他们是6年前死里逃生的"非典"幸存者，却因治疗时激素使用过量导致骨坏死、肺纤维化、抑郁症。他们活得艰辛，但始终彼此鼓励。他们一直未进入公众视野，需要社会的关注与支持。

　2009年12月30日，郑素玲用双拐支撑着自己，但她撑不了很久就必须躺下来。她不愿意把生命都浪费在床上，但床却是她最大的现实。6年前，北京被非典包围，她是成功突围的人。但不久后，她出现了腿疼等症状，经查被确诊为骨坏死，属非典治疗时激素使用过量所致，同时还有肺纤维化、抑郁症等，这些被统称为“非典后遗症”。而目前，北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，他们一直未进入公众视野，生活异常艰辛。

　　方渤抽空回了趟家，家里堆满了关于非典后遗症的各种材料。他说，这些都是因为非典变成残疾人的残疾人证。6年前，方渤曾是媒体的"宠儿"，作为一名"非典"患者，他手捧鲜花从东直门医院康复出院，在那里，他曾接受糖皮质激素治疗。而出院半年后，他开始腿疼、呼吸不畅，去医院一查，确诊为非典后遗症。很快，方渤发现自己不是个体。2004年，北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这群人自发聚集了起来。

　　和很多后遗症患者一样，裴亚君的两侧股骨头全部坏死，被重新置换。但效果并不明显，她行动依然艰难。这些“非典”后遗症患者有两样共同症状：一是股骨头坏死，实心的圆球变成中空，稍有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。

　鲁晓梅和郑素玲在做烤灯，一种可以让她们减轻病痛的发热装置，这是她们几个每天上午的例行项目。“骨坏死的1期、2期可能通过药物治疗得到改善。而对于3期及以上的骨坏死，置换手术是最能遏制骨坏死趋避的有效手段，但也只能维持，无法好转”，望京医院骨科主任陈卫衡说，“一切都是未知数”。在病友中，骨坏死已到3期的病友并不罕见。

　　每晚，病友们都有这样的聚会，几个人从不同的病房坐到一起，交流病情，相互安慰，最后肯定是一起伤感。“非典后”们需要解决的难题是：失去工作能力而疾病缠身，如何重拾往日生活。非典后遗症患者们普遍认为，自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严，要健康没健康，要钱没钱，要家没家。”他们说，“我们只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”

一个叫龙梅的女人结婚了，带着自己的老公来看望大家。每个人都很开心，为沉闷的病房带来了久违的欢笑。龙梅曾经是一个记者，为患者们做了很多事，所有人都心存感激。2003年8月，卫生部医政司注意到激素治疗可能引发一些问题，科技部成立了一个863科研项目，为一部分非典后遗症患者提供免费治疗；但直到2004年3月底，国家卫生部才正式成立非典后遗症专家组，研究将哪些症状属于非典后遗症范围之内、要采取怎样的治疗方法；2005年7月份，北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。而方渤认为，在这段“被延缓”的时间里，部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已错过。

　　张洪强夫妇都是在册的非典后遗症患者，每周二，他们会相互搀扶着来骨科门诊看病开药。非典带来的毁灭带有明显家族性特征，不少患者一夜间失去数位亲友，而活下来的亲人，则普遍出现后遗症。对于非典后遗症家庭，他们面临的最直接问题是，家里都是病人，将来谁照顾谁？

裴亚君、鲁晓梅、张文荣站吃力地站着，神情凝重。她们在一起的时候，宁愿多站一会。她们不知道自己以后能站多久。5年来，“非典后”们不断与政府部门交涉。政府也做了一些努力：除了股骨头坏死，肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。他们还得到生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

　2009年12月31日，方渤要进行右肩肱骨头清创手术，继两侧股骨头、双膝骨之后，他的双肩骨也发生了坏死。李朝东坚持要送方渤去手术室，他说他觉得这样安心。他要看着他进去，也要看着他出来。曾经有一百多名“非典后”定期聚会，商量怎么吸引公众目光，以及去信访。随着时间推移以及遇到各种问题，他们目前不再集会。他们也还依然只在小圈子里被知道。

每天离开医院的时候，李朝东和其他能动的患者都会走到走廊里向记者挥手道别。2007年至今，北京市将望京医院及3家中医院、3家精神卫生专科医院列为定点医院，以便患者治疗股骨头坏死、肺纤维化、抑郁症等非典后遗症相关疾病。而“孤独”是他们共同的感觉，他们既封闭在小圈子里，又希望能让公众关注。他们希望天天有人来看望他们，害怕被社会所遗忘。