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最真挚的母爱和最残酷的现实

(2010-05-31 11:49:48)
标签:

育儿

脑干

神经胶质瘤

乘务员

上海

杂谈

                       最真挚的母爱和最残酷的现实

    上个星期我去广州和肇庆讲课,准备从广州白云机场登机飞回上海。领完登机牌过了安检,我向登机口走去。这时我看见一位女士领着一个小男孩与我同方向行走,小男孩大约6~7岁的样子,走路有些跛行,似乎是左脚和左腿有问题。小男孩走路有些偏斜,我想这个孩子本体感和平衡感可能有问题,职业的习惯促使我更多的关注这个小男孩。凑巧的很,小男孩与我坐同一趟班机去上海,我和这母子俩坐在同一排分开的两组椅子上。这时我看见小男孩的妈妈正在给孩子细心地刮苹果泥吃,男孩子吃一口就离开椅子在地上跑动几步(说是跑其实就是走),这时我仔细端详这个男孩:这个男孩长的虎头虎脑的十分可爱,胖嘟嘟的脸上泛着这个年龄段孩子特有的天真烂漫的笑容,双眼不小但是有比较严重的内斜视,嘴角似乎留有少许口水,走起路来左脚跛行。他的妈妈很认真的刮着苹果泥,一口一口地喂着小男孩,还不时的拿出小毛巾擦拭着男孩嘴角流出的口水。不一会儿男孩用不清晰的语句说要喝水,妈妈给了小男孩一个空饮料瓶,男孩子一拐一瘸的去水桶接水,妈妈站起来叮嘱孩子不要接热水,然后目不转睛的注视着孩子,直到孩子接水回来后妈妈才坐回原坐。我想这个妈妈做的真好,即使孩子有病,她把孩子作为正常孩子看待,这样做对孩子的心理发展是有好处的。一会儿孩子喝完水后就跑到玻璃窗边去看停着的飞机,这时小男孩的妈妈弯下腰仔细的捡拾着孩子刚才吃东西掉下来的渣滓,说实在的,有的食物渣滓确实很小,不仔细看还真的看不出来,可是这位妈妈十分仔细认真的捡拾着。我心里想这个妈妈真是一个遵守社会公德的好妈妈,目前这样做的人还真不多呀!这时小男孩往回跑的时候,我听到“咚”的一声,由于小男孩不能很好的控制自己的身体动作,摔倒在椅子旁,头碰到硬硬的椅子边上,我想孩子一定被碰疼了。只见孩子起来,他妈妈抚摸着孩子被碰的地方,我看见孩子眼圈红了,但是没有哭出声来。反而不知在对他妈妈说什么,由于咬字不清晰,我在远处听不清楚,但是妈妈对儿子的话逗笑了,这个孩子还很会安慰妈妈的。随着登机的通知,我拿出了登机牌,我看见小男孩和他妈妈也和我坐在一排,而且座位还是挨着,于是我准备上飞机后就孩子的病情问个究竟。

 

   根据我以往的临床经验,我以为小男孩可能是脑瘫,所以我们全都落座后,我就开始问这位女士,什么时候发现孩子有这些表现的。妈妈的回答让我大吃一惊:“今年3月份才发现的。”

   “原来孩子走路不是这样的?”我又追问了一句,

   “是的,从3月份发现孩子走路是这样的。”

   “眼睛是什么时候发现斜视的?”我又问,

   “原来我们没有发现孩子是斜视的,今年发现孩子有些斜视,我们还把孩子从前的相片找出来进行对比,发现确实是现在出现的斜视,于是通过眼科医生检查,决定做手术矫正。就在早晨准备上手术台前,我对医生说,近来发现孩子斜视似乎发展的严重了。医生一听,说斜视手术必须在病情稳定时才能做,你先去做一个检查,然后再决定是否做手术。于是已经在眼睛上罩上布的孩子送去做检查,结果2天后医生告诉我们孩子不能手术了,建议去医院做核磁共振。我们去了华山医院,核磁共振的结果证实孩子是脑干神经胶质瘤,因为瘤体包裹在脑干上,压迫脑室,脑干水肿。华山医院医生认为不能手术,即使手术,手术成功的希望十分渺茫,最大可能就是孩子下不来手术台。我们不愿意孩子就这样离开我们。于是我们通过网络查看到国外这种手术于是很困难的。”

 

   “其它放疗或化疗的手段呢?”我又追问,

   “医生说放疗会降低孩子现实的生活质量,孩子会受更多的罪!甚至吃都成问题。”

 

   “医生说估计孩子能撑多长时间?”我虽然看到过不少母子间的生死别离,我还是不得不问了这样残酷的问题。

   妈妈顿时流出了眼泪,小声的说:“3个月到半年。”毫不知情的孩子不知所措地看着流泪的妈妈,不时用小手替妈妈抹去眼角的泪水,并且用不清楚的语言向妈妈在表述着什么,我想是在安慰他妈妈。“孩子!妈妈是在为你流泪呢!”我心里说。想到这么可爱、乖巧、懂事的孩子将不久于人世,我的心如同刀绞一样疼痛,更何况他的妈妈了。

 

   “孩子知道自己的病情吗?”我问,

   “不知道,我们每次带他去看病都是说我们去看病,可是每次检查的都是孩子,谁知道他知道不知道。”

 

   “你们为什么到广州来?”我又问,

   “听说,广州中医医院有位老中医曾经治疗成功两例这样的病人,所以我们就来了,不过治疗了2个月效果不明显,病情似乎越来越重,语言也越来越不清楚,只有我通过口型知道他在说什么。”说着妈妈又开始流下了眼泪,紧接着妈妈问我:“我在孩子危机时候可以给你打电话吗?到时候我怕乱了阵脚。”,“可以的!”我把自己的姓名、电话、以及电子信箱均写给了她。我怕她不相信,特别嘱咐她可以上百度网去搜索我的信息(我怕人家以为我是骗子。感慨如今人之间的信任感大大下降)。

 

   “你没有想到去北京天坛医院看看?这是全国神经外科最好的医院。”我问她,

   “我们通过别人找到了中国工程院院士王忠诚教授(我国神经外科最著名的专家),他将我孩子的病例拿到他们神经外科研究所,医生们认为不能手术。”

   “我有一位同学就是天坛医院神经外科的主任医师,在业内也很有名,也是专做神经胶质瘤的,我替你联系一下!”我自告奋勇的说,说实在的我多么想帮助这个孩子挽回他的生命。

 

   这位妈妈对我说:“我已经为了这个孩子辞职了,我原来学的是环保专业!当初为了这个孩子上小学,我们还在学区买了一小套房子,现在没有用了。”怪不得她在候机楼那么注意捡拾地上的食物残渣,原来是学环保专业的。看的出来这个妈妈在事业上还是一位有作为的妈妈,而且不是硕士就是博士,但是为了孩子她辞职了,在家全心全意地带孩子,希望孩子愉愉快快走完他最后的岁月。世界上最残酷的事情就是看着自己的孩子走向死亡的深渊,却无能为力去挽救他。她说,孩子现在体力已经越来越不行了。原来还喜欢到楼下去玩,现在已经不愿意动了。我不由得感叹道:上天,你为什么对人这样不公平!

 

   一般东航的飞机可以赠送小朋友一些小玩具,我向空中乘务员给孩子索取玩具,一会儿乘务员小姐告诉我很遗憾已经没有玩具了,送给小朋友几块巧克力。孩子高高兴兴只拿了一块巧克力,因为妈妈说他巧克力已经吃过了不能再多吃。毕竟孩子体质很弱,再加上空中飞翔的乏味,孩子很快就枕着妈妈的大腿睡着了。妈妈细心地给孩子盖上毯子,不敢活动身体唯恐影响了孩子的睡眠。妈妈对我说:“原来我对一些食品是限制孩子吃的,因为我是学环保的,现在我基本放开了,孩子喜欢吃什么就吃什么吧!”多么无奈的抉择。

 

   当飞机飞行平稳后乘务员送来了晚餐,虽然飞机因为空中管制我们坐在飞机上等待了1个多小时,再加上候机时晚登机,估计到上海得晚上9点多了(原定6点多到上海),可是这位妈妈一直没有吃饭,可能因为孩子睡觉她没有办法使用小桌子,不方便吃饭;也有可能妈妈一直没有食欲。当乘务员来收餐盒时,妈妈退掉了一份饭菜,只给孩子留了一份。飞机快要降落时,孩子醒了,妈妈给孩子擦干净头上汗,开始给孩子喂饭了。只见妈妈一口一口耐心的喂着饭,当飞机停稳后,这位妈妈对我说:“您先下飞机吧!我给孩子喂完饭!”于是我先下了飞机。但是我的心情非常沉重!回来后跟女儿提起这件事情,女儿说;“妈妈!您得帮帮这家人,孩子真的很可怜!”

 

   回来后,我积极地联系到我的同学,同学告诉我说,必须要看核磁共振的片子和孩子,于是我又打电话通知这位妈妈,看她是不是有可能去北京?希望他们考虑成熟后通知我,我再将我的同学联系方式告诉他。今天她给我回短信:“张医师,您好!感谢你这么热心的给予帮助和建议,我和我的先生谈了,他认为再去看西医结果也不会比前两个月以前更有办法,非常感谢您能这样无私的全力帮助一位陌路相逢的人,我们会把一点一滴所有帮助过我们的人记在心里,祝愿所有像您一样拥有一颗善良心的人都平安快乐幸福!”

 

   这是一位妈妈的无奈选择,我不好参与什么意见,我尊重他们的选择。我给妈妈发了短信,告诉她有什么困难随时给我打电话,不要客气!我会尽全力帮助她!

   希望看到我博客的人,你们有没有听说过治疗脑干神经纤维瘤的好方法!或者国外有无成功的案例,告诉我,我转告给她!一切为了这个可怜的孩子和他心碎的父母!

 

医学常识:

脑干:包括延髓、脑桥和中脑。也有人将间脑包括在内。
脑干的功能主要是维持个体生命,包括心跳、呼吸、消化、体温、睡眠等重要生理功能,它是许多重要的功能中枢所在地,例如呼吸、心搏、血压的维持,都受脑干有关中枢的控制。过去曾把这些部位叫做生命中枢。脑干的功能与它所处的位置和它与中枢神经系统各部分的联系是密切相关的。大脑到脊髓的许多神经通路都要经过脑干。其次是脑干控制头面部许多感觉与运动功能,这与它发出的第Ⅲ~Ⅻ颅神经有关。脑干还与动物姿势的维持和翻正反射有关。

神经胶质瘤:对神经胶质瘤的治疗以手术治疗为主,但由于肿瘤浸润性生长,与脑组织间无明显边界,除早期肿瘤小且位于适当部位者外,难以作到全部切除,一般都主张综合治疗,即术后配合以放射治疗、化学治疗等,可延缓复发及延长生存期。并应争取作到早期确诊,及时治疗,以提高治疗效果。晚期不但手术困难,危险性大,并常遗有神经功能缺失。特别是恶性程度高的肿瘤,常于短期内复发。

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