我自己有些和残障孩子接触的经历，希望给对这个话题感兴趣的妈妈们一点不同的角度和帮助。

 

浑身不舒服

 

第一次近距离接触残障儿童是单身的时候，采访施瓦辛格夫妇来北京推广特奥会。看到那些口眼歪斜的孩子，我起了一层鸡皮疙瘩，甚至还想：“这样的小孩，有吃有喝有穿就行了，干嘛劳师动众地举办‘特奥会’？！有必要吗？”和他们离得很近的时候，我浑身都不舒服。

 

过了几年，我有了甄小美，搬到了深圳。这里有个以外籍妇女为主的“国际妇女会”，我参加了几位外国妈妈自发组织的“孤儿院义工小组”，每周一次，每次半天。孤儿院里的孩子从新生到十几岁，根据年龄住在不同的房间里。

 

我和一位7个孩子的美国妈妈在5-10岁的房间里，共有10来个孩子，大部分是男孩。脑瘫、小儿麻痹、严重内脏先天疾病，在这些孩子身上最常见。

 

第一次走进房间，看到大通铺上歪歪斜斜的孩子，闻着混合了不能每天洗澡的体味和消毒水的特殊味道，我又起了一层鸡皮疙瘩。我不知道该怎么开始工作，甚至有点不想靠近他们。

 

“我的孩子们”

 

这时候那位美国妈妈递给我一桶塑料积木、一盒蜡笔、和一叠纸，让我分给这些孩子，我照做了。分积木时，那些孩子的高兴劲让我非常吃惊，不论他们嘴巴是不是流着口水、手指头能不能伸直、头能不能摆正、眼睛能不能看清，但每个孩子脸上的笑都十分灿烂、单纯！

 

我看到有个大男孩用鸡爪一般的手指，把几个积木拼成一个长条，歪着嘴巴“呃呃呃”地给我们看。我们都表扬他：“真好！”他“嘿嘿嘿”笑地特开心。

 

有个6岁的男孩，不但有小儿麻痹，还有先天小肠和肛门问题，他的小腿萎缩，只能半爬，并且始终兜着尿布。但他非常聪明，墙上展示了很多他画的画。他一边玩，一边不时抬起头冲我笑一下，那个软软的、纯纯的笑，可以让所有人的心融化。后来阿姨给他换尿布，就在大通铺上，当着所有人的面。我的心紧紧缩了一下，但除了我，没有人看他，没有人奇怪。他也很坦然。

 

我非常喜欢他，他也喜欢我。爬到我身边给我画画，跟我说话。问我一些纯真好笑的问题，我们俩把对方逗笑好几次。

 

另外还有个5岁左右的男孩，不但双目皆盲，而且听阿姨说他的脑子里有瘤。每半个小时，他就大喊，把自己的头使劲往墙上撞。他身后墙上的瓷砖被他撞出了明显的裂痕。听着他凄厉的叫声，我有些害怕，但竭力不表现出来。而这时，那位美国妈妈把他抱过来，坐在椅子上，把他搂在怀里，用英语低声安慰他。很快他就平静下来了。美国妈妈搂着那个男孩，坐了半个多小时。阿姨说：“他就认他这个‘美国妈妈’，每次她来都这样搂他。他能闻出来她的味！”

 

到了吃饭的时间，我以为这些孩子都需要喂着吃，还想象饭菜从他们嘴里掉出来的乱糟糟的样子。事实是，除了不能自己坐、不能自己拿勺子的孩子，其他的孩子都迅速或爬或走到小桌子前，坐好。自己吃饭，吃得又快又好！我喂三个孩子吃饭，勺子刚举起来，他们的嘴巴就张得大大的，我甚至能看到所有的牙齿。掉在身上、床上的饭菜，也马上被他们用不灵活的指头拣起来放进嘴里。

 

为了让这些孩子抵抗力更好、少生病，孤儿院执行“三分饥和寒”的原则。而动物的生存本能，让这些孩子发挥了最大的潜能：只要有能力，就自己吃饭、自己行动，尽量吃到最多的食物。所有的孩子都自己睡觉。

 

接着第二次、第三次...我“鸡皮疙瘩”的感觉消失了。把孩子抱到桌子前、帮他们坐好、扶着他们走路的时候，我不再觉得不舒服，还能和他们开玩笑，逗他们玩 -- 和对甄小美一样。也习惯了那个盲人男孩的喊叫，继续做自己该做的事情。和其他义工妈妈聊天，称呼也从“我那间屋子里的孩子们”变成了“我的孩子们”。

 

但我一直没有足够的坚强和冷静，抱那个喊叫的盲人孩子；更没有足够的坚强和冷静在婴幼儿的房间工作（我进去过一次）。他们比当时的甄小美小不了太多，我一进那个房间就想哭。

 

后来猪流感开始，孤儿院谢绝外人前往，我们的工作只好暂停。

 

“这些残疾孩子真好带！”

 

又过了几个月，一位英国妈妈介绍我和丈夫做了另一个孤儿院的义工。这次的工作相对轻松很多，每个月在一位孤儿院老师的带领下，和5、6个孤儿院的孩子去不同的地方玩，有时候是公园，有时候是书城...

 

能出来玩的孩子有的是脑瘫、有的是双性、有的是小儿麻痹、有的是其他器官疾病，但都是情况相对较好的孩子。可以自己走路、自己穿鞋、自己吃东西、自己喝水，更可以自己玩。

 

有次我和丈夫带几个孩子去公园，不少路人投给我们异样的眼光，但是老师和我们的态度都很坦然，我们拉着手、说说笑笑。在一个空地上，几个孩子抢着把一个孩子的鞋子扔到空中，又叫又笑，有的孩子稍微走快点就会摔倒，但马上站起来，再去抢鞋子。孩子们都玩得满头大汗，和甄小美玩的时候一模一样。

 

几个生理健全的孩子和家长在旁边看，没一会儿，那几个孩子也吵着要加入。可惜的是只有一个孩子的家长同意，另外几位则走开了。但孩子们玩得特投入，那些人的态度没影响他们，我们和老师也对他们视而不见。

 

这个工作还在继续，我的几位朋友也加入进来，我们有个同感：“这些残疾孩子真好带！他们得到快乐好容易！”

 

“我是个生理有缺陷的人，和大部分人不同，但这没关系”

 

有时我问自己：“如果我自己是个有残疾的人，我会希望自己的生活什么样？”答案又快又简单：“现在什么样，还是什么样。”吃饭、睡觉、工作、唱歌、交朋友、玩...不同的只有：有些事情我做不了，那我就不做了。

 

还有我会希望我的父母让我明白、接受：我是个生理有缺陷的人，和大部分人不同，但这没关系，这是我自己独特的地方。我们有自己独特的生活方式。

 

假如我是盲人，我会和父母有“听悄悄话游戏”；假如我是脑瘫，我会有“转眼睛/动手指/脚趾游戏”；假如我是小儿麻痹，我会有“推车追妈妈/爸爸游戏”....不论怎样，不论我是否残疾，我都希望自己会有和爸爸妈妈的亲密时间，可以是晒太阳、听歌、聊天、看电视、或者只是互相看着...

 

孤儿院的老师和义工们，没有人用“生理健全孩子的标准”看待和要求这些孩子，而是按照他们每个人具体的残障情况，用不同的方式帮助他们生存、成长。也许有时体力劳累一点，但心里的宁静和幸福，和那些孩子一样，非常容易得到。

 

谁是第一个不接受自己孩子的人？

 

从怀孕的那一刻起，父母就有了对孩子的期待，期待自己的孩子得到可能范围内最好的情况。而生理外表，是最直观、最基本的。

 

咱们的文化和社会氛围，不鼓励与众不同。很多时候，与众不同会被等同于“异类”。精神力量不够的父母，很容易受到被看作“异类”带来的压力。这是外在情况。

 

另一方面，当我们假设：我的孩子如果生理有缺陷，就会受到歧视。这恰恰反射了自己对有生理缺陷孩子的想法。是自己对这些孩子有或多或少的不平等眼光，才会假设别人也会对自己的孩子这样看。

 

杨绛在《洗澡》这本书里说，文革运动中，让那些知识分子自杀的，并不是对他们身体上的摧残，而是对他们精神和人格上的摧残。我猜测：残障孩子给父母带来的体力困难，恐怕是最容易克服的。最难克服和转变的，在父母的头脑里。当孩子和我们的期待（或者说心中预先设定的标准）不同，我们就难过、挣扎、痛苦...

 

我在想：这到底是谁的问题？谁是第一个不接受自己孩子的人？我还在想另一个更重要的问题：虽然我的孩子是这样，但我会拿他／她和正常的孩子交换吗？

 

想过这几个问题的妈妈，我还有个挺实用的小方法，能够帮助改变自己的观点：列两个表：第一张表上，逐一写下自己孩子和生理健全孩子相比，有什么强项和优点？第二张表上，逐一写下哪些事情/活动/人让自己的孩子有快乐感？

 

希望这两张表单，可以让这些残疾孩子的生活有一点积极的转变。也希望这几篇文章，能留住更多胎儿的生命。

 

Linda给我发了一个视频，很震撼：http://blog.sina.com.cn/s/blog_4aef63810100mjv4.html 

这样的残疾人的确是世间少见，但至少咱们做妈妈的知道：残疾孩子不仅能自己有快乐人生的机会，甚至还能给健全人带来快乐和激励。