经常有病人羡慕或者问我为什么那么白？有时我一笑了之，有时我会开玩笑说：我有病！不少人还觉得我在生气，其实不然。我就是有病，那就是一个没有多大影响但杀伤力很大的疾病：白癜风。

  这个疾病的病因很复杂，所以疗效也不是很好，但我观察的结果发现，这个疾病也和过敏密切相关！于是从2005年我在一个白癜风论坛上开设了一个诊室，以期帮助这样的病人，更多的是想帮助孩子的家长。让大家认识这个疾病，养成一个良好的心态，减少疾病对家长和孩子的危害。还取得不错的效果，下面我摘录几段给家长的回复讲讲我和白癜风的故事。也许我的性格导致我容易得类似的疾病，也许这个疾病才使得我有今天的成绩。更多内容参阅论坛。地址http://www.cnvu.net,儿童板块。

回答网友小冷：我这里简单说一下病人（或者家长）的心理，大家对任何一种疾病都有一种本能的抗拒，也就是说不愿意承认。或者一种侥幸心理，也许医生诊断错了，这是我在门诊经常碰到的事情。另外还有一种更激烈的就是和医生吵架，发泄自己的恐惧和不满。有个别家长去投诉我，说自己本来是来治疗感冒的，医生为了推销药物，非说自己的孩子是哮喘。哈哈，这就是大部分医生为什么不愿意多管闲事，不给你做很多检查，而是头疼医头脚疼医脚。那样会给自己减少很多麻烦，也就是说，如果你给你做了很多检查，有问题，还好说，如果没有问题，你也许会觉得自己上当受骗，多花了很多钱，因为医学毕竟是很复杂的，还有很多事情化验表现不出来。另外一种情况就是，家长很着急，将注意力集中于某一点，忽视其他问题。其实我在前面的帖子里反复说过很多次孩子可能存在过敏的情况，但每次询问的时候他们都觉得没有。但自己注意力集中得到这个上面的时候，才忽然发现，原来如此。小冷，你还要密切注意孩子的过敏情况，如果皮肤那里持续不好，很可能就会有颜色的改变，另外孩子的磨牙、做梦以及嘴里有味道，都过过敏性鼻炎的一部分。

一个孩子在你的眼中和医生的眼中是不一样的，你看到现象觉得是一个个偶然显现，也许这些就是一个必然现象的一部分，就像五个盲人都在摸象一样，他们摸到的就是大象的一个局部，所以谁都没有准确描述大象。你的孩子的过敏症状也很明显，而你只是将它们解释成一个偶然事件。记得有次在北京聚会，在讨论的时候，我说过一句话，如果这个疾病严重影响了你的生活和学习，甚至有些人都有其他想法，甚至自杀，那么药物的副作用就是很次要的问题，就要积极治疗，甚至可以试用比较强的免疫抑制剂（内服）。

回答网友fangfang：生活任何时候都不可能一帆风顺，要正视现实，勇敢面对一切。我反复强调我不赞同给小孩积极治疗，怕出现负作用，也许我错了。通过这段时间的反思，能做到像我这样处之泰然人太少了，其一我是一个医生，对这个疾病有很深的了解；其二我天生的厚脸皮，从来不怕别人的风言风语；其三，我不是父母，我的孩子没有患病，第三者说话就很轻松。我们与其将孩子交给一些不懂儿科的人治疗，还不如让儿科医生来治疗！我本来专业就是免疫和变态反映应疾病，也请大家给与我支持！首先声明，我还是不愿意在这里给于治疗指导，我必须对孩子有一个全面评价，再和家长讨论一个治疗方案！就是说，让家长有充分的知情权和选择权。fangfang ,也许是你和所有的盟友给于了我勇气，也许是我的良心谴责，让我我在这里给大家咨询和指导治疗，因为治疗这个疾病的道路非常崎岖复杂，我不知道这是一个什么样的道路，按照我的性格，选择了，就从来不后悔！

回答网友流沙：看了你的帖子，我也不想再多的安慰你，那样让人感觉有点虚假和同情，只能给人一丝丝的暖意，更让人觉得我们是一个弱者，也会在潜意识里加强大人和孩子的弱势心理。根据你描述的症状，好像和普通白癜风有区别，治疗起来更棘手。我不知道协和是怎么诊断的，孩子的白斑有没有形成一定的规律？比如一条直线，或者有皮下结节（身上有疙瘩）。因为神经纤维瘤也会有这样的表现。另外，我很反对带孩子去一些私人开设的医院，特别是小医院自制的药品，你完全可以给孩子服用国家批准的药品和著名医院的自制药品。另外，你要正确面对这个问题，有意识的培养孩子一个坚强的能力，因为这个疾病很可能伴随孩子的一生。我不知道你在哪个城市，你可以花更多的精力培养孩子一种特长，就是让孩子值得自豪的能力，也让小伙伴尊重和羡慕的能力。下面我会简单说一下我的经历，也许会对你有意义。

  我小的时候很聪明也很好强，帖子里的毛病都经历过，就是当时不知道也没有治疗，主要是大家不认识这个问题。大学毕业以后从一个小县城来到北京，北京的一切对我的震动很大，我决心要靠自己的努力来成为北京人，融入北京这个圈子。92年我攻读中医第二学士学位，当时也没有多大压力，我很自信，觉得别人能做到的事情我一定能做到。就在93底，突然发现我身上以前有湿疹出现白斑，我马上意识到我患了白癜风，当时还窃窃自喜，觉得是老天爷给了我一次机会，让我来研究和攻克这个疾病。古人云：学医三年，（觉得）天下无不治之病；行医三年，（才知）天下无可用之药。5年的行医经验告诉我，要治疗一个疾病，必须弄清楚其发病机理和发展过程，经过我的努力，我才明白这个疾病比我想象的顽固得多，也要复杂得多。94年我毕业以后基本放弃研究攻克该疾病的想法，我的白癜风也发展很快（因为我一直没有使用过任何药物），面部手上都有。我当时需要建立的是一种自信，而不是沉溺于没有什么效果的治疗，因为我知道希望越大失望越大。在北京高学历高收入的人很多，就我的学历和收入，也就是一个很普通的工薪阶层，不敢乱吃乱花，和人交往也会抠抠索索。这种事情在别人身上，很普通，因为大部分人都是这样。但我不一样，我在人群中很突出，很容易引起别人的注意，也有很多人将这些与自卑、心理联系起来。所以我需要增加我的收入，我相信，努力就会有回报，我做到了，我的收入比同事都要好一点（仅仅和同事相比，也是人最容易攀比的）。但钱不是万能的，我还需要别人的承认和尊重，所以96年我就开始另外一个一件事情，从事互联网。当时很多计算机专业的人都不懂，你就知道我有多难。但困难对于一个想改变命运的人来说，简直微乎其微，以后这几年是我白癜风发展最快的几年，也是我很愉快的几年，我彻底建立了自信和乐观的心理。因为我知道在计算机行业我医学最棒！在医生行业我计算机最好（这里补充以下，我的计算机水平真得很高）。现在无论是同事、朋友还是病人家长都对我尊重有加，天道酬勤，我的全身都变白了，很多人都没有注意我曾经是白癜风患者，寒江客都没有注意到，嘻嘻，你说我还和别人不一样吗？白癜风还能影响我吗？现在我自己的专业（呼吸道疾病）也得到病人和同行的认可。言归正传，每一个人在描述自己经历的时候，难免有些自吹自擂，我这里不是炫耀，只是让大家如何来对待这个可能影响我们一生疾病，让我们快乐的生活。