我到底得了什么病？

　　※阅读提要

　　■2008年6月12日，早晨起床后，我觉得特别乏力，洗脸擦到下颌时，突然发现下颌淋巴结肿大，抬手臂时，发现腋下也似乎有肿物。没想到这竟成了我噩梦生活的开始。

　　■不到半年里，我的体重从165斤降到105斤！母亲从原来的126斤消瘦到96斤，和我的症状极其相似。妻子随后也出现了和我类似的症状，就连13岁的女儿也难逃厄运。

　　■当我在网上输入自己的一些基本症状后发现：哎呀！什么病的症状都不吻合，唯独与艾滋病症状非常相似。

　　■为了进一步确诊，我先后在上海公共卫生临床中心和上海市疾控中心检查了8次HIV病毒，每次结果都是阴性。

　　■准备上访卫生部的消息刚在QQ群里发布，我家所在地的民警就找上门来了，劝我不要去北京上访，但民警听了我的病痛遭遇后，没再阻拦。

　　■专家现在说我们是精神疾病，没有器质性病变，但我接受新华社记者采访时，我脱光上衣让记者拍照片，他们看到我变形的身躯同情的落泪了。

　　※编者按

　　QQ群里，素不相识，天南地北，他们却被一种共同的疾病折磨。这群人自2009年开始出现，在虚拟空间里相互安慰，交流病情。

　　在香港媒体称之为“阴性艾滋病”这一耸人听闻的名称之后，社会关注度迅速升温。我国相关部门则称之为“自述疑似艾滋病感染人群”。

　　目前卫生部门已得出结论，对59例自愿接受检查的患者全部排除了感染艾滋病病毒的可能。有关专家日前坐客央视节目中指出，“自述疑似艾滋病感染人群”主要是精神因素所致。

　　艾滋病感染是排除了，但是病在谁身上谁知道，来自患者的信息表明，他们对这一“排除”，仍有许多的不解、疑惑，和并没有减轻的身心痛苦：我们到底得了什么病？谁能给我们治愈?

　　卫生部新闻发言人邓海华日前表示：“非常理解这一人群承受的痛苦和压力，对于个人来说，他们的痛苦并未消除。”我们也期待有关方面可否会同精神心理、康复、营养、临床的专家能为他们找出一条治愈之道？毕竟，他们的痊愈比排除艾滋病感染更为重要！

　　艾滋病可怕吧？

　　但我宁愿得的是艾滋病，过去的三年里，我受够了比艾滋病人更难受的折磨。

　　我叫林军（化名），上海人，今年50岁，病前在一家药厂工作，是一名当前备受专注的“阴性艾滋病”患者。和绝大多数病友不同，我没有过HIV高危史。

　　■母亲的胃切除手术

　　我的噩梦般生活开始于2008年6月12日。事情要从2007年9月，我母亲进行胃切除手术说起。

　　母亲胃切除手术过程中输了3800CC的血，手术很成功，顺利康复出院。但出院后，她身上不是这疼就是那疼，肠胃经常不好，眼睛和鼻子都痒，皮肤也在逐渐变黑。我们以为是母亲年纪大了，术后或多或少会留下点后遗症，也就没太在意。

　　2008年5月28日，母亲和妻子两人在厨房里因琐事吵了起来，母亲很生气地拍了一下案板上的玻璃，拍碎了，玻璃碎片划破了手指。后来我清理碎玻璃时，不小心把自己的手指划破了，和母亲的血液接触到了。当时并没有在意，只用自来水冲洗了一下。

　　而6月12日，早晨起床后，我觉得特别乏力，洗脸擦到下颌时，突然发现下颌淋巴结肿大。因为在药厂工作，多少懂点医学常识，怀疑是淋巴系统出了问题。当天就请假去了上海第九人民医院做检查，医生诊断为左侧腮腺淋巴结炎和左侧颌下区淋巴结炎。医生开了吉诺通、达力新两种药物，服药后淋巴结渐渐消退。但随后几天，乏力感却加重了，经常莫名奇妙地出汗，前胸还出了一些疹子和小红血点。但当时没当回事。

　　■体重从165斤降到105斤

　　日子一天天过去，厄运没有终止，反而变本加厉。

　　没过多久我就感冒了，而且接连几天拉肚子，多的时候，一天要拉十多次，还出现了肠鸣。医生诊断为肠胃型感冒，血常规检测为淋巴细胞偏高、平均血小板体积下降。通过吃药、输液，感冒症状略消，但人还是乏力。

　　感冒刚好一周，９月２３日，前右腹部又开始疼痛，医生检查发现肝功能有些不正常，有坏死的迹象，而且出现了我之前从未有过的肝炎小三阳。接着失眠、盗汗、呕吐、淋巴结肿大、胃溃疡、骨关节咔嚓咔嚓的异响、口腔反复溃疡……接踵而至，不得不辗转于上海的瑞金、华山、中山、仁济这些知名的大医院，身体上的任何症状，都开了相应的药治疗，可各种病症却此起彼伏，终不能好，看过十多家大医院，西医中医都看遍了，却没有一家医院能找出病根。

　　在不到半年的时间里，我的体重从165斤降到105斤！

　　更为可怕的是，就在我四处求医期间，我妻子也开始出现了和我类似的症状。母亲的症状也在每况愈下，从原来的126斤消瘦到96斤，和我的症状极其相似。

　　家里乱成了一锅粥，谁都知道出了问题，但都不敢去说，都怕传染给孩子，我们开始分碗筷吃饭，生活用品完全分开……连基本的家庭生活都无法维系。

　　■8次HIV检测都是阴性

　　病休后，我一直在家休养。12月5日，我去单位财务科报销医药费，一位大姐提醒我“你这好像病了大半年了吧，病也很杂的，去查一下免疫系统吧。”

　　这下提醒，让我明白了她的意思。第二天一大早，我就去了上海公共卫生临床中心，排队抽血时和两位病友聊天，发现他们两人的症状和我非常相似，我是做免疫系统检查，他们两排查HIV（艾滋病毒）。检查结果显示，我的免疫力低下，没有其它明显异常。

　　回到家，我开始变得惶恐不安，当我在在网上输入了自己的一些基本症状后发现：哎呀！什么病的症状都不吻合，唯独与艾滋病症状非常类似。

　　我看到了一个名为“阴性感染者”的博客，博主描述的症状与我病症基本一样，随后，我加入了“寻找真相”QQ群。这个群里面的人都与我的症状非常相似。

　　随后一段时间，我整天在网上寻找类似病人，和群里的病友们咨询，但也必须面对一个事实，我存在两种可能：一是我得了艾滋病；二是我是一个“阴性感染者”。

　　我和妻子的恐慌也随之加剧，两人都睡不着，开始大把地掉头发，但又不敢去医院做HIV检测，害怕自己真的是艾滋病。活到48岁，那是我有生以来最难熬的一段时间，想到了一死了之，但又不忍心这样扔下妻女和母亲，最终在妻子的鼓动下，我决定去做个HIV检测。

　　三天后，拿到“HIV阴性”的检测结果时，马上把消息告诉了妻子，妻子在电话那端号啕大哭起来，这种情绪的宣泄是我认识她以来的头一次。但我坐在医院的板凳上，一动也没动，因为我更加相信感染的是一种更可怕的未知病毒！

　　此后，为了进一步确诊，我先后在上海公共卫生临床中心和上海市疾控中心检查了8次HIV病毒，每次的结果都是阴性。

　　■国家CDC的检测招募

　　更让我绝望的是，13岁的女儿开始出现了乏力、发热、盗汗、腹泻、口腔溃疡等类似于我的症状！女儿也被传染了，我当时万分后悔自己没早点结束生命或离开家人。女儿是我生命的延续，我们怎么能忍心让她受如此残酷的折磨……

　　这时我开始相信病友们的判断，我们感染了同一种“未知的病毒”，或者是艾滋病的变异病毒。

　　2010年1月初，我偶然又上网进了QQ群，病友们给我推荐个消息：中国CDC首席科学家曾光教授的助手裴迎新正在招募“未知病毒”的病人，建议我去。

　　因为这个招募是通过QQ群招募的，我起初认为是个网络骗子行为，就没当回事。但最终通过CDC的电话确认了此事，我当时特别高兴，觉得国家终于开始重视我们了，就参与了。

　　1月17日，我们一共29人来到北京地坛医院，此前已有一批30人已检测，这次见到了曾光教授和地坛医院的专家，我们提出希望能查出病因，给出一种有效的治疗方法，但曾教授方面只答复排查HIV，然后就说2月12日晚上7点等候结果。

　　2月12日，我早早地就上了QQ群，7点刚到，曾教授的助手裴迎新就上线了，说是曾光教授为大家通报检测结果和诊断意见：所有血样检测HIV都是阴性，症状是因精神原因引起。这个结果立即让QQ群砸开了锅，病友们既失望又愤怒。

　　随后我开始在新浪上开博客，对曾光教授的部分说法发表质疑。曾光教授5月27日说，正计划把我们59份血清送到美国去检测，我们听到这个消息，非常高兴。但过了十多天仍杳无音信，为了促使卫生部重视此事，6月中旬的时候我开始在群里发动网友到卫生部去上访。

　　■港媒造红“阴滋病”

　　消息刚发布，我家所在地的民警就找上门来了，劝我不要上北京上访，但民警听我了的病痛遭遇后，没再阻拦。此后，我们十来位病友先后6次到卫生部上访，先后有疾控局副局长郝阳、公共卫生专家吴正友接见了我们，表示会向领导反映此事，尽快给大家一个解决办法。

　　直到今年1月6日，我们59人的血清样本才被送往美国。2月17日，美国的检测结果回来，同样是HIV阴性。对于我来说，这个结果与两年前一样，我的病痛还是没法解决。

　　4月初，我到广东去办事，顺便在一家医院住院接受治疗，香港东方日报的记者到医院来采访我，随后用“阴滋病”这个夺人眼球的词刊发了报道，很快被内地的媒体关注。有人认为我是为了出风头，引起政府的重视，可没有得这个病的人，怎么能体谅到我的痛苦呢？

　　我今天（4月10日）从早到晚，已经拉了8次了，一点饭都吃不下，吃一点东西口疮疼得要命，而且很快就要拉掉，妻子刚才喊我吃饭，我应了声，我每顿坚持吃一点，完全是为了安慰我的妻子和女儿。但我所做的一切，希望能引起政府重视，为了这个特殊疾病的群体，早一天有治疗的办法。

　　专家现在说我们是精神疾病，没有器质性病变，但我在广东接受新华社记者采访时，当我脱光上衣让记者拍照片，他们看到我变形的身躯后，都同情地落泪了……

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