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天使去了天堂!

(2009-06-04 19:19:52)
标签:

先心

宝宝

怎么办

育儿

 

西西,让大家给我一些建议吧。我真的很不忍心把宝宝抱回家看着她离去,但是治疗下去的后果谁也不知道。为了宝宝我们已经花去20多万,现在在医院也是一万快用不了3~4天。选择太难了,过程太痛苦。我想只有您能体会到。

 

 

西西,您好,我现在面临着跟您以前一样的痛苦抉择,宝宝受了太多的苦,我不知道该继续治疗还是放弃,宝宝现在4个月20天了,体重4.2公斤。因为早产在医院温箱住了半个月,好不容易出院在家度过了满月,在满月没几天又因为肺炎住进了医院,检查出先天性心脏病,肺静脉异位,房缺。在两个月大的时候做了心脏手术,术后12天就出院了。本以为很顺利的,出院第二天又因肺炎入院,检查出肺动脉高压,开始以为是一过性的,住院内科治疗,也算恢复得不错,在住院半个月后顺利出院,在家里陪我们度过了开心快乐的一个半月时间,虽然每天要吃几次难吃的药。本以为去医院复查可以把药停了,谁知道命运喜欢捉弄人,宝宝检查出重度肺动脉高压。

 

主任专家看了说可能是原发性的肺动脉高压机会很大,我们当时心都凉了,因为我们知道等于就是定时炸弹,不知道那天宝宝就离去了。建议我们做CT检查,没想到就在做完CT检查第二天,宝宝呼吸困难入院,CT结果也出来了,发现另外的静脉阻塞及血管病变等,心儿外科也正在研究手术可行性以及方案,我等到今天结果还没有出来。相识的的医生一直建议我尽快做决定,建议我选择放弃的成数比建议我继续做第二次手术要大。我们一直在煎熬,宝宝前天因为打针找不到血管被扎了20几个针孔,最后还是要做静脉穿刺才埋好针头,今天做了腰椎穿刺检查脑脊液。刚才知道了结果表明没有问题。主任建议我再做MR扫描以及脑电图,我不知道这些所做的一切对宝宝有什么作用,我们快要崩溃了,面临艰难的选择,外科的诊断意见也迟迟没有出来。我们要是选择放弃的话现在就可以去医院把宝宝抱走了。可是我拿不定主意。再做手术的话宝宝还要受那么多的苦。她发育跟不上,术后也不一定能恢复正常水平。天使去了天堂!
老婆也受了太多的苦。今天去医院回来她都快要崩溃了,在车上一直喊难受,然后嗷嗷大哭。老婆从我们开始做试管婴儿一路走来,没有哪天放松过紧张的神经。我都担心她熬不住了。我也感觉压力特别大。我很怕被逼出问题来。

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haken :看你的邮件,我又哭了,从女儿生病到现在她离去18天来,我没停止过眼泪,我总是一次次地问自己:在育儿过程中,我哪一步做的不对?治疗过程中哪一次选择错了?而其实,无论怎样选择都是两难。
 
所以,看了你的邮件,尽管我心痛,却不知该给你怎样的建议。就象我女儿那时候我和老公不知道该如何选择一样。每个宝宝的疾病情况都是不同的:我女儿孕34周早产,出生体重3.8斤,我家王小胖从医院保温箱出来就被诊断为:新生儿肺炎(已治愈)、动脉导管未关闭2.8mm,房间隔缺损4.4mm。
 
我只知道先心宝宝意味着她将不断得肺炎,但我女儿这次不发烧,所以开始无法诊断出是肺炎。5月8日住院急救时说她是肺炎,5月9-12日说她的肺炎在好转,5月13日在治疗中途她发生了肺动脉高压(中、轻度),而给我们下病危通知书的原因则是她发生了室颤(室颤是猝死的原因),医生说只发生一次室颤,电击之后不再发生,那就意味着她抢救过来了。这时候医生让我们放弃治疗,我们不肯,医生给她开始启用了呼吸机,而之后她频频发生室颤,频频用电击挽回她的生病,直到她再不能使用电击,医生说再次电击将会击穿她的心脏。
 
这时候我同学的婆婆(儿科医生)告诉我:室颤是临S前的征兆,这个宝宝已没救了。
 
但我还是不愿放弃,我宁愿倾家荡产也要留住她。只是,她还是走了。
 
而从你上面的情况看,和王小胖的情况有很大的区别。我不知道你们住在哪家医院,这时候能做的,似乎只是听医生的。如果医生直接建议你们放弃治疗,你们再做考虑。而这样的抉择,只能是父母来做。
 
怎么选择,都是难,我企求上苍,让你们的宝宝闯过难关,健健康康的生活下去。愿所有的家庭都幸福,不要有破碎。

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