ALS冰桶挑战赛简介//   罕见病渐冻人//   中国有20万渐冻人//

   大家来帮帮渐冻人// 

    随着“冰桶挑战”的升级，中国将近20万人的“渐冻人”群体正在受到越来越多的关注，将来，支撑他们的也许不仅仅是家人，还会有更多的力量。

    立秋之后的北京，天空是少有的湛蓝，刚下完一场太阳雨，空气中带着湿润的青草气息。刘英坐在轮椅上，面对敞开窗户的阳台，沐浴在明亮的阳光和温润的微风中，近乎贪婪地呼吸着芬芳的空气，笑容如花朵一般在她的脸上慢慢绽放……

　　她曾是一个非常美丽的女孩，如今，刚过四十岁的她全身几乎已经不能动了。她是一名被称为“渐冻人”的“肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）”患者，过去的5年里，她眼睁睁地看着自己的躯体如同被冰封，慢慢失去了力量；清醒地感受着生命的流逝，死神一点点降临。然而，令人难以想象的是，在经过无数痛苦绝望的时刻之后，还会有幸福的笑容挂在她的脸上。

　　痛哭后若无其事上班了

　　上午10时，按照约定的时间，敲开刘英家的门，心中异常忐忑，不知道自己该以怎样的表情面对被这种罕见疾病折磨困扰的一家人。然而，完全出乎意料，家中整洁、明亮、温馨，一家人正围着桌子吃早饭，刘英靠在轮椅上，用吸管喝妈妈端着的一碗牛奶，两位老人有说有笑，刘英已经说不出话，她一边倾听，一边微笑看着大家。

　　说起最近风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”，两位老人听着很新鲜，也很欣慰社会终于开始关注“渐冻人”群体。“要是早点了解这种病，当时也不会那么手足无措。”爸爸感慨地说。

    如果真的被一桶冰水当头泼下，大概可以稍微感同身受一点刘英当初拿到医院诊断书时的心情。5年前的刘英，和我们一样，每天奔忙在都市的人流里，常被琐事烦恼，也享受着人生的幸福，她风华正茂，拥有出众的美丽，作为一名政府公务员，事业前途一片光明，父母和丈夫都深爱她……那一天，她觉得右手有点无力，匆匆去医院看病，心里还记挂着没做完的需要加班的工作。可是，突然间，她听到一个陌生的名词——ALS，“也许只有三年的生命。”医生做了宣判，世界一下子变了颜色。

　　“回家之后，自己关上门大哭了一场。”爸爸说，他不知道怎样安慰女儿，对于父母来说，这更是晴天霹雳。刘英是在军区大院长大的孩子，乐观开朗，很少哭。在中学同学的记忆里，她一直留着男孩一样的短发，喜欢穿一身绿军装，又帅又酷。

　　这次，刘英又做了一件非常酷的事。哭过之后，第二天她若无其事地继续上班去了

。

　　看见自己慢慢被“冻住”

　　生活如常运转，没人知道刘英生病，她依然忙碌地加班，勤勉地工作，似乎什么都没有发生过。刘英的想法是，只要身体还允许，她就要像一个正常人一样生活。

　　然而，病状还是一点点开始显现，从右手到左手，慢慢变得无力，然后是腿和脚，终于，半年后的一天，她正忙着单位搬家的事情，在上公交车的时候，忽然腿无力抬起，绊倒了，摔得满脸是血，她不得不回家养病。

　　“后来又跑了几家医院，完全确诊了，但是，没有治疗办法，也没有开药，这个病是完全不可逆转的，只不过是时间问题。”父母托人从国外带回来缓解ALS症状的特效药“力如太”，但是刘英服用后有较大的副作用，吃过两个月后只能停了。父母四处寻医问药，也曾听信传言，花费十几万元找神医治疗，全无效果。“最后，基本上就是一种无药可治的状态。我们很着急，相反，刘英一直很平静。”

    “孩子其实在网上通过各种渠道已经把这个病了解得非常清楚，完全知道自己的结局和将要面临的情况。她肯定是想明白了，才会表现出这种平静和乐观。”爸爸这样推测。

　　“每个人都会最后面对死亡，不过是或早或晚，只要生命还在，就要好好活着，刘英肯定是想明白了这事。现在，我和她妈妈也这么想，一家人只要在一起一天，就高兴过一天。”爸爸坦然地说，坐在旁边的刘英默默地用眼神感激着父亲对自己的理解。

　　刘英开始承受自己如寒冰一样残酷的命运，一天又一天，手不能动了，胳膊抬不起来了，腿支撑不起身体了，脖子无力挺直了，嘴巴没有力气咀嚼了，声带控制不了发声说话了，呼吸越来越费力了……她有完全清醒的意识，看到生命从自己身体中一点点溜走，却绝不放弃。如今，她已经坚持到了第五个年头，超过医生的死亡判决两年了。

　　每次刷牙得一个小时

　　虽然有霍金那样的特例，但是大多数ALS病人的平均存活时间大约为3年，坚持了5年的刘英，在完全没有治疗和服药的情况下，依然眼睛明亮，面色红润，笑容美丽，这是连医生都惊异的。

　　“我们一家人在一起努力，好像打仗一样，只要还有一点希望，就要和孩子坚持住。”爸爸说得很有信心，他认为，无论是什么绝症，精心的照顾和乐观的心态都是最好的特效药。

　　5年来，两位70多岁的老人成为女儿的全天候保姆，每天夜里，妈妈要几次给女儿翻身；上午和下午，爸爸妈妈一起给女儿按摩全身，减缓肌肉萎缩；所有的食物，肉、菜、米都要做成软烂的流食通过吸管一点一点喂给孩子。

　　在这个家庭里，每天的生活都充实而紧张，洗脸、刷牙、吃饭，这些最日常的事情对刘英而言都非常艰难，每一件事，她都做得认真而努力。

    “经常刷牙要刷一个小时。”妈妈笑着说，满眼都是宠溺的爱。帮女儿用牙刷刷干净每个角落后，由于嘴巴的肌肉已经不听使唤，漱口这样的动作对刘英来说难度很大，她要慢慢漱很久才能漱干净，“孩子喜欢干净漂亮，生病也一样。”

　　吃晚饭对这个家庭来说是件隆重的事，爸妈准备的晚饭通常很丰盛，刘英坐在桌边要慢慢吃很久，她深深知道，这些营养，这些爱，正在支撑她的生命，“比以前胖了点，皮肤和脸色都比上班的时候好多了。”妈妈自豪地说。

　　刘英最高兴的一件事情就是丈夫带她出去玩。因为自己妈妈也患重病，刘英的丈夫只能辞去工作，两边照顾，每周来陪刘英几天。出门对她来说是件艰难的大事，通常一家人要连拖带抱把她从三楼抬到楼下的车里。“去公园，去博物馆，去超市，哪儿都喜欢逛，像个小孩子一样。”

　　“希望还能多坚持几年”

　　打开刘英的iPad，她最常用的是微信，“有好几个群呢，中学同学的，大学同学的，现在手不能动了，只能看不能说话，有时候挺着急。”妈妈后来听说，这样只看不说叫作“潜水”。

　　微信如今是刘英唯一和外界接触的渠道，群里同学们的聊天，朋友圈里的新闻和段子，似乎可以让她的思想摆脱被疾病禁锢的身体，进入到正常人的生活和社会中。

　　“渐冻人”最痛苦的一点就是头脑完全清醒，而所有的功能逐渐丧失，有话说不出来，无法沟通表达是刘英现在最大的苦恼，“听说有科学家研制出了用眼睛控制打字的电脑，霍金就是用这样的电脑写书演讲的，不知道在市场能不能买到。”爸爸正在四处打听。

　　两位老人如今已经都是满头白发，爸爸有些担忧地说：“我们的身体都不如前几年了，和这个病斗争，需要的是家人的精心和财力，希望我们还能多坚持几年。”

    由于刘英病情加重，家中目前请了两个保姆，每月花费近万元，“干不了几天就走了，给再多的钱也不愿意照顾这样的病人。”这是爸爸深为苦恼的一件事。

　　前不久，爸爸又花2万多元买了一台呼吸机。“呼吸系统会逐渐衰竭，现在是晚上睡觉的时候用一会呼吸机，睡得舒服一点，可能以后就慢慢离不开了，直到自己完全没有办法呼吸。”

　　一家人当着刘英的面很自然地说着这些话，这是他们早就做好准备将要一同面对的未来。“可能还要做胃造瘘手术，就是在胃上开个洞插管，以后完全没办法吃东西了就直接从胃管输进去……”

　　而现在，女儿还能呼吸，还能笑，老人已经觉得很幸福，“希望这种状态能够尽量持续得久一点。”刘英也用微笑回应爸妈。一家人就像这样厮守在一起，是他们最大的愿望。

　　微信的叮咚提示声响起，是中学同学群的留言：“刘英，加油！”“祝你天天开心！”美国的同学也在帮她联系医生，寻找特效药。

　　随着“冰桶挑战”的升级，中国将近20万人的“渐冻人”群体正在受到越来越多的关注，将来，支撑他们的也许不仅仅是家人，还会有更多的力量。

　　美丽的笑容再一次在刘英的脸上绽放了。

    转自2014年8月22日《北京晚报》  作者：张鹏

 ALS冰桶挑战赛（附图）

冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。