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陈林芳的自述       (真实,我一字未改)

(2008-07-20 22:22:24)
标签:

健康

马凡氏综合症

心脏

动脉瘤

陈林芳

上海

杂谈

分类: 所思
    我叫陈林芳.是一位马凡氏综合症患者.1975年我出生在吴江市的梅堰镇麻洋村.我从小到大一直是高高瘦瘦的.要比同龄的小朋友高出一个头.小学毕业后我的身高更是猛长了.到处三的时候我就已经长到一米八.毕业体检时还发现我的脊椎成"S"行侧湾.当时我没注意也看不出来什么.而且不痛也不痒.一直很健康我也就没当一回事了。

 

     知道05年元旦我才发现自己经常感冒。还感觉胸闷。到6月份时更加严重了。开始出现恶心。呕吐。气喘。心跳过速。晚上甚至不能平躺。有时只能想青蛙一样趴在着睡。也实在不能拖下去了。我就到平望第二人明医院治疗。一个多星期后不见好转。于是我转到了吴江第一人民医院。这时我才知道我得的是一种很罕见的疾病。叫马凡氏综合症。当时我的主动脉已经破裂并形成了动脉瘤。而且心脏已经增大。医生建议我马上去上海的大医院做手术。于是我去了上海长海医院。在6月24日到10月18日的这段日子里我二次住进这家医院。但医生一直不给我做手术。到最后医生才说明。原来我的血管破裂形成的动脉瘤太大了。导致心脏衰竭。只有换心脏才能彻底的解决。我去了上海的中山医院看看有什么更好的方案。10也18日我又转到上海中山医院。医生建议我马上做手术。因为我的血管瘤就要破裂了。到了非常危险的阶段。当时手术很成功。半个月后我就出院了。

 

    06年7月份开始我又出现恶心。呕吐。胸闷的症状。于是又来到中山医院检查。医生说我的心脏衰竭。一天天在增大。左心室已经没有收缩功能。只有换心脏。不然二三年后就会心脏衰竭而死亡。换心脏的费用大约20万左右。但以后每年还要1—2万左右的排斥药费。这样的费用对我来说是个天文数字。因为在我前几次的住院费和手术费已经花了我11万多了。而且有7万元还是和亲友借的。现在我老公每月的工资是1800元。公公的退休工资是1000元。婆婆帮我们带儿子。没每年还要好几千元看病吃药。。要凑齐换心脏的费用真的比登天还难。

 

    我现在的状况越来越糟糕了。心脏已经增大到接近10CM了。整个心脏已经没有收缩功能。现在只能在医院靠挂强心药水才能过日子,只有尽快的换心脏。不然我就面临着生命的危险了。

 

    我只有32岁。对一般的人来说正是人生最美好的时候。而我却就要一步一步的走向死亡。我多么希望社会各界的好心朋友和政府机构。能够帮助我。伸出你们的援助之手。帮我一起凑齐我的手术费用。也能让我的生活有美的未来。

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