2008.10.17 华山就诊--无色素痣
(2008-10-17 12:08:45)
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无色素痣育儿 |
分类: 小帅[歌] |
无色素痣出生时或生后不久发病,损害往往沿神经节段分布,表现为局限性或泛发性减色斑,境界模糊,边缘多呈锯齿状,周围几乎无色素增殖晕,有时其内混有淡褐色粟粒至扁豆大小雀斑样斑点,感觉正常,持续终身不变。
脱色素痣又称无色素痣,是一种少见的、先天性、局限性色素减退斑。本病病因不明,目前认为脱色素痣中黑素细胞数目正常,发病可能与黑素小体合成和转运异常有关。脱色素痣是先天性非进行性色素减退斑或斑片,常于出生时或出生后不久即发病,白斑大小和分布相对终生稳定。
国庆长假前,在网上下载了一些关于医院的介绍,华山有著名的皮肤科室和专家、第九人民医院有整形美容科室、新华医院有皮肤儿童专科、另外还有皮研所。同时,朋友给我参考的《父母》杂志2008年7月刊上,有一些关于此症的介绍,对于以前的怀疑一一否定,更确认症状及表现与无色素痣非常吻合,通过这一次的判断,再从网上下载了以上的文字资料,看完十分担心,心里很难受。
“出生时或生后不久发病”是事实!
“境界模糊,边缘多呈锯齿状”是事实!
“持续终身不变”让我的心寒到结冰!
“本病病因不明”本来一直在回忆着怀孕时情况的我,现在根本无从想起!
杂志上更是写上了“目前无任何好的治疗办法”。
唯一能让我感到还有一丝苦楚以外的欣慰是:对身体健康和成长发育没有影响。
10月6日,带着我的担心和所有的疑问,早早的来到了华山医院。我们到达医院的时间大概是早上七点多,门诊部的三楼整层是皮肤科,到达的时候已经开始挂号了,大医院与小医院真的是不同的,挂号的人从挂号窗口排队绕着电动扶梯转了一个圈,一个队伍密密麻麻估计起码有四五十个人,一问才知道是在挂专家号,心里后悔的想怎么没有想到提前一天来挂号呢?其实也不知道是否能提前一天来挂号呢!普通门诊那边就空多了,我填完单迅速去挂了一个普通门诊,然后开始在挂专家门诊的队伍中继续排着,看着专家牌子一个个因为挂满了号而在撤掉,心里仍然懊恼着自己为何不早点来。
在网上查下来,看到有的妈妈介绍傅雯雯和项蕾红两个医生,我去那天正好项医生是上午门诊,等排到我时幸运的是项医生的号还有,所以连忙给正带着歌词在医院外面玩儿的歌爸打电话:要不我就挂她的号吧!因为歌爸认为项蕾红还很年轻,大概四十岁不到吧,会不会经验太少了?可是现在似乎没的选择了,所以还是挂了项医生的号。
挂完号,拿了两个号牌,一个普通门诊的,一个专家门诊的,继续排队,等着导医叫着我的号然后才可以进入门诊区。
中途去外面的超市买了几罐酸奶,因为我们都没有吃早饭呢。而歌词因为嘴馋,‘叭叽叭叽’就把其中一罐给干掉了,我倒也没有真的以行动抵制奶品,心里暗想,既然暴光的这么厉害,商家应该会更谨慎了吧!
这次看医生,歌词的表现非常非常好!非常非常的配合,而且主动与每位医生打招呼,即使是医生用手指用力在他的额头磨擦看是否皮肤发红时,歌词也依然配合着,没有任何的不愉快,这样的表现与上次在本地看医生时的表现真的是天壤之别,而两位医生,不管是普通医生也好,专家医生也好,态度、表情、语气都非常和善。
基本上,医生的结论与我的判断是一样的,诊断与杂志上的文字也是一样的。无志素痣目前还不知道发病的原因,也没有很好的治疗办法,因为不影响孩子的生成发育,只是外形有关,所以,也不需要内服或是外涂任何药物。无色素痣也是胎记的一种,有可能是出生时就有了,有可能是出生后一至二个月才显现出来。而歌词就是这样,出生时非常白嫩,根本看不出来或是根本还没有显现出来,直到一个月后才发现似额头似乎有些异样。而当时体检医生还说这是什么成本斑,因为当时说他生长发育的比一般同龄的孩子要快,所以要加强补锌钙,多晒太阳,于是每天二至四小时的室外活动,晒的整个脸袋的皮肤、脖子的皮肤都呈现麦色,唯独额头那块斑还是依然如故,使得白班尤为明显。而通过杂志和医生的介绍,小儿外出,最好还是要涂上防晒霜,不仅仅是白斑,其它地方的皮肤也是同样的,所以,以前晒太阳的经历不能说是错误的,但至少有些太多了。
对于无素痣的外形改观,医生的建议只有两点:
一、准分子激光治疗
华山医院本身有这样的治疗设备,根据我们的情况,大概需要三个疗程,每个疗程需要八周,每周做一次,意味着需要半年的时间往返于上海。而且,准分子激光术针对无色素痣的冶愈并不能保证,治愈率不高。而且有疼痛感,最好是当孩子有自主意识且愿意主动配合才行。
二、表皮移植
从肚皮外取黑色素注入白斑处,相对于准分子激光术,这是有创面的手术,一定得等孩子自己配合。
以上两种方法,据说在华山医院都有先例,但我私下想未必都是针对无色素痣的,两种方法我都不怎么愿意用,孩子还这么小,我不想让他去受这样的苦,主要是因为这种治疗的结果无法保证。我和歌爸一致意见,等宝宝再大一点,等他有了自己的主见,我们再询问他的意见。而且,我相信现在科学正在慢慢发达,也许几年之后,就能找到无色素痣产生的原因,也许就能有更有效更可靠的方法来解决。因为在华山的两位医生意见基本一致,所以也就放弃了还要去其它医院就诊的想法。
我的母亲说,可能这个孩子的前世是在一个非常非常好的人家,因为古话说,家人舍不得的人,一定要在投胎时用力拍一下留下印迹以使下辈子再相遇。
我愿意相信,我的孩子,我们上辈子也许也是母子,也许正是因为我希望我们生生世世作为母子,所以我才在如此明显的地方作了标记,让我能在今生找到你,仍然做我们的孩子。
歌词的干爸干妈知道后说:没关系,我们是男子汉,容貌不用象女孩子一样精致,不要太担心。
我的意大利老板知道我休假原因后说:别担心,我的三个孩子也曾有各种各样的问题,现在都好了,我以前在脸上也有斑,长长就好了。
我们的家人们说:因为歌词很完美会让人嫉妒,所以才一定要有一点微瑕。
谢谢大家了,还有网络上的网友们、博友们、妈妈们,给我的安慰,我虽然曾经很难过、为此流过泪、揪心过,但会正视这样的情况,然后用我的方式去引导孩子、去教育他、尽可能帮助我的孩子轻视它,再在合适的时候与他一起探讨解决的办法。
其实,也不知道究竟为什么要上网写博,写一些私人的事情,没有博客以前都是写在自己的日记上,甚至还要担心别人来偷看,可是现在,日记大众化了,却也没有弄明白为什么要这么做?看别人的博客,跟着快乐、难过、兴奋、沮丧,也许别人看我的博文时也会有同样的心境,因为有了博客,交了很多朋友,虽然没有见过面,可是觉得这种感觉也特别好,大家一起分享着,互相帮助着。好吧,就这样“不明不白”地继续写吧,写着的我生活,我的心情,还有,我的爱。