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​论如何做一个称职的绝症患者

(2016-05-04 10:51:12)
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杂谈

不仅是为了魏则西。实际上,随着医疗水平发展、预期寿命延长,我们每个人都要学习如何面对绝症。

 

魏则西的事情,占据了我整个五一小长假。对百度医疗推广、和军队医院承包门诊的不满由来已久,因为@詹涓june 的文章被和谐,点燃了我的怒火。

有人说,也不能全怪百度和某诊疗中心,知道自己大限将至,大家都会有侥幸心理,放手一搏,万一发生奇迹呢?

那么,如果遇到被主流医学下定论判死刑的状况,我们应该怎么办?

 如果“绝症”的定义是“治不好的病”,那我们每个人都是绝症患者。笔者在北京协和医学院读到临床医学博士,能“治愈”的病实在数不上来几个,小到感冒只能“自愈”,大到恶性肿瘤追求“带癌生存”。

 作为一个绝症患者,首先,要摆好心态:现代医学有局限,我的病是治不好的。大部分骗子医院骗子医生都是抓住患者“想根治、不复发、终身不再用药”的错误心理。

 

如果是恶性肿瘤/癌症,接下来要查一下该疾病的五年生存率。医学上从来不敢说治愈无复发,一般随访五年没事儿他们就不管了。五年生存率当然和疾病性质以及病发是早期还是晚期有关,通过这个可以知道自己大概还有多长寿命,抱有合理期待,准备遗愿清单。

绝大多数的恶性肿瘤/癌症,如果在早期发现、甚至能在“癌前病变”的阶段就发现,几乎能达到根治效果。比如大家熟悉的宫颈癌,只要每年复查TCT就能及时发现。胃肠镜检查、肺CT检查、乳腺彩超或钼靶检查,都有很多相似案例。比较特殊的女性滋养细胞肿瘤,甚至在中晚期也有治愈的案例。笔者亲自救回过滋养细胞肿瘤脑转移患者,成为短暂行医生涯中最大骄傲;这是因为肿瘤本身性质如此,加上教授无比正确的诊疗方案,患者家属配合兼运气好……扯远了……

总之检查、确诊是最重要的,确诊之后可以按照guideline治疗,这个guideline【绝对不是】百度百科。可以听从业内专家意见,也可以在医药书店大概翻一下相关著作。治疗方案有主次排序,不要太关注(免疫、中医等仅有辅助功效的)细枝末节。

怎么知道谁是业内权威呢?去专业书店,看谁的名字在封面上;查cnki网站,看谁的文献多;看业内杂志(中华XXX),看编委会都是谁。大牛的名字会反复出现。骗子医院骗子医生顶多能举办一两次大会、发一两篇文章。——当然要注意重名!看,不会翻墙,未必就不能知道真相。

比如:“该院生物治疗中心将开展的自体细胞免疫治疗项目包括有DCCIKDC-CIKNK等治疗方法,涉及恶性黑色素瘤、白血病、肾癌、前列腺癌、肺癌、肝癌、乳腺癌等十余种常见恶性肿瘤,经临床实践证明,在早期肿瘤治疗方面有效率高达93%,中晚期肿瘤治疗有效率可达75%。”那么,你这治疗成果是写了什么文章发表在什么地方?有多少样本?这些样本是来自什么地方随访多长时间?用什么标准来评价“有效”?

骗子绝不可能把这些数据说清楚,靠的全是患者脑补。医生说一句“你这情况啊,我上次有个病人,治疗三个疗程,活了二十年呢。”上次那个病人是我这病吗?和我一样是晚期吗?他有没有误诊?他除了你这儿三个疗程、还在其他地方治疗了吗?病人不会想到这些问题,病人自动脑补:啊他和我一样是晚期恶性肿瘤,他能好那我也能好!

 

退一万步说,有人就是愿意花钱,延长一天生命也好,什么都愿意尝试,不管哪儿的偏方神医;那么,请注意:

1、不要耽误你在主流医学寻找生存机会的时间和金钱。如果主流都说没办法了你回家吧,那随便折腾;如果主流还有治疗方案,一定别耽误。有折腾20万的时间精力,去最好的医院看最好的大夫应该也不是不可能吧?

2、有目标,就要付出。2005年哈尔滨有个550万天价医疗费的事情,现在很多患者和家属也是这样。“只要能活下去怎么都行。”有些家庭是有这种诉求的,那就别抱怨钱多,也别抱怨仅仅是有呼吸心跳。对于部分患者,医院是有办法让他/她继续有呼吸心跳的,但不可能好转,真正的好医院是不太愿意留这种患者的,因为他/她占的医疗资源,可能让另一个人失去救治机会。(我是不是说太多了)

3、奇迹就是奇迹,奇迹是不容易发生的。有的病人其实自己知道,如果能“治愈”真是奇迹,但生命这么美好,走到最后关头,谁不奢望奇迹?我们每个人都有花2块钱买彩票的经历吧?只不过,你愿意为“奇迹”付出多少代价?(写到这儿想起马航家属。唉,真的不忍心再写下去。)

 

癌症晚期患者,尤其是那种真的只剩下最后日子的,我个人认为最最重要的还是止痛、让病人舒适、而不是一味延长心跳呼吸。这样病人不太痛苦,挚爱的家人也看了不太痛苦。

 

我之前看一个采访,是儿童医院一位白血病患儿的妈妈,卖了房子给孩子看病,原因是“怕自己将来后悔。”那些愿意花钱给(我们眼中)骗子医院的,也许也是同样的想法吧:万一呢?万一有奇迹呢?不全力付出,将来会不会后悔?

 

我们也许无法战胜疾病。

让我们战胜恐惧。

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