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有这样一种病。
当你得上这种病的时候,你的身体会一点一点失去力气,到最后你只能躺在床上,一动也不能动,到最后,会因呼吸衰竭而死亡。
每一天都可能死去的恶魔病症。
这种病,在医学界叫先天性肌驰援,老百姓常说的"肌无力"。
岳师如就是这样一名患者。
“我不想自己的人生碌碌无为,虽然身患重病。但我也想成为一个有用的人。
”
“设计猪八戒母仔虽然只花了我3个小时时间,但对我人生影响会长达30年。 ”
“我现在最大的心愿是去一趟沈阳治病。但我们家里的经济状况不允许,我想通过威客做任务慢慢存钱。妈妈不容易,不想让她背负再多的困难了。 ”
“常人在电脑面前的一个动作,我要三个动作才能完成。但我不会放弃作威客,这里是我信心的源泉。”
作者:丁然有这样一种病。
当你得上这种病的时候,你的身体会一点一点失去力气,到最后你只能躺在床上,一动也不能动,到最后,会因呼吸衰竭而死亡。
每一天都可能死去的恶魔病症。
这种病,在医学界叫先天性肌驰援,老百姓常说的"肌无力"。
岳师如就是这样一名患者。
这样的患者,每天只能躺在床上,想像着这个世界。哪里也不能去,哪里也动不了,身边随时需要人照顾。
但就是这样一名身患重病的孩子,靠着自己坚强的毅力,成为了一名威客,并在努力了8个月后第一次中标入选,获得了赏金。
岳师如说她没有"无可奈何"的感受,她会和正常人一样公平的竞争着每一个任务。
2008年,岳师如16岁,正值花季。
"因为太小,没感觉。长大后才感到病情的可怕"
"我们不能接受这样的学生,如果她半途退学,会影响学校的声誉。"校长说。
妈妈欲言又止,看了看窗外,一群小学生正在一起嬉戏玩耍,玩着"捉迷藏"的游戏。
看了三分钟,妈妈猛然回过头来,用恳求的口吻说道,"这样你看行不行,我们不要求入学藉,我只是想她来感受一下集体生活。师如还小,她需要这样的生活。"
"如果是这样......好吧,我考虑一下。"校长说。
过了几天,校长给岳师如妈妈电话,说可以来上学了,作为插班生,不计入学藉。
妈妈放下电话,心里终于如释重负,为了小师如读书的事,她已经来回跑了好几趟,很多学校都不收留,现在这事终于有了一个比较不错的结局了。尽管她也不知道这份学业能继续多久,但她知道,哪怕是读一天书,自己的辛苦就没有白费。
就这样,八岁的岳师如正式上小学一年级。
今年已经16岁的岳师如,在出生后13个月时被诊断为先天性肌驰缓,凡是得了这种病的患者,全身肌肉会逐渐失去力气,生活无法自理。甚至连说话都非常困难,最终会因呼吸衰竭而死亡。目前这类病情的患者在全国约有450万人。
"小时候我不明白,为什么我看到别人在外面玩,我却站不起来,眼里只有羡慕。后来长大了,开始明白自己身上与别的孩子的不同,才明白这种病情的可怕。"岳师如说。
为了治病,妈妈辞去原有单位的工作,带着小师如奔赴长春、北京、天津全国各地求医,只要听说哪里有这方面的专家,就跑上门去求助,但现实是残酷的,求医最后的结果都被告知:此病属世界性疑难病,现无任何医治方法以及特效药。
既然求医无门,就只有靠自己了。
回到家后,妈妈开始自学医术,千方百计弄来各种汤药、片药,每天吃两遍汤药,三遍丸药及药片,吃得嘴唇发黑,指甲都脱落了,指甲才开始长出来。直至今天,岳师如都是靠着这样的治疗努力的活着。
而多年的到处奔波治病,也让家境并不富裕的家庭陷入了入不敷出的局面。
"我的丈夫是一名普通的警察,一个月一千多块钱的收入,是我们家唯一的经济来源。我每天在家照顾小师如,一步也不敢离开。"妈妈说。
年仅8岁的小师如未来要何去何从?
上学让她摆脱孤独
随着年龄一天天长大,妈妈开始想到让岳师如也和普通孩子一样去念书。
"因为小师如的这种病情,根本无法动弹。每天都在家里,长久以来,非常的孤独和怕见生人。我的朋友和家里的亲戚来了,师如都不敢说话,我担心这样下去会对孩子未来的心理健康造成不好的影响,于是就想到让她去读书,和孩子们在一起,过过集体生活,享受一下学校的快乐。"妈妈说。
岳师如8年那年,妈妈开始为读书的事情四处奔走,很多学校都不愿意接纳,因为担心中途退学,影响学校的毕业率。
直到最后妈妈表示愿意放弃学藉,当地一所学校才同意接纳。
至今妈妈还记得第一天推着轮椅送师如上学的情景。
"那是9月份,早早的我把师如打扮得漂漂亮亮的,一进教室门,班主任非常热情的问我,你就是孩子家长?然后把师如介绍给全班同学,座位安排在了第一排。同学们也非常的有爱心,一下课就跑到师如面前,问东问西,‘师如你渴不渴呀?我们陪你玩吧。师如你喜欢画画吗?',这让我非常的感动。"妈妈说。
为了师如读书,尽管家境非常困难,但妈妈还是在学校附近租了一间廉价小屋。还买了一大堆零食,目的就是想吸引其它的小朋友跑来和师如玩,让师如不再孤独。
每到下课铃一响,妈妈就要第一时间冲进教室,给师如揉揉背,因为师如的病情不允许让她一次性坐上20分钟以上,学校的课是40分钟一节,为了不影响其他同学上课,师如坚持和同学们一样,坐满40分钟,然后妈妈再进来进行一些按摩,以免肌肉受损。
上了三年小学后,师如回到了家中,说起上学这三年来的变化,妈妈一脸的高兴。"以前她怕生,见人不爱说话。从学校回来后人也变得开朗了。也喜欢认识新朋友了。"
网上函授自学电脑成威客
外公在当地公安局通信科,从小就经常抱着小师如在电脑面前操作,后来师如受到影响,也对电脑产生了深厚的兴趣。妈妈看到师如那么喜欢计算机,就花了几百块钱买来一台二手电脑让师如学。
师如从小喜欢画画,但由于身体不便,她的左手完全不能动,右手只有三根手指能动,用画笔画画非常的困难,于是她想在电脑上实现自己的梦想。
2007年,妈妈帮师如在网上报名参加了一个电脑函授学院,花了500元,学习photoshop,老师则通过网络视频的方式授课。上课的时候,师如就躺在床上,笔记本电脑放在面前,身体不便的她,每天要花7-8个小时来学习。
在操作上,硬键盘几乎用不上,所有操作只有靠三根手指不停的在电脑上的软键盘进行操作,比如最常用的"Ctrl+C"这样一个操作,师如要先用鼠标打开屏幕软键盘,圈定拷贝内容,再点一下Ctrl键,再点"C"键,才能完成。
至今为止,师如靠着自己的勤奋,学会了Photoshop,Flash这些平面设计软件。
同样在2007年,师如在电视上讲到威客这个概念,第一次知道了"SOHO一族"这种工作方式,便觉得非常好奇。后来便在猪八戒上注册成为会员。
师如第一次参与的是湖北中盛通信科技有限公司VI设计,没想到却失败了,师如开始意识到能力和水平都还不够,却不知如何提高,无意间看到了威客学堂,便点击进入了,看到一个关于大学生的威客故事,讲他通过威客讲坛,威客论坛来提高自己。
再后来看到猪八戒的官方任务,"给猪八戒找个情人",师如想到要和公仔般配,公仔头上是一个元宝,母仔就设计了2个元宝,颜色上也比较相似,前前后后花了3个小时。没想到这个作品一下子得到猪八戒内部工作人员的好评,最后获得二等奖。虽然只是一个二等奖,但这第一次中标,让师如感到非常开心。
"我太高兴了,这是我靠自己的实力挣到的钱。虽然我失去了人生最大的财富--健康。但万幸我有一个非常健全的头脑,更幸运的是我身处互联网时代,我想用知识武装自己,快乐的生活下去,然后一步步实现自己的梦想。"师如说。
现在师如最大的心愿,就是存上一笔钱,去沈阳看病。因为她和妈妈在去年一次电视节目中,看到沈阳有一家部队医院,治好了两位肌无力患者,如今已经能站起来走路了。"现在经济状况不允许,这样一次要花费4万元左右,这件事也急不来,只有顺其自然了。"妈妈说。
让我们所有猪八戒的威客同仁,祝福小师如吧,祝师如的病情能出现奇迹,尽早恢复起来,愿我们的诚心能感动上天!
采访手记:什么是威客精神?
第一次听到岳师如的故事是朱总说的。
那是猪八戒还没搬办公室,我们刚发布了这个官方任务,每天都在看大家交的稿件,突然眼前一亮,这位名叫"快乐一族"的威客作品非常不错。于是朱总便和这名威客电话联系,接电话的是师如的妈妈,这时我们才知道原来这个作品的背后,有着这么一个曲折动人的故事。
当即我们便决定采访一下这个背后的故事,但由于公司搬家,直至今天,才把这个故事较为完整的写了出来。
猪八戒作威客平台已经有2年时间,无数威客在上面人来人往,每件作品的背后,都凝聚着一个"不断努力、拼搏"的故事。我们为这些威客的故事感动,为大家的作品叫好,也为大家的努力致敬。
我经常在思考,什么是威客精神?
一个任务发出来后,几十上百人厮杀竞争,最后只有一人能中标,这样残酷的竞争,与现实社会相差无异。但仍然每天有那么多的威客乐此不彼,这就是威客精神!
这是威客世界里独有的精神!
去年,yotodo在猪八戒社区发了一篇贴子,讲述自己如何在猪八戒的成长故事,当时便激励了很多学子的心,今天,小师如的成长经历相信也会让更多的威客在内心中感受到一股力量。
这股力量,从我们的内心涌出,直至心田。