一場意義非凡的生命饗宴

漸凍人蕭建華先生生命經驗分享-在生命的幽谷看見人生的幸福

蕭建華先生分享生命經驗 傳遞愛

　　蕭建華先生出生在雲林縣林內鄉在家排行第十一，出生不久就被送到台北的孤
兒院，直到國小五年級被南投縣的一位老兵領養，養母是原住民布農族，於是蕭建
華有了一個家，國中二年級那一年養父病逝，成績優秀的蕭建華卻是三百個畢業生
裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生， 因為養母跟他說：「家裡沒有人賺錢，媽
媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦」，所以他決定一肩扛起養家的責
任，放棄升學，開始了半工半讀的生活。
　　國中畢業的學歷找不到什麼好工作，少了學歷文憑，沒有機會得到想要的工
作，在求職處處碰壁的情況下，他心想：「如果不想要以勞力換成三餐的溫飽，唯
一的方法就是念書，有機會我一定要去繼續念書」。
　　二十六歲那一年，養母病逝，卸下了肩上養家的重擔，蕭建華開始規劃他的未
來，第一件事情就是完成他的學業，二十八歲那一年進入台南一中補校念書，白天
在工地打雜，晚上穿上卡其服去學校念書，後來考上嘉南藥理學院念了一年，因為
學費太貴了，剛好成大夜間部招考，於是考上了，於九十一年六月從成大中文系畢
業，從二十八歲念到三十六歲，整整八年沒有中斷過的半工半讀，付出比別人更多
的努力，終於完成大學學業，這麼辛苦的撐過來，美好的人生正要開始，正要一步
一步實現他的人生規劃，但沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒
有力氣，一開始不以為意，便找了間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，於
是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三
個月的藥，情況並沒有好轉，他的右手已經張不開，也已經舉不起來了，於是去更
大的醫院，診斷蕭建華是因為頸椎壓迫到神經，必須開刀，不然很快手腳很快就會
癱瘓，這種情況下，沒有選擇的餘地，於是他動了頸椎減壓手術，病情卻沒有好
轉，而且愈復健、狀況愈差，因為醫生的誤診，讓他白白挨了一刀。
　　後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，診斷出蕭建華罹患了一種
在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療
方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，也就是自體免疫系統會破壞神經，造成身
體功能逐漸萎縮。目前只能服用類固醇和免疫抑制劑來抑制免疫系統，希望免疫系
統破壞神經的速度放慢，增加存活的時間。醫生跟他說，存活的時間大概三到五年
半，從九十二年三月發病到現在，蕭建華跟死神拔河了四年！每一天，他都花比別
人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。
　　小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很
好的學歷，找不到好的工作，他都沒有怨言，因為他靠自己的努力付出最精華的八
年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟蕭建華開了這樣的玩笑!
因為生了這場病什麼都沒有了嗎？他不相信，蕭建華回頭想想，他還擁有什麼，雖
然他沒有家人了，但是生病之後，他學校的老師、同學、學弟妹都一直陪伴在他身
邊，給他打油鼓勵，他還擁有這麼多人給他的愛，他知道他是很幸福的，蕭建華要
他自己更爭氣，他告訴自己：「再苦都要笑給天看！」不儘站起來，還要很快樂的
走下去。
　　他講完第一百場演講時，發生了一場讓他悲痛不已的火災，因為電線走火，燒
掉他的房子，而從他生病之後就自告奮勇照顧他生活起居的學妹，也在那場火災中
往生，蕭建華自責不已。
崩潰、絕望，好容易他才從谷底慢慢的爬上來，這時候老天爺又打了他一巴掌，給
他更殘酷的懲罰，這…還有天理嗎？但是後來蕭建華振作起來，沒有放棄，為了學
妹，他決定要再講一百場演講！
　　今天，在工研院已經是第208場演講，蕭建華說每一場演講，只要能夠有一位，
因為他的生命故事感動了，在以後遇到挫折困難時，能想到他的生命故事，能夠讓
他在那當下選擇勇敢的去面對，不是逃避、更不是放棄，走向更積極、更光明的一
面，那就值得了！
蕭建華說：「一定有人曾經跟你說，你很幸福，但是這句話在你心裡有多大的感
覺？你看，別人的房子那麼大，別人的車子那麼拉風，別人穿的都是名牌，別人怎
那麼英俊，別人怎麼那麼漂亮，開口閉口都是別人的，但你可曾用心看看你自己
呢？我為什麼不肯承認我一無所有，我真的不是一無所有，這不是我樂觀，我沒有
說謊話，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多是你們沒有的耶！，你們走路了
不起兩隻腳，我加上拐杖我有四條腿，邁阿密頸圈你們有沒有，你們也沒有，我
有！這麼酷的手架，你們有沒有，我有耶！我家裡有一台可以幫助我站起來的電動
輪椅，你們有沒有，我有耶！我用心看我所擁有的這些東西，我所擁有的這些東西
就要幫助我充實有意義的過完今天！」
　　蕭建華樂觀的面對自己的人生，只要有呼吸的一天，他就會繼續講下去，用心
的看自己所擁有的，懂的珍惜才是真正的擁有，這是我聆聽這場講座最大的收穫！
今年的九月二十二號周大觀文教基金會即將頒發第十屆的全球熱愛生命獎章給蕭建
華先生，當天周大觀的父親周敬華先生義工攝影團的團長鄭寶琳先生也有專程來參
加這場意義非凡的生命饗宴，周先生當天也跟大家分享了周大觀的作品來勉勵大
家。
　　演講尾聲，儘管身體受著病痛的折磨，蕭建華先生仍費力用心的製作卡片和光
碟贈送給大家，希望大家把他的愛傳出去，與更多人分享，讓更多人了解生命的價
值、更珍惜自己所擁有的。