·吴法天·

 

 

上周末，应黄伟夫的邀请，我参加了一次小型的公益聚会，共同发起了一个名为“白雪人道救助行动”的募捐活动。我的好朋友王汶涖，当时从燕郊某医院匆匆赶回，来晚了一个小时。他黝黑的脸上泛着兴奋的光芒：“法天，我去给白雪献血了！昨天限行，我坐公交车去的，等献完血太晚了，只好在医院凑合了一宿。”这一两个月来，他一直跟我在微信上汇报白雪的近况，从天津到廊坊，从廊坊到燕郊，他和一帮网友一点一滴维系着白雪的生命。

 

 

我曾经问过黄伟夫，也问过王汶涖，你们认识白雪吗？他们说的几乎一模一样：偶然从网上看到她的同学在帮她募捐，才知道这个坚强的女孩。白雪，是一个年仅二十三岁的女孩子的名字，我见过她患病前的照片，很漂亮。我不敢去看她，害怕看到美丽的凋零。再造血障碍病，可以把一个人折磨得不成样子。她年轻的生命，不知道哪天会戛然而止，我不想眼睁睁地看着她离去。我经历过生离，也经历过死别，那感觉让人心如刀割般疼痛。

 

 

爱心的链条

 

 

1999年，我大学还没毕业时，父亲突发脑溢血，在医院昏迷了十五天。妈妈整天以泪洗面，我却四处借钱支付巨额医药费，尝尽世态炎凉。最后，父亲还是没有抢救过来，溘然离开了人世。在他身后，是一笔需要我们兄妹去偿还的债。那一年，我深深体会到至亲至爱的人撒手而去，痛彻心扉的那种感觉。刚得知考上研究生的我，想过就此放弃学业，早日工作替家里分忧。我们的系主任陈小君老师，从同学那里知道了我的情况，瞒着我发动了全系的募捐，我于是得以留在母校继续读研。在人生最艰难的时候，忘不了那些向我伸出援手老师和同学，那抹记忆是从冷色调变成暖色调。

 

 

2000年时，我边读研边勤工俭学，每个月基本上能解决自己的生活费，有时还有盈余补贴家里。有一天，我从校园广播上听到一位本科生同学罹患脑膜炎，生命垂危，急需一笔医药费，他的同学们都在捐款。我悄悄地把刚领到的这个月生活费放到了行政楼前的募捐箱里，坦然地走上了我的劳动岗位。一路尾随而来的学生，查到了我的名字，要给我写感谢信，被我谢绝了。他们问我的感想，我就讲了我父亲去世的事情，说这只是以我自己的方式回报而已。他们深受感动，广播台马上就播放了这件正能量的小事，引得大家纷纷赶到行政楼前捐款，据说场面颇为壮观。那位同学的医药费最终得以解决。

 

 

勿以善小而不为，我认同这个理念。我并不是有钱人，至今也在为生存而奋斗，所以我拿不出太多钱来捐款。但我自豪的是，从1996年到2006年这十年间，我为同胞至少无偿献过六次血，包括在台北献的那一次。在公交车上，遇到老人我会主动让座，甚至在自己没有座位时会督促身边坐黄色座椅的乘客给老人让座。在学校里，在社会上，看到任何需要我搭把手的地方，都会毫不犹豫地上去帮忙。我曾经说过，即使遇到摔倒的老人，我也会第一时间去扶，而不会考虑被讹的后果，学法律的我不会轻易能被这种道德风险打败的。偶然的机会，在救了人之后，我选择的是悄悄地离开，继续赶我的路。

 

 

看过这样一个故事：一个风雪交加的夜晚，一位年轻人因为汽车“抛锚”被困在郊外。正当他万分焦急的时候，有一位骑马的男子正巧经过这里。见此情景，这位男子二话没说便用马帮助他把汽车拉到了小镇上。事后，当感激不尽的年轻人拿出金钱对男子表示酬谢时，这位男子说：“这不需要回报，但我要你给我一个承诺，当别人有困难的时候，你也要尽力帮助他人。”于是，在后来的日子里，这位年轻人主动帮助了许许多多的人，并且每次都没有忘记转述那句同样的话给所有被他帮助的人。许多年后的一天，年轻人被突然暴发的洪水困在了一个孤岛上，一位勇敢的少年冒着被洪水吞噬的危险救了他。当他感谢少年的时候，少年竟然也说出了那句他曾说过无数次的话：“这不需要回报，但我要你给我一个承诺……”年轻人的胸中顿时涌起了一股暖暖的激流：“原来，我穿起的这根关于爱的链条，周转了无数的人，最后经过少年还给了我，我一生做的这些好事，全都是为我自己做的！”

 

 

不抛弃不放弃

 

 

2010年11月8日，我在政法大学学院路校区清真食堂前面，看到商学院的同学在为患白血病的研究生吴文凤募捐，驻足看了看材料：吴文凤是2007级研究生，品学兼优，但家境贫寒，毕业前夕被查出患有白血病之后，已经进行过一次移植，家里为此债台高筑。如今第二次配型成功，但需要巨额的医药费，除了学校能报销的部分，还需要自费承担12万，目前缺口大约10万。我柔软的心被打动了，我向商学院的同学要了一份材料，经同意给贴到了微博上，个人发起了微博救助吴文凤的行动。短短三天时间，帖子被转几千次，我的粉丝你一百我一百，捐款累计达到了近十万！还有很多鼓励吴文凤的话。这些钱没有一分经过我手，全部汇入患者吴文凤个人帐号。他的班主任胡老师（网名@辛苦妈妈）每天向我汇报捐款的明细，我再公布于微博。我的心每天都被感动着。

 

 

北京本地媒体关注吴文凤的病情，通过商学院胡老师找我，想报道我微博三天募捐十万的事情，被我谢绝了，我更关注的是吴文凤同学的病情，我得负责跟捐款的网友们汇报。2010年12月2日，带着网友的十万捐款和殷殷期望，医院给吴文凤回输提高免疫功能的白细胞，再进行放射治疗，考虑二次移植。12月6日，吴文凤一家写了封感谢信，我贴到了微博上。但是非常不幸的是，经过与病魔长期的斗争，2011年2月19日噩耗传来：吴文凤同学因病情恶化，抢救无效去世。那一天我难过得不想说话，看着他做手术前戴着口罩向大家抱拳感谢的照片，看着他眼角浮现出来的笑意，我真不敢相信25岁的他就这么离我们而去！

 

 

他的班主任胡老师告诉我，吴文凤同学走得很平静，也很乐观，虽然他几乎知道了最后的结局，但他对这个世界充满感恩。因为在病症最绝望的时候，他知道所有的人都没有丢弃他，没有放弃他，一直在帮助他，他很知足，他甚至说如果钱有剩余，要拿出来帮助其他更多的人。那一刻，我明白了，真正的绝望不是绝症，而是在患病的时候的那种孤立无援，感觉自己被世界抛弃，而真正的希望是一路上一直有人在陪伴，直到生命的终点。我忽然想到父亲去世的时候，母亲那紧紧握着他的手。一直深度昏迷的父亲突然在临终前睁开浑浊的眼睛，留下了一颗泪水。那颗泪，十五天来一直陪在他身边的母亲懂得。

 

 

汶川地震的时候，雅安地震的时候，我们看到很多感人的故事，因为不抛弃，不放弃，因为坚守，创造了很多的生命奇迹，也让很多离开我们的人走得不那么孤单。地震专家说，震后第一天存活率90%，第二天50%-60%，第三天仅剩下20%-30%，此后存活就是奇迹。距离汶川地震发生266个小时后，救援队员在绵竹市广济镇较为偏僻的中心村发现了一名老人被压在倒塌的房屋废墟里。队员们迅速组织附近三十名警力共同展开施救，成功解救了老人。后来得知该老人已80岁，因下肢瘫痪，一直卧床。地震时房梁倒塌，将他压在家中，他的老伴无力长距离行走求救，一直为其端饭送水，维持其生命，终于坚持到得救。

 

 

拯救白雪行动

 

 

我转发过很多次关于救助白雪的帖子，我关注白雪的时间越长，越能感受到那种疼痛，你也许无法想象每天一睡觉，可能再也醒不过来的感受。她的网名叫@绝不放弃的白雪，辽宁省鞍山市铁西区人，父亲是一名普通工人，母亲在她1岁时不幸在一场意外中离世，家境一直很拮据。2012年1月，白雪在北京实习期间，发烧长时间不退，去北京朝阳医院检查，被诊断为疑似再生障碍性贫血，后确诊。然而白雪的家境不是很好，父亲只是一个普通工人，一个月的收入仅有700元，80多岁的奶奶每个月有1200元的退休金，再加上600元的低保户补助，她全家一个月还不到2500元。网友去看过她，说她是个有点大大咧咧、直来直去、有几分豪气、同时又有点小慧黠的、命运坎坷多舛甚至有点凄凉的可爱女孩，小时候上墙爬树无所不至的假小子，时不时冒出点东北式（赵本山式）冷幽默。白雪自幼喜欢音乐，在校期间是院文艺部长，还参加过两次《花儿朵朵》的选秀，入选过北京赛区20强。酒店管理专业毕业后，本以为可以通过自己的能力改变家境（她实习成绩非常好，得到破格调任），谁知却在实习时确诊为重症再生障碍性贫血。白雪由奶奶带大，老奶奶今年82岁了，孙女的病是她此生无法瞑目的牵挂，奶奶的牵挂也是孙女忍受一切非人疼痛坚持活下来的最大理由。

 

 

再障的治疗费用很高，白雪因承担不起高额的治疗费用，一度回鞍山市中心医院做维持治疗，甚至为了省钱，而被迫出院在家维持。尽管如此，每个月输血等费用依然需要1万多元，整个家庭不堪重负。拖延治疗最终导致病情恶化，转为重型再生障碍性贫血（Ⅱ型），大夫先后多次下病危通知，让家人准备后事。医生明确指出，白雪必须立即转院，接受ATG治疗或骨髓移植手术。得知白雪情况之后，尽管白雪已经毕业，但她的母校，辽宁林业职业技术学院的师生们立即组织了捐款，共筹集了11万元。毕业后各奔东西的同学们，也分别在沈阳、鞍山、青岛、北京、广州、深圳6个城市的街头为白雪募捐，共为白雪筹集了2万多元善款。郭明义和他的爱心团队，得知白雪的事情后，先后为白雪筹集了4万多元善款。时任鞍山市委书记谷春立得知此事后也看望了白雪，并承诺为她报销70%的医药费（但由于白雪治疗所用药物大多不在报销范围之列；并且输血占治疗费用极大，而又不能报销，因此实际报销只有4万元左右）。

 

 

随后白雪转院到天津血液病研究所，开始接受ATG治疗。这种治疗，是通过注入雄激素及各类药物，进行免疫抑制，让其身体内的造血系统重新发挥作用，全部费用为30万元左右。虽然医院已尽全力，但治疗不幸失败，只得维持治疗，等待骨髓移植。当白雪转院到天津血液病研究所时，共有善款15万，尚有十几万的缺口，此时一些的爱心人士，得知白雪的情况后，先后数次为白雪组织义卖，筹得了十几万元，补齐了缺口。ATG手术后，白雪只有短暂的半个多月时间情况略好，近半年来每天都需要与高烧、头痛和感染抗争。尽管命运对她如此不公，但善良勇敢的白雪，依然积极面对；在医院里，她哄小病友开心；为了不让家里80多岁的奶奶担心，她总是隔几天就给奶奶打电话，聊聊天；她甚至在自己如此艰难的情况下，还想着去帮别的病友。

 

 

2013年6月24号，因病情持续恶化，白雪转院陆道培血液肿瘤中心接受治疗，病情明显好转。但治疗费用很高，每天近一万元。因为她的造血功能不能自行恢复，所以控制感染需要抗生素和粒细胞配合，直到感染完全控制，尽快接移植。她目前抗感染、输血的费用也不小，大约每周5万左右，如果移植至少需要50万，其中在30天内必须筹集到至少30万，才能开始移植，否则她将极其危险。

 

 

自白雪得病以来，无数爱心人士伸出了援助之手，郭明义爱心团队、胡迎莹爱心团队、雨辰爱心俱乐部、津泽微公益、中国红十字基金会等机构先后参与救助，我和陈昕、马戈、王汶涖、段章勇、黄伟夫等人发起了“白雪人道救助行动”，以期尽全力挽救这份美好的生命。微博上有位网友叫@勇敢的小小羊，他写了一个如何帮助白雪的长微博，根据他的介绍，白雪已经通过中华骨髓库找到匹配者，但对方还没有最终同意。她父亲跟她匹配度是50%。匹配成功后，需要进行骨髓置换手术，术后控制排异反应。如果一切顺利，总体需花费大约四十万元。之前红十字基金会提供了三万元的资助，还有部分网友捐款，但日常治疗和手术费用还需要大量资金。除了资金问题，她目前最大的问题在于严重的炎症。由于造血功能缺失，白雪血液中粒细胞（白细胞）数为0！粒细胞是杀菌的，每个人的血液中都有，而白雪完全没有了，炎症光靠抗生素治疗没有效果，因为没有一点点来自自身的免疫。有效的解决办法是给白雪输粒细胞。白雪的血型是O型，因此需要大量的O型血献血者。另外由于手术需要互助献血，需要捐献全血和血小板。燕郊属于三河，三河属于廊坊。全血去廊坊街头的献血车，血小板去廊坊的血站。只有粒细胞（白细胞）去医院献。献血时请说明是为道培医院的白雪所献。

 

 

关注再障病人群体

　　

再生障碍性贫血是一种良性病，这是多数专业医疗机构对再障的共识。所谓良性，通俗的说，就是历经合理、积极、科学的治疗可以重新健康地生活。轻型再障曾出现自愈者，免疫抑制联合治疗的有效率曾达到六至七成，而配型移植方法的有效率更远高于此。这与恶性的白血病有着不小的病理区别，通过搜寻一些专业的相关资料和咨询一些医学人士，你可以很粗浅地了解到这一点，以免混淆。不少公众甚至是病患的家属，可能因为对这个病无从了解，而被这个病名吓得不知所措、甚至胆战心惊。实际上，上世纪六十年代我国第一例重症再生障碍性贫血患者经过成果的移植手术后，连续三十年的随访造血功能依然健康。今天的白雪，经志愿者们多方努力联系，已经住进了由当年的那个手术医生所主持的医院。

　　

可能你会困惑于为什么不少再障患者匆匆离我们而去，正如在天津住院期间白雪所见到的，昨夜的邻床病友今晨就人去床空；可能大多再障病人都面临这样的困惑，想着自己为什么这么不顺这么倒霉这么不公平，正如当初的白雪所经历的心理历程……

　　

所有这些，都向我们昭示了再障病人的真实需要。这，是一个治疗费用昂贵的疾病：由于造血功能损害导致的免疫丧失，患者需要一个十分苛刻的卫生环境，需要时时给与严格对症的消炎抗菌类药物，需要不间断地注入血液、免疫细胞的外来补充，才能在造血功能恢复前勉强抗拒环境的病菌侵扰以延续存活。而精细的移植手术又要经历更为严格的全无菌过程。几十万甚至百万的费用往往使不少贫困的病患家庭无力维系持续的医治。这，是一个治疗过程漫长的疾病：再障的治疗并非一朝一夕，得病－收治－措施－反复－康愈，始终需要一个完整而漫长过程。选择什么样的治疗方式也许从细节上每个病患都有所不同，正确地认识再生障碍性贫血，了解再障因人而异的治疗方法，选择适合自己的治疗方案，才能最终踏上康复之路。这，是一个多发于年轻人甚至是儿童的疾病，是一个最需要社会力量给与关怀的疾病：年轻而美丽的生命受到威胁，治疗康复的高几率又让人充满了希望；病患的家庭在精神上受到重创，昂贵的治疗费用更让他们难以支撑。有专业人士估计我国再障患者可能在400万左右，其中大部分是青少年患者，10-25岁是高发期。慈善款项难以覆盖到所有病患家庭。中国红十字基金会特别给再障设立专项基金，也只能为14岁以下的急需患者提供有限的人道帮助，给与白雪的救助款实际上已经超出了规定范围且杯水车薪。只有社会的共同关注和支持，才能给予他们更多的希望。

　　

美丽的白雪已经经历了近两年的坚持和治疗，一度曾因家贫无资而导致病情恶化、接到数份病危通知的她，以绝不放弃的毅力坚持到了今天。眼前，在尽快消除的炎症的过程中，正在准备“进舱”，这是一个彻底无菌的环境，甚至空气都要反复几次消毒杀菌后才能充入供她呼吸，在身体条件允许的时候，父亲的骨髓会移植到她体内，然后在舱内，静静的等待着希望的实现，新鲜的血液由她自己的身体源源不断的生产出来，犹如你我……

 

 

曾有个朋友在网上建立了微博“我们还有时间”，是的，我们还有时间，虽然白雪的病情已经因延误导致成为重型再障II型，虽然免疫抑制系统治疗暂告失败，但，现在开始，让“白雪人道救助行动”现在开始，我们还有一点点的时间……

 

 

2013年6月30日，@马戈V5、@致敬仙人掌、@黄伟夫等人一起去探望了白雪。白雪目前的身体情况较之在天津血研所时的情况，有了较大的改善，炎症减轻，疼痛基本消失；由于长期受病魔折磨，白雪最近心理状态不佳，但经马老师的心理辅导、引领，有了明显的改善，心态积极正面，性格开朗的一面得到充分释放；心理引导后，白雪身体指标亦有大的好转，体温由39度下降至37度。目前最大的问题，是白雪医药费十分紧张，仅剩2万左右。看望时，马老师提供了3000元捐款。白雪主治医师建议，白雪需最晚在40天内进行移植，最少应有30万人民币的医疗资金。

 

 

我们，不想眼睁睁地看着你离去！

 

 

 

 

（感谢黄伟夫、马戈、小小羊、王汶涖、朱爱晶对本文的贡献，他们做得都比我多）

 

 

红基会的“白雪人道救助行动”捐款帐号为：（目前李亚鹏的嫣然基金、李宇春的玉米基金、崔永元基金都在这些帐号内，所以需要注明是白雪救助行动专款）： 

 

 

户名：中国红十字基金会

 

开户银行：中国银行北京市分行 

账号：349356004919 

 

开户银行：中国工商银行北京东四南支行 

账号：0200001019014483874 

 

开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行 

账号：11001070300059000427 

 

开户银行：北京银行双榆树支行 

账号：01090321000120112052094 

 

外币开户银行：中国银行 

BANK NAME：BANK OF CHINA 

银行账号：778350014954 

A/T NO：778350014954 

账户名称：中国红十字基金会 

 

捐款请注明“白雪专用”或“救助白雪”

如未能注明，可通过红基会财务查询并标注