加载中…[转载]为降乙肝药费网友徒步行千里
(2015-12-23 10:29:16)
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分类： 益行去北京 |
感谢曾经一起陪伴我们徒步去北京的小伙伴们。
原文地址：为降乙肝药费网友徒步行千里作者：亿友公益
核心事实：为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担，7月30日上午，雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。国家卫生和计划生育委员会工作人员接待了雷闯等人，表示会将材料交给相关部门。
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大学生海珠高中时就关注到雷闯，曾与其他志愿者一起连续30日给相关政府部门寄出30封建议信。在她看来，能让更多人知道一些关于乙肝的知识，对普及乙肝做出一点帮助，是一件很自豪的事。
除了志愿者，途中不断有陌生人向他们伸出援手。在张家口赶夜路时，两位大姐开车路过，得知了他们的故事后，不仅请他们吃饭，还给了他们300块钱。其中一位大姐加了他们的微信，每天都会发来“加油”的信息，一直到行走结束。还
有两个岁数大的阿姨，一人掏了十块钱，给他们买了20瓶水。
此外，2000余名网友也在网上为其捐款，截至今日，共筹得款项8万余元。其中2000多元用于徒步过程中的花费，剩下的钱将全部用于消除乙肝歧视、促进乙肝药物可及的相关活动。
目前，江西、浙江等8个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物，但至今还没有一种抗乙肝病毒药物被纳入《国家基本药物目录》。亿友公益雷闯希望能够引起国家相关部门的重视，减轻乙肝患者的治疗负担。于是，他开始了第三次徒步苦行，此前，他曾两次进京递交建议信。
第三次行动的诉求并没有改变，但雷闯认为呼吁的专业度更高，“前两次我们只是递交了几页薄薄的建议信，这次我们做了长达30页的可行性研究报告。”为了能尽可能客观地反映乙肝患者的困难，亿友雷闯等人从今年元旦开始着手搜集资料，于5月份形成报告。其中囊括了乙肝药入目录的必要性、可行性、建议三部分内容。他也提到，如果这项诉求得以实现，将会减轻患者约30%的费用。
根据《国家基本药物目录管理办法》第九条规定，国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上，试行动态管理，原则上三年调整一次。必要时，经国家基本药物工作委员会审核同意，可适时进行组织调整。
中华医学会感染病学分会主任委员、南方医科大学南方医院感染内科主任侯金林表示，将抗乙肝病毒药物纳入《国家基本药物目录》是可行的。他称，乙肝药物纳入该目录之后，虽然国家在前期需要负担的药物费用很多，但后期就会慢慢减少，“因为还有总量的上升。”
“乙肝是最容易通过管理、治疗把疾病负担减少到最低的疾病。”侯金林说，虽然现在有一些国产的防治药物，但价格还是很高，“这就需要国家制定一个统一的价格政策，使药物尽快进入门诊报销和国家的医疗保险政策之中。”
据了解，目前广州市已经将乙肝从慢性病门诊调整为特殊门诊，并且每月的门诊报销额度提高到600元，再加上医保，病人每月只需花费约800元。侯金林认为，这就减少了很多方面的费用，但现在能达到这种程度的还只是个别城市。他表示，中国的乙肝治疗正逐渐往好的方面发展，但步子还不够大，“或是从国家层面解决，或是让各个省份按照国家规定自行解决。
【徒步进京建言获众人支持公益捐款】
7月12日，亿友公益与20余名志愿者从内蒙古的乌兰察布市出发，于7月29日下午抵达北京。一路上，他们一边向市民介绍建议信的内容，一边征集市民签名支持其行动。行动吸引了很多志愿者参与，也获得了不少人的支持。
身患脊髓灰质炎后遗症的张健就是志愿者之一。因为身体不便需要轮椅代步，他一路上遇到了很多困难，但却一直咬牙坚持走完全程。
大学生海珠高中时就关注到雷闯，曾与其他志愿者一起连续30日给相关政府部门寄出30封建议信。在她看来，能让更多人知道一些关于乙肝的知识，对普及乙肝做出一点帮助，是一件很自豪的事。
【专家回应：将乙肝药物纳入基药目录可行】