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人祸——罕见“双头单体女婴”真的能存活下来吗?

(2011-05-22 12:11:18)
标签:

育儿

廖国军

遂宁

重庆晚报

双头

单体女婴

双头人

杂谈

分类: 杂文

    5月5日在四川遂宁出生的罕见“双头单体女婴”据了解至今已存活十七天,在有文献记载的各国“双头婴儿”中,其存活时间已经占据第二位置。

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  5月20日,北京、上海、广州、西安多家医院多个学科的20多名专家赴重庆第三军医大学重庆新桥医院对这名女婴进行了会诊。专家们认为,“双头单体女婴”的病情非常罕见,在治疗上是没有先例可循的,是一个非常大的挑战。
  据检索专业文献,目前世界各国共有27例“双头婴儿”的报道,除美国明尼苏达州上世纪90年代出生的“双头姐妹”外,存活时间最长的为11天,而目前在重庆治疗的这名“双头单体女婴”已存活17天。
  据新桥医院方面介绍,与美国“双头姐妹”相比,此例婴儿病情更为复杂,在重要脏器发育方面,前者有两套心肺系统,而后者仅有一套半心肺系统,且患有复杂先天性心脏病。
  专家们认为,目前心肺功能治疗是关键,下一步将继续改善患儿心肺状况,控制呼吸衰竭和肺部感染,力防消化道感染,同时给予营养支持等治疗。至于其个别器官的矫正与根本改善,要留待以后进行。新桥医院院长王卫东表示,将举全院之力治疗这名女婴。
  据悉,该女婴入院治疗后体重和食量有所增长,每天喝奶超过200毫升,是几天前的两倍,现在用于专门救治女婴的各种医疗设备总价值超过100万元人民币。某基金会已出面联系美国方面,希望曾参与治疗美国明尼苏达州“双头姐妹”的医生能赴重庆为治疗提供帮助。
  这名罕见的“双头单体女婴”5月5日在四川遂宁出生,其两个头颅发育完整,共用1个躯干,但有两套脊柱系统、两根气管、两个食道、胃、肺、肾脏;一个半心脏,共用胆囊、脾脏、骨盆、膀胱、生殖系统。
  22名权威专家集体大会诊
  由屈谦局长挂帅,来自全市多家医院的儿科、超声科、放射科、神经外科等学科的22名权威专家,对双头女婴进行大会诊。
  会诊现场,专家们还就双头女婴究竟是单体还是连体展开讨论。专家认为,双头女婴虽然拥有两个头颅、两套脊柱系统、两个食道、两个胃、两根气管、两个肺、一个半心脏,但共用1个躯干、1个胆囊、1个脾脏、1个骨盆、1个膀胱、1套生殖系统、两个肾脏。综合各种身体构造情况,最后专家们一致认为,双头女婴属于单体。会诊专家十分肯定双头女婴前期的检查、诊断、治疗等方案,并就下一步的检查、治疗提出了相关建议和意见。专家们最后一致表示,当务之急是保住患儿的生命,尽快让其脱离生命危险。屈谦局长还表示,双头女婴的生命体征暂时比较稳定,下一步,将继续组织全市最好的专家,协助新桥医院制定科学的治疗方案。来渝治病的四川遂宁双头女婴的遭遇,引起我市社会各界高度关注。由市卫生局屈谦局长挂帅的全市专家,在新桥医院大会诊,希望制订出更加科学的救治方案,为小生命保驾护航。专家会诊后最终认定,双头女婴属于单体,并非常见的普通连体婴儿。
  女婴仍未脱离生命危险
  新桥医院儿科医生介绍,双头女婴目前的身体状况虽然较入院前有所好转,但仍未脱离生命危险,心肺功能严重异常,特别是呼吸衰竭非常严重,同时还存在缺血缺氧性脑病、混合型酸中毒和多脏器损害等问题。

  “双头女婴”已可自主进食医生称有望存活

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     姐妹俩每天喝奶百毫升。“每隔两个小时喂一次牛奶,一次每个要喂5毫升,一天大概能吃100毫升左右。除自己进食外,还有一部分是静脉营养。”新桥医院儿科护士曾宪吉告诉重庆晚报记者,经过几天治疗,“双头女婴”情况比较平稳,经过试探性喂养,姐妹俩开始适应自主进食了。小曾还称,根据姐妹俩的进食状况,情况会越来越良好。而随着治疗的跟进,姐妹俩原有的各种疾病得到控制后,进食情况还将有所改善,这将使她们的身体发育得到保障。
  “自主进食,将大大增加存活希望!”新桥医院儿科副主任张雨平介绍,“双头女婴”出生后都是靠静脉营养维持生命,从本月11日开始,她们开始自己进食,而右边的娃娃比左边的进食情况更好,“她们自己能进食,就有希望活下去了。”但头靠得太近,护理工作困难极大。在重症监护室,重庆晚报记者看到,护士小心翼翼地将“双头女婴”扶起来坐一会儿,并对其进行全身按摩。护士称,为防止姐妹俩长期平躺导致血液循环不畅,必须每隔一个小时就进行按摩,并翻一个身,避免引起皮肤溃烂。
  “她们比医院前几例连体婴儿护理起来更麻烦一些,因为她们不能翻身,我们不仅隔一段时间要做按摩,还要将她们的头部竖起来,以免两个头贴得太近。”护士介绍,由于姐妹俩头靠得太近,这就给护理工作带来巨大挑战,特别是右边宝宝的嘴几乎贴在左边宝宝的脸上,唾液会流在左边宝宝的脸上;而左边宝宝也时常会“亲”右边宝宝的脸。时间一长,双方的脸可能会引起皮肤溃烂。因此,护理时,要频繁调换姐妹俩的睡姿以及做好清洗工作。
  名字取好了。一个“新新”一个“桥桥”。
  “最初两三天,我们都不能接受这个现实,也不知如何喂养她们,天天都像在噩梦中。”“双头女婴”的父亲廖国军称,畸形宝宝引起了社会各界的关注,当地政府、重庆新桥医院等都在全力救治宝宝,这让夫妻俩的心越来越踏实。
  “总不能天天都喊她们‘双头娃娃’噻!”廖国军夫妇在电话中开始酝酿为孩子取名字。廖国军说,他曾给两个宝宝取名“左姐右妹”,但妻子包桥英反对说,“左姐右妹”没有一点特色,长大后喊起来还很难听。包桥英希望取名“大丫”、“小丫”,寓意姐妹俩是同一棵树上的两个枝丫。但有亲戚提议,姐妹俩在新桥医院接受治疗,她们如果能活下来,应该记住医院的名字,干脆就叫“新新”和“桥桥”,并且妈妈包桥英的姓名也有个“桥”字。经过反复商量,“双头女婴”的名字被最终敲定:左边的叫“新新”,右边的叫“桥桥”。

    双头婴是如何形成的?
  夫妻不是近亲结婚,身体状况都很好,孕期也没有接触有害物。
  “我们两口子身体状况都很好,也不是近亲结婚,这种事怎么会发生在我身上呢?”双头婴的父亲廖国军告诉重庆晚报记者,他几乎每天都在寻找双头婴的形成原因,但无论从身体状况到工作环境,再到自己和妻子双方家族遗传病史,都没有找到让自己信服的原因。廖国军称,自己今年29岁,是一名厨师,身体状况一直比较好。同样,26岁的妻子包桥英是贵州人,身体也十分健康,几年来一直从事棉纺织工作,接触不到污染物质。去年上半年,他们在广州打工相识后便确立恋爱关系。同年9月,包桥英怀孕。廖国军说,由于担心妻子上班受累影响到宝宝,夫妇俩随即辞掉广州工作回到遂宁老家。“老婆怀孕期间也一切正常,没接触有害药物。”廖国军称。
  市妇幼保健院妇产专家刘东云称,导致胎儿畸形的因素有很多。首先从血液上讲,近亲结婚导致婴儿畸形率较高。其次,胎儿在母体发育过程中,前三个月尤其关键,一旦受到严重的辐射、病菌和药物感染等,都可能引起畸形。此外,还有一些没有原因的基因变异等情况,也可能导致胎儿畸形。因此,双头婴究竟是什么因素引起的,很难简单地下定论。那么,相关医院为何在包桥英怀孕期间没检查出是畸形胎儿呢?“从知道宝宝畸形到宝宝出生,只有八天时间。为什么医院当初作B超时没有发现?”廖国军愤怒地说,妻子预产期是5月11日,今年2月21日,已怀孕6个月的妻子到遂宁市第三人民医院作B超检查,结果显示是宫内单活胎,即结果一切正常。5月3日,眼看马上到预产期了,妻子到遂宁市妇幼保健院作B超检查,但这次的检查结果却是晴天霹雳胎儿长有两个头。“我们根本不相信这个结果,而且从来没听说过这种事,当场吓傻了。”廖国军说,妻子看到这个结果时大哭起来。为进一步证实,夫妇俩又立即到遂宁市中心医院作彩超,结果显示宝宝严重畸形,确诊是一个身子两个头。夫妇俩仍不死心,又紧急前往华西第二医院检查,结果彻底让他们绝望了。
  重庆晚报记者试图联系遂宁市第三人民医院,了解院方为何没能查出已6个月大的胎儿是畸形时,办公室人员立即表示不清楚,如果要采访,需等到本周四以后再联系。
  B超肯定能查出是否畸形。刘东云称,根据孕产检查指南,胎儿应接受形态畸形与否检查和地中海贫血等隐性疾病检查。其中,隐性类疾病可能要根据胎儿的逐步发育过程才能检查出来,不少疾病可能要到后期临产时才能发现。但胎儿形体健康与否,在4至6个月里通过B超肯定能检查清楚。尤其是多肢残缺、心脏等脏器畸形等形态类的严重畸形,在24至26周就能通过B超检查出来。同时,无论胎儿体位多么不正,医生都应想尽办法看清胎儿的生理状况。按照国家优生优育的相关规定,如果出现明显连体、肢体残缺等严重畸形,医院有责任告知孕妇并建议终止妊娠。没期待奇迹发生,绝不会放弃她们。新桥医院儿科病房,面色憔悴、未修边幅的廖国军万分痛苦,只要没人和他说话,他就会立即陷入沉思。他含泪告诉重庆晚报记者,从5月3日遂宁市妇幼保健院检查出胎儿是双头畸形的那一刻,到自己亲手抱着长着两个脑袋的宝宝,一直都生活在痛苦、恐惧、无奈与迷茫之中希望尽到父亲责任。

    以下是重庆晚报记者采访整理资料:

    重庆晚报记者:发现胎儿严重畸形后,为什么没有考虑人流呢?
  廖国军:我们曾经商量过要不要做人流手术,但由于已经足月,当地医院表示做人流可能危及产妇的生命。在医生的建议下,我们选择了剖腹产。
  重庆晚报记者:为什么要送孩子到重庆来检查呢?
  廖国军:新桥医院有分离连体婴儿的先例,我们哪怕知道根本无法分离,也想到医院做详细检查,了解孩子的身体状况,尽可能地挽救她们,让她们好好活下去。
  重庆晚报记者:你最期盼能有一个什么样的检查结果?
  廖国军:我没想过有奇迹发生,已经做好了思想准备,只希望尽到一个父亲的责任。
  当事医院应该负责
  重庆晚报记者:你觉得遂宁第三人民医院该负责吗?
  廖国军:他们肯定有责任,如果他们能早点发现畸形,我们可以终止妊娠,不但大人可以不受那么多苦,孩子也不会受到现在这种罪。
  重庆晚报记者:你是否准备追究该医院的责任?
  廖国军:现在一心处理孩子的事情,还没有考虑那么多。
  重庆晚报记者:孩子有没有取名字?现在你是否已经接受这个现实吗?
  廖国军:我给她们取名叫“左姐右妹”。在我们两口子心目中,她仍然只是一个孩子,只不过多了个头而已。不过,虽然把她们看成一个孩子,但我至今不能接受是两个孩子长在一起的现实。每抱一次,我就禁不住大哭一次。特别是第一次从医生手中接过孩子时,看着两个小小的脑袋挨在一起,我几乎瘫软了。
  现在走一步算一步
  重庆晚报记者:毕竟现在孩子已经出生了,你对她们有什么期盼呢?
  廖国军:有不少亲朋甚至医生都建议我们放弃孩子,还有一些人背地里说我们“做了缺德事”。但我们觉得,无论别人啷个说,都要担起当父母的责任。无论孩子多么畸形,毕竟是十月怀胎,自己身上落的肉,是条鲜活的命,只要孩子自身状况允许,我们两口子都希望她们能好好地活下去。
  重庆晚报记者:对于孩子的未来,你有什么打算呢?
  廖国军:现在只能走一步算一步了……
  重庆晚报记者:假如孩子现在能够听懂你的话,你现在最想对她们说什么?
  廖国军:亲爱的宝贝,请放心,爸爸妈妈绝不会放弃你们!

   双头婴儿降生专家称分离手术几无可能

    ●1次B超、两次彩超都显示,胎儿有2个胎头、1个躯体。


  ●“双头婴儿”降临后,成为当地大新闻,医院产妇和家属,都争相前去,一看究竟。


  ●父母无奈:“今后怎么养?怎么医?她们怎么生活?怎么就业?我们都没有底。”


  5月5日晚10点04分,遂宁市船山区西宁乡农妇包桥英,剖腹产下一对连体女婴,体重达4050克。
  与一般连体婴儿不同的是,两个独立的胎头共用一个躯体。专家称,这通常被称作“双头畸胎”,这是两胎连体结合到一起的一种极端现象,“双头人”中国还没有先例,在全世界也极为罕见。
  A
孕检 接近预产期发现胎儿双头一身
  包桥英,今年25岁。去年8月初,在广东打工的包桥英发现自己怀孕后,立即告诉给老公廖国军。夫妻到医院检查后,怀孕得到确认。
  去年9月下旬,包桥英在广东当地一家医院打B超,B超显示胎儿正常。后来,她同她丈夫廖国军回乡静养。
  今年2月21日,怀孕6个多月的包桥英到遂宁市第三人民医院进行B超检查。检查报告单上写明:宫内单活胎。
  5月3日,包桥英到遂宁市妇幼保健院去作B超检查。“胎儿有两个头、一个身子。”医生很惊奇的告诉包桥英。包桥英和丈夫马上到遂宁市中心医院打彩超。彩超结果显示:连体双胎,两个胎头一个身子。
  5月4日,廖、包夫妇到川大华西第二医院进行彩超检查。彩超报告同样显示:宫内查见2个胎头,1个躯体。结论为:胎儿发育异常(连体双胎)。
  B出生 无奈剖腹产双头婴儿降落人世
  对这个结果,廖、包夫妇很是焦急,他们商量决定不要这胎儿。
  预产期是5月11日。4日下午,心急火燎的廖、包夫妇赶回遂宁。包桥英住进了遂宁市中心医院妇产科,希望打掉这胎儿。
  但是,腹内胎儿很快“活动”起来,包桥英出现临产症状。“此时打掉胎儿,可能危及产妇性命!”无奈之下,医生在征得患者家属同意后,选择施行剖腹手术。
   5日晚上9点05分,包桥英被推进手术室。产科病区副主任杨学荣亲自主刀。
  经过1个小时手术,晚上10点04分,包桥英剖腹产下“双头女婴”,均为活胎。
  在医护人员紧张打理下,“双头婴儿”发出“哇、哇”哭声。经医护人员测量,体重达4050克,体长51厘米。
  罕见“双头婴儿”降临遂宁市中心医院,成为当地轰动一时的大新闻。在该院生娃娃的产妇及其家属,都争相前去,一看究竟。
  C无奈 爸妈很矛盾想要怕要担心养不起
  5日晚上10时40分,华西都市报记者赶到遂宁市中心医院妇产科。
  记者看见两个婴儿的小脸紧紧相贴,睡相憨态可掬。护士轻轻打开包裹,只见她们两个独立的头共享着一个躯体,躯体外表同常人无异。并且每个头上的眼睛、嘴巴、鼻子、耳朵都十分健全。
  一会儿,两个小姐妹几乎同时醒来,又几乎同时哭泣。片刻之后,她们又同时入睡。“两姊妹同时睡、同时醒、同时哭,关系非同一般。”围观者说。
  但是,“双头婴儿”的降临给她们的父母带来无穷的烦恼。
  廖国军、包桥英看了孩子一眼,都没有了初当爸妈的喜悦。

   “一胎生两个娃娃,本来是件高兴的事,但看见她们这样,我们有些害怕,一时还不能接受。”廖国军说,他们来自农村,这样的娃娃不知今后怎么养?能不能做分离手术?她们今后怎么生活?“我们拉一车红苕去卖了,肯定还不够今后进一次医院。”
  为此,“双头婴”的父母及其他亲属都拒绝监护新生儿。“双头婴”的姑姑廖艳说,她看见娃娃的模样,就感到惊讶和害怕。6日零点30分,“双头婴”被转新生儿科监护。
  “即使我们想要她们,但凭我们的条件也不敢要,更养不起。”廖国军夫妇说。
  D未来  专家组结论分离手术几乎不可能
  昨日上午,专家组第二次对“双头婴”进行会诊。彩超显示,她们除有两个头外,还有两个脊柱、两根食管,心脏有一个半(左心系统各有一个,右心系统共用),其他器官都共用,“因此,这对连体婴儿的分离术,几乎没法进行。幸运的话,她们能够、且只能一起生活。”遂宁市中心医院医务科副科长张利彬介绍。
  张利彬还称,要详细获悉“双头婴”的体内结构,还需照CT作进一步检查。
  昨日下午4点,“双头婴儿”的姑姑廖艳告诉华西都市报记者:一家人都很矛盾,这两个娃娃毕竟是廖家的骨血,长得都很乖。经过一段时间思索后,都很喜欢这两个娃娃,希望她们能够健康成长,“但是,今后怎么养?怎么医?她们怎么生活?怎么就业?社会歧视她们不……我们都没有底。希望好心人帮我们出个招!”
  张利彬说,专家组正在对今后的治疗方案进行评估,同时也正在联系重庆新桥医院等医疗水平更高的医院提供帮助,“这对新生儿身体状况目前还可以,哭声也很正常。”
  遂宁市中心医院专家介绍,“双头婴”其实是一种相当特殊的连体婴,通常被称做“双头畸胎”,这是两胎连体结合到一起的一种极端现象,这种现象可能由基因异常造成,也可能是在母亲怀孕早期,双胞胎姐妹没能顺利发育并完全分离出来。“双头畸胎通常生存下来的概率很低。”
  延伸阅读
轰动全球的“双头人”
  ●2009年7月28日,菲律宾诞下一对连体婴儿。
  体重约3.8千克,有两个脑袋但只有一个心脏。婴儿的父亲是一个三轮车夫。
  ●美国明尼苏达州21岁的“双头人”姐妹艾比盖尔和布莱塔妮就打破了罕见的概率存活了下来,而且还学会了互相合作。
  ●2008年8月25日,孟加拉国一名22岁的年轻母亲剖腹产下一个名叫基龙的“双头男婴”,两个脑袋可以同时入睡,他只有一个胃,但却能用两张嘴分别进食。
  但是基龙由于发烧和呼吸困难出生2天后便不幸夭折。医生称,这名双头婴显然孕育自一个胚胎,但胚胎在分裂时发生了异常。

我们都希望这样的无辜生命以后能够得到社会的关注和祖国的关爱!否则她们的人生必将是痛苦、痛心的,是一场灾难!

    王君

2011年5月22日

 

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