孩一直没有太大的兴趣直到遇到一个很逗的美国老帅哥,并历经千辛万苦结了婚。想想我实在是晚婚晚育的模范。老公本人比照片英俊
娜娜出生后时常哭闹。吃一次奶要费很大的劲儿。好不容易喂完了又该吃第二次了。我根本没有按中国传统做月子。剖腹产后第4天就开始带孩子。晚上时常是哄她到天亮。半夜看着时钟过,时钟总是走的太慢。黎明总是不来。白天就是坐摇椅时(见下图)才安静点儿或者我抱着她一边唱一边颠。经过两个月才发现娜娜是对配方奶粉和母乳中的乳糖过敏。可怜她每次吃奶都肚子痛,不吃又饿。换了特殊的奶粉才摆脱了噩梦。
我们还以为这样娜娜就可以顺利的成长了。哪知这和后来发生的比简直就是小儿科。有一天中午吃饭时,娜娜在摇篮里睡觉。突然我们听到了如发噩梦一样的叫声,当我疾奔过去,孩子在摇篮里两眼发直,仿佛看到了可怕的东西。我和老公都以为是孩子做梦。还是老妈(平时属紧张过度)发现孩子脸色发白,呼吸基本停止。只是胸口时起时伏。后来老妈(曾是护士长)说叫什么胸肌呼吸,其实根本没呼吸。两个胳膊僵直的伸向两边,僵硬的无法弯曲。我当时就慌了,还是老公镇定,他用手在娜娜眼前试了试,娜娜两眼仿佛没看见,没有反映。她脸色越来越白,一点儿血色都没有。“去医院”我直觉的反映。老公马上去车库倒车,老妈马上拿了一条毯子。我穿着睡衣和拖鞋就报孩子上了车。车一边开,我脑子里一片空白,只希望医院快点儿到。我们去的是娜娜出生的医院。我当时不知道那家医院的急诊没有小儿科。美国是这样的:每个人有固定的家庭医生,小孩也有固定的小儿科医生,医院基本只是住院,医生白天都在自己的诊所看病,如果自己的病人住院他们会固定时间去医院会诊。我剖腹产时就是我固定的妇产科医生去我选定的医院给我开刀。话归正题,值班的医护人员马上联系了娜娜当时的小儿科医生,但因为娜娜第一次出现这个问题,她也不清楚。在半路上,娜娜恢复了呼吸并进入沉睡,好像很累的样子。他们做了常规检查,孩子没发烧也没特殊的病情。后来医生建议做了CAT
Scan主要是看看有没有头内创伤,还抽了脊髓怕是病毒引起的发炎抽筋。还不到两个月的娜娜真可怜。一点点的小人躺在一张大病床上昏迷不醒。抽脊髓时,他们劝家属离开,帘子拉上,我们站在外面,就听娜娜尖叫大声的哭闹。因为没有儿科,护士没有经验,不点点的小东西被扎的哇哇叫。我的心随着她的哭声都碎了。我趴在老公的胸前大声的哭。老妈数次要冲进去救娜娜。她是老护士了,肯定见过太多生死挣扎,但到了自己的家人又是隔辈人,比杀了她还心疼。我至今还可以感觉到那种痛,无助的痛。折腾到半夜,由于这家医院的限制,娜娜又被转到另外一家有儿科的医院。一辆救护车,三个工作人员,我们和老公护送着一个小婴儿就稀里糊涂的在夜色里开呀开,根本不知道如何到了第二家医院。我恍恍惚惚的办了住院手续,娜娜被安置在一个玻璃的单间。一个亚裔女医生问了我们好多问题。什么时候开始,多长时间,什么反映,家庭有什么病史,基本都问到了。她不确定的说出两个字,我听过但根本不了解的,“癫痫”。由于是英文专业术语,本人口语不错和财务方面的词汇比较得心应手,我当时猜的可能是抽筋一类的。回家查了字典,是“癫痫”。她说还要做彻底的检查和神经内科的专家才能确诊。
后来的两天我和老公就像是复读机,每来一个医生我们就要被问到同样一系列的问题。娜娜每天都被抽血。这可是姥姥最痛苦的时刻。她经常说美国的医疗设备先进可护士的基本功太差。把娜娜当什么是的扎了又扎。有一次我们不在,几个护士扎了娜娜20针才抽出血来。我听了就急了。虽然我们是外国人,但本人一向天不怕地不怕。一下告到了医院总护士长并和她一起数娜娜身上的针眼儿。数到10时她说不用数了。我一听就不干了。后来她解释他们是有规定的,如果扎到数针还不成功应该停止。她承诺会针对此事开会并进行重新培训。我在美国的经验是不能怕东怕西的。是你的权利就要争取。你的权利被侵犯了就要出声。不然他们都以为中国人好欺负。后来护士长每次都提醒新的护士娜娜姥姥曾是护士,她懂,这样他们才小心。
因为我和老公都要上班,医生一般都下午和晚上才来(白天都忙着挣钱)姥姥就白天在医院看娜娜。这中间娜娜每天都犯病几次。一般都是先发出一声惨极了的叫声,然后眼睛往一边斜视,手脚僵硬抽搐。有时一两分钟,有时更长,有时一次刚完又来了第二次。医生后来给输液里加了大量的镇静剂。她基本一直昏睡。我和老公轮流下午接班,等医生的化验结果和诊断。娜娜后来又做了核磁共振,脑电图等等。经过一个星期的住院,医生终于给了一个结论。好消息是娜娜各方面都很健康,个头和体重都超出同龄孩子很多(爸爸是个大块头)。坏消息是娜娜的癫痫找不出原因。我和老公听到这个都不知如何反映。老公有点沉不住气了。他问医生难道所以试验都白做了?什么坏了总有个原因吧?你猜医生怎么说?他说找不出比找出了要好的多。如何找出了原因,一般都不是什么好结果,脑发育不全,神经有问题等等都会影响到孩子的发育,可能根本长不大。我们将信将疑的就把娜娜接了回来。当然,医生给开了一种药基本是镇静的作用。保守治疗。有一线希望是有可能随着她长大就不发病了。老公的前妻就是个例子。她两岁前都有癫痫,后来长大就再没犯过。我一直开玩笑说所以她不太聪明。
我们回到家之后的生活重心就是娜娜。娜娜还是犯病。没犯病的日子阳光灿烂。一犯病了,我们一家都乌云笼罩。我最怕的就是上班时接到老妈的电话娜娜又犯病了。我又心疼又无能为力。有时回家一进门就看到老妈抱着娜娜哭。有时我遇到娜娜抽,可爱的小脸儿扭曲的不成样子,要不是她是我的亲女儿,我可能会觉得有点儿恐怖。虽然医生说她犯病时感觉不到,但我们都从她的眼神里看到了无助的哀求。我每次都抱着她唱“两只老虎", 她最喜欢的歌,同时心里拼命的祷告希望快点儿过去。她每次抽完了就如同经历了大磨难进入昏睡。可怜的孩子。我们一点儿都帮不了她。老公天天和医生联系报告娜娜的情况。医生又开了第二种药。虽然没有完全停止癫痫,好像次数少了,间隔时间长了。
一个月后,我们又通过保险公司联系到了洛杉矶儿童医院,一家最好的医院。娜娜又一次住进了医院。这次可以简短的描述此次5天的经历。基本上所有的检查又做了一遍。结论一样。娜娜得到是癫痫但没有确切的原因。医生又开了第三种药,好像是最新的癫痫药。出院后我宝贝女儿要吃三种药,早晚各一次。无意中娜娜的姥姥尝了第三种药,其苦无比。不知娜娜怎么能喝下去?我也试了试,一个字“苦"。老妈每天记下娜娜的饮食,喂药,大便,和发病次数及症状。感谢她的辛劳,我们后来和医生联系时有了很准确的数据。娜娜的病在一个月后基本控制住了。根据医生的建议,第二种药缓慢的停了下来。我们也在医生的指导下摸索第一种和第三种药的比例和计量直到娜娜完全不发病。这三四个月里,我们一家一直都随着娜娜的病情时而欢喜时而忧。但是我总无法接受原因不详的答案。对了,娜娜的基因也正常。是混血儿的关系?是大龄产妇的关系?是我怀孕时工作压力的关系?我真的不知道。只希望娜娜能坚持两年不复发我们就可以逐渐的停药。她就是个正常的小娃娃了。她吃的药或多或少的对她的成长有影响。她20个月才会走,现在22个月了只说几个简单的词。北京的医生建议带她去做发育检查,但我和老公都认为没必要。她只是比其他孩子晚一点儿但她聪明美丽,性格又开朗。我们住过的社区娜娜都是大明星。姥姥刚来北京看娜娜在小区里找不到我们住的楼就问别人娜娜家在哪儿。我怀孕时期待我的孩子事事领先。现在,我只希望娜娜能健康快乐的成长!(完)