蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事
张雁
代序：从三文鱼到蜗牛牛
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由于孤独症没有独立、明确被列入残疾类别，孩子们被卡在制度的夹缝之中。
No.1 当天使失去翅膀
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某种程度上，他是对你人性的一个试探。
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现有的医学结论已经证实孤独症的病因是一种先天的大脑损伤和异常
No.2 接受还是拒绝
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孤独症（自闭症）儿童的性格有它可爱之处。他似婴儿般天真，品格诚实，不懂得欺骗，不会装腔作势，不喜欢操纵人，不算计他人，也不喜欢理人家是非，不喜欢说闲话，也没有强的占有欲，对人慷慨。
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我们可以非常地爱他，但是我们很难很难做到完全地接受他。只有我们家人在一起的时候，仿佛一切都没有什么不好，可是当孩子面对家人以外的人，他的言行如此特异，和其他的孩子相比如此鲁钝，接受他就成了必须不断提醒自己的事了。
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孤独症儿童中有70%的孩子智商在70以下，但在某个方面会出现‘智慧的孤岛’，如记忆、音乐等方面。
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北京大学心理研究所儿童心理咨询师易春丽建议家长：“如果希望孩子好转，那么父母就必须先学会接受孩子。接受不是就认命了，我们是在传达即使他有这样那样的缺点，我们也喜欢他。这是一种无条件的积极关注，他要能感觉到爱，才能和父母产生感情。”
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2001年秋，儿子去了宣武培智学校的早期干预班。
直到现在，我仍然认为这是一个明智的选择，儿子在那里得到了专业教师的爱护和教育。从刚发一点音，到学会仿说少量的两个字的词，他开始有规律地作息，并学着依赖和跟从老师，而配合能力是这些孩子学习和适应社会的一个基础。
最重要的是：他所获得的更多的社交经验帮助我们互相理解。他终于开始爱我、依恋我。
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对于功能较低的孩子，上培智学校是一个可以接受的选择。孩子在哪里上学并不重要，重要的是要有适合他的教育
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幼儿园和学校是孩子跨出家门要走进的最重要的社会环境之一，遭到学校的拒绝是家长最难以接受的压力。
在这里，孤独症儿童受到的是能力歧视，即因为残障而被削弱了增能的能力。能力歧视造成了偏见以及对此类人的刻板印象，会使得许多因为残障状况所发生的真实限制被夸大，他们被削弱了增能的机会，而他们作为一个完整的人的权利也受到否定。”北京大学社会学硕士张琳在她的论文《孤独症母亲的亲职压力》中这样写道。
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如果命运让我重新选择，我不会结婚，不会做母亲。这种一生的责任我承担不起。”
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我们总想如果没有这个孩子我会更加幸福。其实这只是假设，我们周围没有这样孩子却活得很不幸福的人太多了。
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我就想，如果他有一个孤独症的孩子，他会走一条怎样的路呢？其实，是我们的孩子在拉着我们不走邪路，让我们连做坏事的时间都没有。我们因为这个孩子而看到自己伟大的一面。因为这个孩子，我们拼命地向内心深处挖掘、思考着对公平、正义、生命的领悟，对生命中很多美好的东西产生更多留恋。
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这个世界不可能每个人都是参天大树，一定要有人做灌木。这个万分之几的发病率是我的孩子承担了，别的孩子不就不会有这个病了吗？
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没有这个孩子我们就会更幸福吗？依我的脾气，也幸福不到哪儿去。现在我和先生不是普通意义的夫妻关系，也不是消极的一条藤上的两个蚂蚱。我们是生死相依的，有兄妹情、父女情，有时又像母子，又有搭档的感觉。我们一辈子都分不开，彼此认定就是对方的至爱。我们是更加相爱了。
No.3 打开桔子门
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如果没有这个孩子，我活着的意义就没有了。我觉得自己该经历的，无论欢喜还是苦难都已经历过了，什么时候死去都无所谓。可是孩子让我现在的生活有了意义。我不去想以后的事，我活着一天照顾她一天，让她快乐地活一天。我死了——死了以后的事我还管得着吗？
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有的事情，你不能问要做多少，只能问值还是不值。
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还有的家长带着孩子长年在不同的机构之间奔波，他们像牛羊追逐水草一样追逐着孩子康复的希望。
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那要取决于你自己，看你自己有多少努力和智慧。
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在美国有一种说法，把一个孤独症孩子培养成人进入主流社会，它的价值超过100万美元，因为他不再是社会的负担。
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杨弢去年从培智学校毕业到了北京慧灵智障人士社区服务机构（一个安置成年残障人士的非盈利、非政府组织）
No.4 我和你一起爬行
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说到玩伴，你要真心去爱别人的孩子，人家才会陪你的孩子玩。石头从小到大十几个玩伴，我都真心对他们好。辅导功课我都是先辅导人家，好吃的好玩的也先尽着人家。我要让他们有所得，也要让石头学他们。”
No.5 送你一座学校
>> 没有人喜欢有压力的环境。
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聘请专门做孤独症的特殊教育教师，儿童心理学、教育心理学、发展心理学、普通教育学等各方面的专家，还有普通幼教中经验丰富的美工老师、音乐教师，还希望有医生来讲一些儿童生理学。要让我们的教师提高水平。
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运动能力的提高使他的配合能力、理解能力、精细能力都有了很大改善。
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必须坚持做运动及精细方面的训练，至少要坚持到10岁，也就是上小学三年级。
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“孤独症的诊断是医学范畴，但它的治疗干预方法更多的是医学、心理学和教育学的交叉。所以对孤独症的训练应该是三者相结合，但现在还没有人专门关注这一块，特别是心理学和教育学领域。”南京脑科医院王民洁说。
No.7 特殊的教育 正常的生活
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上帝把他交到我手上一定是有原因的。
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慧灵智障人士服务机构1990年2月在广州成立，是一家基层民办非营利机构。2000年春，为了解决学龄后智障人士无处可去的实际困难，他们在北京成立了全国第一家智障人士社区服务机构——北京慧灵智障人士社区服务机构。
“北京慧灵的运作经费主要来自社会募捐，因为我们的服务收费尚不足支出的20%。因此，我们长期需要义工和各种形式的捐助。
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学会说话不是目标，上学不是目标，混在正常人群中也不是目标。我们时刻要做的应该是以不违天性的教化，帮助他实现与他的能力相适应的成长。同时，让世界了解和接纳这一部分人的存在。
书摘：《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》
蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事
张雁
代序：从三文鱼到蜗牛牛
>> 由于孤独症没有独立、明确被列入残疾类别，孩子们被卡在制度的夹缝之中。
No.1 当天使失去翅膀
>> 某种程度上，他是对你人性的一个试探。
>> 现有的医学结论已经证实孤独症的病因是一种先天的大脑损伤和异常
No.2 接受还是拒绝
>> 孤独症（自闭症）儿童的性格有它可爱之处。他似婴儿般天真，品格诚实，不懂得欺骗，不会装腔作势，不喜欢操纵人，不算计他人，也不喜欢理人家是非，不喜欢说闲话，也没有强的占有欲，对人慷慨。
>> 我们可以非常地爱他，但是我们很难很难做到完全地接受他。只有我们家人在一起的时候，仿佛一切都没有什么不好，可是当孩子面对家人以外的人，他的言行如此特异，和其他的孩子相比如此鲁钝，接受他就成了必须不断提醒自己的事了。
>> 孤独症儿童中有70%的孩子智商在70以下，但在某个方面会出现‘智慧的孤岛’，如记忆、音乐等方面。
>> 北京大学心理研究所儿童心理咨询师易春丽建议家长：“如果希望孩子好转，那么父母就必须先学会接受孩子。接受不是就认命了，我们是在传达即使他有这样那样的缺点，我们也喜欢他。这是一种无条件的积极关注，他要能感觉到爱，才能和父母产生感情。”
>> 2001年秋，儿子去了宣武培智学校的早期干预班。
直到现在，我仍然认为这是一个明智的选择，儿子在那里得到了专业教师的爱护和教育。从刚发一点音，到学会仿说少量的两个字的词，他开始有规律地作息，并学着依赖和跟从老师，而配合能力是这些孩子学习和适应社会的一个基础。
最重要的是：他所获得的更多的社交经验帮助我们互相理解。他终于开始爱我、依恋我。
>> 对于功能较低的孩子，上培智学校是一个可以接受的选择。孩子在哪里上学并不重要，重要的是要有适合他的教育
>> 幼儿园和学校是孩子跨出家门要走进的最重要的社会环境之一，遭到学校的拒绝是家长最难以接受的压力。
在这里，孤独症儿童受到的是能力歧视，即因为残障而被削弱了增能的能力。能力歧视造成了偏见以及对此类人的刻板印象，会使得许多因为残障状况所发生的真实限制被夸大，他们被削弱了增能的机会，而他们作为一个完整的人的权利也受到否定。”北京大学社会学硕士张琳在她的论文《孤独症母亲的亲职压力》中这样写道。
>> 如果命运让我重新选择，我不会结婚，不会做母亲。这种一生的责任我承担不起。”
>> 我们总想如果没有这个孩子我会更加幸福。其实这只是假设，我们周围没有这样孩子却活得很不幸福的人太多了。
>> 我就想，如果他有一个孤独症的孩子，他会走一条怎样的路呢？其实，是我们的孩子在拉着我们不走邪路，让我们连做坏事的时间都没有。我们因为这个孩子而看到自己伟大的一面。因为这个孩子，我们拼命地向内心深处挖掘、思考着对公平、正义、生命的领悟，对生命中很多美好的东西产生更多留恋。
>> 这个世界不可能每个人都是参天大树，一定要有人做灌木。这个万分之几的发病率是我的孩子承担了，别的孩子不就不会有这个病了吗？
>> 没有这个孩子我们就会更幸福吗？依我的脾气，也幸福不到哪儿去。现在我和先生不是普通意义的夫妻关系，也不是消极的一条藤上的两个蚂蚱。我们是生死相依的，有兄妹情、父女情，有时又像母子，又有搭档的感觉。我们一辈子都分不开，彼此认定就是对方的至爱。我们是更加相爱了。
No.3 打开桔子门
>> 如果没有这个孩子，我活着的意义就没有了。我觉得自己该经历的，无论欢喜还是苦难都已经历过了，什么时候死去都无所谓。可是孩子让我现在的生活有了意义。我不去想以后的事，我活着一天照顾她一天，让她快乐地活一天。我死了——死了以后的事我还管得着吗？
>> 有的事情，你不能问要做多少，只能问值还是不值。
>> 还有的家长带着孩子长年在不同的机构之间奔波，他们像牛羊追逐水草一样追逐着孩子康复的希望。
>> 那要取决于你自己，看你自己有多少努力和智慧。
>> 在美国有一种说法，把一个孤独症孩子培养成人进入主流社会，它的价值超过100万美元，因为他不再是社会的负担。
>> 杨弢去年从培智学校毕业到了北京慧灵智障人士社区服务机构（一个安置成年残障人士的非盈利、非政府组织）
No.4 我和你一起爬行
>> 说到玩伴，你要真心去爱别人的孩子，人家才会陪你的孩子玩。石头从小到大十几个玩伴，我都真心对他们好。辅导功课我都是先辅导人家，好吃的好玩的也先尽着人家。我要让他们有所得，也要让石头学他们。”
No.5 送你一座学校
>> 没有人喜欢有压力的环境。
>> 聘请专门做孤独症的特殊教育教师，儿童心理学、教育心理学、发展心理学、普通教育学等各方面的专家，还有普通幼教中经验丰富的美工老师、音乐教师，还希望有医生来讲一些儿童生理学。要让我们的教师提高水平。
>> 运动能力的提高使他的配合能力、理解能力、精细能力都有了很大改善。
>> 必须坚持做运动及精细方面的训练，至少要坚持到10岁，也就是上小学三年级。
>> “孤独症的诊断是医学范畴，但它的治疗干预方法更多的是医学、心理学和教育学的交叉。所以对孤独症的训练应该是三者相结合，但现在还没有人专门关注这一块，特别是心理学和教育学领域。”南京脑科医院王民洁说。
No.7 特殊的教育 正常的生活
>> 上帝把他交到我手上一定是有原因的。
>> 慧灵智障人士服务机构1990年2月在广州成立，是一家基层民办非营利机构。2000年春，为了解决学龄后智障人士无处可去的实际困难，他们在北京成立了全国第一家智障人士社区服务机构——北京慧灵智障人士社区服务机构。
“北京慧灵的运作经费主要来自社会募捐，因为我们的服务收费尚不足支出的20%。因此，我们长期需要义工和各种形式的捐助。
>> 学会说话不是目标，上学不是目标，混在正常人群中也不是目标。我们时刻要做的应该是以不违天性的教化，帮助他实现与他的能力相适应的成长。同时，让世界了解和接纳这一部分人的存在。