从头到脚，身上的皮肤都像“鱼鳞”一样，一碰就掉;每天早上起床，床单上都是一层“鱼鳞”片。高淳县桠溪镇西庄自然村有一名14岁的男孩，从出生开始就被“怪病”缠身，每个人看到他都会被他的“鱼鳞”皮肤吓一跳。全家人开始紧张了，带孙学文四处求医，最后只得到了一个诊断结果：鱼鳞病。

　　昨天，孙学文的奶奶杨天英告诉记者，孙子一出生，他们就发现这个孩子与众不同，全身通红，身上似乎总有些洗不掉的东西。本来以为是刚出生带来的正常现象，但不久，他们就发现情况不是那么简单，小小的孩子身上的皮肤竟然开始脱皮，并有开裂情况，仿佛给开水烫过一样。那时，孙子还不到一个月大。

　　因为怪病缠身，孙学文走路蹒跚，身体也因为发育不良很瘦弱，一点都不像14岁的男孩子。孙学文除了脸上稍微好一点，从头到脚都长了“鱼鳞”皮肤，当奶奶杨天英掀开孙子的裤管时，腿上的皮肤就一块一块地往下掉，有的“鱼鳞”皮肤碰一碰还会流血。“每天早上起床，床上会脱落一层，一年四季天天如此，这个孩子太苦了。”杨天英越说越伤心。

　　随着孙学文长大，懂事了，他渐渐知道自己的病况，特别是一些人看到他被惊吓后，他平常就躲着别人。家人怕他在学校会受委屈，曾经让孙学文辍学。特别是到了夏天，这个怪病会让人身上又腥又臭，也会影响到别的同学，但孙学文却怎么也不肯，坚持要上学，学习成绩也不错。

　　昨天，当记者问起孙学文想不想读书时，孙学文说“想”，他还告诉记者在学校有不少同学关心他，午饭时大家抢着为他打饭，为防止上课被别人碰到，同学们让他一人坐一张桌椅。

　　据定埠小学俞校长说，孙学文在学校成绩还不错，在全校成绩在中上等，要不是被这种病折磨，他的成绩还会更好。鉴于孙学文的特殊情况，学校为他特意“开小灶”，无论学习还是生活都给予关心。

　　14年来，全家人把孙学文带到各大医院，寻找民间土方，只要报纸、杂志上有关于“鱼鳞病”的消息，他们都会去试一试，可还是治不好孩子的病。

　　杨天英说，有一次孙子对她说：“我的命长不了，爷爷奶奶不要操心。”说得家里人都哭了。医生都说，孩子的病是先天性的，很难治好，但他们不会放弃的。家里本来的生活条件就不好，为了给孙子看病，全家的积蓄早就花光了。为了有能力给孩子看病，孩子的父母现在都在外面打工，希望一边挣钱，一边找到好的办法治好孩子的病。

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北京张建鱼鳞病研究院

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