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阅读提要
命运陡转
重病降临
妻离子散
世故冷暖
每天下午一点半到四点半,北京朝外大街地下通道,是一段属于逄(páng)鹊的时间。
而这已是他经多次言语交涉、甚至肢体冲突后,才同一位来自东北的卖唱小伙达成的“协议”。
他是一位街头卖唱的,还是一位尿毒症患者。
来自河北保定农村的逄鹊,是一名地地道道的北漂,17岁离乡赴京闯荡,住过工地、做过水暖工、当过驻唱歌手。如今,43岁的逄鹊仍在唱歌,只不过,地点从簋街换到六里桥又换到了朝阳门,从酒吧换到了大排档又换到了地下通道。
如果说,之前唱歌是为了活得更好,那么现在,活着,已经是逄鹊的唯一奢求。
从文艺青年到绝症病人
很早以前,逄鹊就知道,自己有一天可能会得尿毒症。
1994年,刚来北京不久的逄鹊被查出肾炎;到了1999年,肾炎不断加重,他被确诊为高血压引起的肾损害;2003年,逄鹊体内肌酐水平(临床检测肾功能的主要方法之一)已远超正常范围。医生明确告诉他,如果继续恶化,最终很可能会发展成尿毒症。
然而,生活的压力、家庭的重担,逄鹊不得不暂时忽略掉肾衰转为尿毒症的巨大风险。对从农村出来的北漂来说,努力工作,尽可能多挣钱,才是当务之急。
当时,逄鹊刚辞去工地上水暖工工作。对工作,他说其实并不怕辛苦,但无法忍受的是没一点自己的时间。每天工作十几小时,晚上吃完饭都来不及刷饭盒,工头便把电闸拉掉。回忆当时的生活,“就跟养猪仔似的,干完活就睡觉,这样第二天才有力气干更多活。”
逄鹊会弹吉他,也会唱歌,在簋街一个酒吧,他找了份驻唱歌手的工作。较之工地,这份工作不仅能维持一个不错的收入,还能让他空出时间来看书、写作。
酷爱写作的逄鹊,欣赏普鲁斯特的《追忆似水年华》、老舍的《正红旗下》。用他自己的话来说,现在虽然病了,但骨子里还是个文艺青年。读书,写作,就是自己赖以存活的精神鸦片。
到后来,在酒吧唱歌时,逄鹊在客人“命令”下不断喝酒。之前烟酒不沾的他唯有把客人陪满意多点歌,自己才能多挣钱。偶尔,也会碰见耍酒疯的客人。有一次,逄鹊就不停唱了一小时。
就这样,逄鹊开始了“歌手”生活,一唱就是好几年。期间也经历不少辗转,酒吧、大排档,为生计,哪儿需要,就往哪赶场。再到后来,逄鹊就来到朝外大街地下通道,自弹自唱。在逄鹊看来,与其在酒吧等人点歌受尽侮辱,还不如在地下通道想唱什么唱什么。挣得虽少,但落得尊严。
2009年,逄鹊迎来了生命中最难忘的两个时刻:宝贝女儿出生,自己却得尿毒症。得子的喜悦刚让他看到生活的希望,得病的噩耗便把他推向了绝路……
一次医院检查,医生告诉逄鹊,他血肌酐水平已达肾功能衰竭诊断标准。而所谓尿毒症,其实就是慢性肾衰患者进入终末阶段时,一系列临床表现组成的临床综合症状。
十年前医生的话,言犹在耳,却一语成谶。
终究躲不掉的尿毒症
逄鹊是在一次因痛风去医院检查时,才确切得知自己真的离尿毒症不远了。
尽管有过思想准备,消息突如其来,仍让人猝不及防。
早在1999年,逄鹊被确诊高血压引起的肾损害。医生曾提醒,逄鹊的肾病跟高血压有很大关系,只要控制好血压,肾病问题不大。但15%的高血压患者会直接转为尿毒症,逄鹊便是其中之一。
医生希望先通知家人。但孤身一人过来的逄鹊说:“没关系,您不必安慰我,家里就我一人。您如实告诉我,还能活多久?”
犹豫了一下,医生还是说了实话:以他的情况估计,从肾衰转到尿毒症,理想状态不过五年。
逄鹊心里咯噔一下,该来的还是来了。抱着一丝希望,逄鹊又来到解放军301医院,诊断结果无任何变化。医生解释,肾损伤不可逆,怎样治都不会好转太多。
但逄鹊也没能等到五年的理想状态。2010年,在保定市252医院,逄鹊被告知此时体内的肌酐水平已达到800,必须要做透析了。就这样,尿毒症从一个遥远的概念沉甸甸的降临到逄鹊身上。
2011年下半年,逄鹊正式开始透析。多年来,在生活重压下逄鹊刻意忽略的尿毒症走进现实,刚开始时,逄鹊在经济和精神上都难以承受,频繁的住院把家人拖入越来越艰难的境地。
逄鹊有两个哥哥,经常接济他。但家中79岁的母亲罹患食道癌也同样需要照顾,两个哥哥还都有家庭要维持,孩子要上大学,费用开销同样不小。逄鹊不忍心再拖累家人,每次透析,甚至是手术,逄鹊都是自己前往。
如今一个人在北京漂着,他有着难言的苦衷。只要感觉身体有一点不舒服,哪怕是普通的感冒发烧,逄鹊都必须尽快赶到医院去做检查。并非自己娇贵自己,而是生怕自己一旦动不了,还要再花钱雇人照顾。
春节后的妻离子散
2011年春节,逄鹊再次面对雪上加霜。
忍受不住巨大经济及精神压力的妻子坚持带着女儿离开了北京,回到河北老家。而这时,逄鹊刚查出尿毒症没多长时间,正因痛风复发而躺在床上无法行动。
逄鹊记得清楚,那天是正月十六,自己忍受剧痛坚持着从床上下来,到火车站去送妻子和女儿,送走自己最亲的两人后,逄鹊心里五味杂陈。他心里也十分清楚,妻子这一走,将意味着什么。
人们常用妻离子散、家破人亡来形容人的命运悲惨,对于逄鹊来说,妻已走,子已散,自己孑然一身,只是算着在这世间苟延残喘的时日。逄鹊问记者:“你知道卡夫卡写的《地洞》吗,我就是那样,永远在惊恐与不安里活着,不知道下一个危险将在何时来临!”
逄鹊现租住的小屋,位于一个远离城区的城中村里,手机信号时有时无,每月房租800元。做饭、睡觉、写作、换药,全在这间小屋里。
所谓换药,其实就是换透析液。逄鹊腹部插着一个管子,每天换四次药,先要把腹部废弃的透析液排出,再把新透析液灌进去。每次换药“都跟偷偷吸毒似的”。因担心房东会不让自己住下去,逄鹊一直没敢告诉房东,自己是一个尿毒症患者。
腹膜透析,一般要求在严格灭菌的屋里进行以免感染,逄鹊房间显然达不到条件。他能做的,仅是用洗手液把手洗净,然后戴上口罩,用块洗过的眼镜布把插在腹部的管子盖住,仅此而已。
谈及患病之后的生活状态,逄鹊用这样一句话来形容:死亡并不可怕,可怕的是活着的艰辛。
逄鹊说,他现在每天的生活就是休息、写作、唱歌。“我没法去想明天,因为每天其实跟死亡就隔一层窗户纸。捅破了,那边就是死亡。”
死之前总得想法活出尊严
每天四袋透析液,加上各种药物,外加房租等生活费用,逄鹊每天大概需支出300元钱。对以卖唱为生的逄鹊而言,讨到这笔钱并不易。医生曾推荐过一款德国进口药物,能将尿毒症患者体内毒素变废为宝重利用。但高昂的价格,让逄鹊望而却步。
幸运的是,逄鹊时常能得到一些好心人的帮助。租住的地方附近,有些基督教的家庭教会,教会里常有人过来看望,有时还会给一些钱以应付生活。“电动车就是教会朋友凑钱帮我换的。”
另外的收入来源就来自卖唱。最多一次,一位大姐给了逄鹊4000块,起初逄鹊坚持不要,他追上去说:“您给我这么多钱,我自己都感觉我是个骗子。”大姐告诉他,她观察了很长时间,确定逄鹊是真的需要帮助。
后来,这4000块钱,逄鹊拿来给哥哥还了高利贷。这高利贷是哥哥为给自己看病借的,一万块钱一个月得还1000多块的利息。
好运并不常有,冲突倒是常常发生。逄鹊今年43岁,虽身患绝症,但和其他病人相比,心态乐观、生活规律,身材高大的他反而显得很精神,但却常被路人当成骗子,有时,逄鹊甚至还要跟那些真正的骗子去“抢地盘”。
得病几年,逄鹊早数不清到底花了多少钱。两个哥哥的钱已差不多借光,前妻家还剩三万块未还。“不是不想还,是真没有能力还。”
去年,老家当地民政局批了一万块钱救助金,但对他的病来说,显然只是杯水车薪。至于医保报销,仍是“事儿难办,脸难看”,因达不到国家规定大病医保标准,他一年要承担三四万的医药费。而医保报销中遇到的难看脸色,逄鹊已无力多说。
逄鹊说,有时真想在街上让车把自己撞死,然后赔笔钱,把欠亲人的钱给还清了,要不然死了心里都不踏实。“当然,这想法挺龌龊的,我应该不会这么去干。”
“我希望能在做透析时猝死。对我来说,这是最大的解脱。痛苦少些,还不给亲人带麻烦。死得有尊严些,这是我期待的最好归宿。”
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肾脏病,是一个对人类健康造成严重威胁的重大慢性病。
中国人群中慢性肾脏病(CKD)发病率为13.0%,其中,终末期肾脏病(ESRD),也就是尿毒症的病人有200万。
尿毒症患者必须依靠肾脏替代治疗(血液透析,腹膜透析,肾脏移植)来维系生命。近年来,尽管尿毒症病人肾脏替代治疗有了很大发展,但是,其治疗现状仍令人堪忧。据不完全统计,目前我国接受血液透析的尿毒症病人有26万,腹膜透析病人2.8万,有近80%的尿毒症病人无法得到及时有效的治疗。
腹膜透析较血液透析更具卫生经济学意义,当前我国医疗保障水平还不高,推广腹膜透析对解决尿毒症病人医疗具有重要意义,这种居家治疗形式可使边远地区患者得到有效治疗。
据中华医学会肾脏病学分会主任委员刘志红院士